28 febbraio - “La politica deve lavorare e sforzarsi per essere sempre al passo con la scienza e con le soluzioni messe a disposizione dalla medicina. Quando ho iniziato a lavorare sul ddl sullo screening neonatale mi sono accorta che in Toscana avevano un programma di prevenzione per le malattie rare che nel resto delle Regioni non c’era. Il percorso politico è durato tre anni, ma finalmente nel 2016 sono riuscita a far approvare una legge, la 167, che oggi ci ha resi capofila in Europa”. Così la senatrice del Movimento 5 Stelle, Paola Taverna, Vicepresidente del Senato, prima firmataria del ddl sullo screening neonatale, intervenendo durante il premio annuale dell'Osservatorio Malattie Rare (Omar) per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari, in occasione della Giornata delle Malattie Rare.
 
“Oggi - ha proseguito - ogni bambino, in tutta Italia, ha diritto di fare un semplice test, gratuito, entro tre giorni dalla nascita, per prevenire ben 40 patologie rare. Un risultato straordinario. Grazie al monitoraggio dell’Iss, inoltre, sappiamo che quasi tutte le Regioni si stanno uniformando alla legge nazionale. Non ci siamo fermati qui e a fine gennaio abbiamo portato la nostra esperienza a Bruxelles nella speranza che tutti i Paesi europei possano far tesoro del lavoro fatto in Italia, un lavoro che mi ha reso orgogliosa. Così come sono orgogliosa della rete che è stata creata con le associazioni: è solo grazie all’unione di tanti protagonisti che si raggiungono grandi risultati. Per un politico è importante mettersi a disposizione delle persone affinché tutti possano avere il migliore supporto e il grande augurio che faccio ad Omar è quello di continuare così: continuate ad accendere un faro sui pazienti, sui familiari, su tutte quelle persone che ne hanno bisogno e che non devono assolutamente essere dimenticate”.  

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