28 febbraio - "Il termine 'raro' che in genere ha un'accezione positiva, parliamo di qualcosa di bello, qualcosa di unico, un amore, un evento unico, purtroppo in medicina ha un significato drammatico: una malattia rara è una malattia difficile da trattare. Hanno nomi a volte impronunciabili, che raccontano delle storie, storie che i politici devono ascoltare e affrontare nello stesso modo in cui le affrontano i medici: facendo rete". Così il senatore del Movimento 5 Stelle, Pierpaolo Sileri, intervenendo all'incontro “Le malattie rare e la disabilità”, organizzato presso la Presidenza del Consiglio, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare. 
 
"Quando un medico si trova di fronte una patologia che non conosce - prosegue - ha l'umiltà di chiamare un collega per confrontarsi e se quel collega non ne sa nulla ne chiama un altro. Ecco i politici devono fare lo stesso: cercare, chiedere, andare oltre i confini regionali e nazionali. Confrontarsi e coinvolgere le associazioni, che giocano un ruolo importantissimo".  

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