Ha da poco compiuto un anno la Legge 22 dicembre 2017, n. 219, contenente “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento” ed entrata in vigore il 31 gennaio 2018. Una legge che cerca di rispondere al bisogno sempre più sentito delle persone di autodeterminarsi nel momento in cui la vita sta per spegnersi. Una necessità emersa con insistenza negli ultimi anni anche a seguito dei successi della medicina, delle nuove scoperte farmacologiche e delle innovative invenzioni nel campo dei dispositivi, che sempre più spesso permettono di strappare dalla morte pazienti per i quali, fino a qualche anno fa, non ci sarebbe stato niente da fare. Ma a che prezzo?

Le cure palliative sono state un passo decisivo per accompagnare il malato verso la morte nel modo meno doloroso possibile. Ma a volte il quadro clinico del paziente può essere così gravemente compromesso da richiedere decisioni più difficili. Staccare la spina, attivare o rinunciare all’alimentazione e idratazione artificiale, donare o non donare gli organi. Decisioni difficili da prendere e anche da far rispettare. In questi momenti, infatti, entrano in gioco le emozioni, la difficoltà dei famigliari ad accettare la morte di un loro caro. O anche le convinzioni personali, religiose ed etiche, dei famigliari così come dei professionisti sanitari, che possono entrare in contrasto con la volontà del paziente.
Per definire i diritti dei pazienti e garantire - attraverso percorsi di cure condivisi tra operatori sanitari e cittadini - il rispetto della dignità per chi si trova nella fase finale della vita, l’Ao San Camillo-Forlanini di Roma ha dato vita al primo Pdta sul Fine Vita. Ad elaborarlo un gruppo di 18 professionisti: 12 medici di cui un medico legale, un filosofo bioeticista, una psicologa, due responsabili qualità e risk management e due infermieri di cui uno coordinatore del processo donazione/trapianti di organo.

Approvato con delibera del Direttore Generale il 12 dicembre 2018, il Pdta è rivolto in questa prima fase solo a pazienti adulti (o ai suoi famigliari o fiduciari, nel caso di pazienti incoscienti) che si trovano in una fase della malattia così avanzata da rendere per loro più appropriato un percorso di cure palliative oppure a pazienti giunti per politrauma non suscettibili a terapia.

È prevista la costituzione di équipe appositamente formate nei reparti dove più spesso si trovano le persone nella fase di fine vita: Oncologia, Medicina d’Urgenza, Ematologia, Medicina interna, ad esempio.

Partendo dalla constatazione del quadro clinico del paziente, l’équipe avrà un dialogo costante con il malato (se cosciente) e con la famiglia o il fiduciario per pianificare le cure o ricostruire le volontà del paziente in vista delle eventuali scelte da effettuare negli ultimi istanti di vita, ad esempio rispetto la donazione di organi o eventuali procedure di rianimazione.

Il Pdta raccomanda che nel processo decisionale sia coinvolto il maggior numero di professionisti possibile e che il percorso di fine vita venga pianificato in anticipo per evitare decisioni particolarmente delicate prese in fretta e in un contesto di emergenza. Nella comunicazione con il paziente o i famigliari, “il medico non deve mai porsi come singolo professionista ma sempre come portavoce dell’intero team”. È sul gioco di squadra che punta infatti il Pdta. Questo per fare percepire al paziente e ai famigliari il massimo sostegno possibile.
 
Ma il concetto di squadra rappresenta, secondo le volontà del gruppo di lavoro, anche un’opportunità per il professionista di non sentire esclusivamente sulle proprie spalle il peso di un momento che è parte integrante del proprio lavoro, ma che comunque può essere causa di stress psicofisico ed emotivo. Per questo il Pdta può rappresentare un valido strumento anche per contrastare il burn out negli operatori sanitari nonché i contenziosi, dal momento che l'obiettivo è arrivare a scelte condivise tra pazienti, famigliari e professionisti. Senza dimenticare il ruolo che, attraverso il dialogo, il Pdta può giocare per accrescere la cultura della donazione di organi.

Un percorso, dunque, che non vuole lasciare indietro nessuno. Perché, come si sottolinea nella delibera, “il paziente morente e i suoi famigliari non devono mai sentirsi abbandonati”. Così come il singolo professionista sanitario deve pensare di essere solo. Il fine vita si affronta ‘in squadra’, appunto. Seguendo un chiaro e preciso principio: “La gestione del fine vita richiede lo stesso impegno e la stessa attenzione dedicati ai casi di pazienti potenzialmente guaribili”.
 
Lucia Conti

© QS Edizioni - Riproduzione riservata