Richiesta di rinvio per il Secondo Programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l'integrazione delle persone con disabilita - da emanarsi come Dpr e presentato dal ministero del Lavoro e delle Politiche sociali - Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità - in programma alla Conferenza Unificata di oggi.
 
Ben tre commissioni delle Regioni – istruzione, Salute e Politiche sociali  - e l’Anci,  hanno chiesto di avere più tempo per l’istruttoria e comunque hanno sottolineato la necessità di revisione-integrazione del programma. In particolare la commissione istruzione ha segnalato che il testo deve essere aggiornato con le previsioni contenute nel Decreto legislativo 66/2017 e negli altri decreti attuativi della 107/2015. Per di più alcuni finanziamenti – dall’attuazione del programma non devono derivare maggiori oneri per la finanza pubblica, anzi, si dovrebbero produrre risparmi - sono insufficienti secondo le Regioni per la copertura del fabbisogno.
 
Il Programma di Azione biennale intende sottolineare l’impegno puntuale a suggerire opportunità concrete di innovazione e di cambiamento nel sistema di riconoscimento della disabilità al fine di rispondere alla richiesta di cittadinanza piena ed integrale dei soggetti più fragili. E si ispira ai seguenti principi: il rispetto per la dignità intrinseca, l’autonomia individuale, compresa la libertà di compiere le proprie scelte, e l’indipendenza delle persone; la non discriminazione; la piena ed effettiva partecipazione e inclusione nella società; il rispetto per la differenza e l’accettazione delle persone con disabilità come parte della diversità umana e dell’umanità stessa; la parità di opportunità; l’accessibilità; la parità tra uomini e donne; il rispetto dello sviluppo della capacità dei minori con disabilità e il rispetto del diritto dei minori con disabilità a preservare la propria identità.
Il Programma prevede varie linee di intervento fra cui "Processi formativi ed inclusione scolastica", "Lavoro e occupazione" e anche “Salute, diritto alla vita, abilitazione e riabilitazione”.
Per questo capitolo coerentemente con una visone bio-psico-sociale della disabilita ii Programma d'azione riconosce l'importanza cruciale delie tutela della salute delie persone con disabilità.
 
Ma sottolinea che “II Sistema Sanitario Nazionale deve fare ancora molta strada per garantire pieno accesso alle cure, qualità degli interventi e rispetto della natura e condizione specifica delle persone con disabilita. II Programma individua tutta una serie di azioni specifiche e puntuali per arricchire e consolidare i Livelli essenziali di assistenza e l'integrazione sociosanitaria. Si sottolineano alcuni temi in particolare come ii Nomenclatore tariffario delle protesi, la necessita di un intervento specifico e mirato in tema di qualità della diagnosi e intervento a favore della popolazione con disabilita intellettiva e disturbo psichiatrico, l'attuazione della recente Legge sull'autismo e delle indicazioni delle linee guida sull'autismo emanate dall'Istituto Superiore di Sanita”.
 
Secondo il programma I futuri  sviluppi  delle  politiche  e degli interventi  devono  basarsi  su una  sempre migliore conoscenza   deIla   condizione   delle  persone   con  disabilita.  Il Programma  d'azione è accompagnato da una prima versione di un sistema di indicatori per ii monitoraggio basati su un utilizzo sistematico dei dati del sistema statistico nazionale. Propone inoltre una consolidamento delle indagini correnti ma anche lo sviluppo di nuove statistiche in particolare in un settore “cruciale” come quello della salute mentale e della disabilita intellettiva. Ed è sottolineata l'urgenza di procedere rapidamente nell'utilizzo a fini statistici delle basi dati amministrative (prime fra tutte  quelle  dell'Inps),  questione  non  più rimandabile.  II Programma  poi  si sofferma  sulle  proposte  per rendere  più  efficace  ii ritorno informative sull'attuazione delle politiche e sugli esiti degli interventi di istituzioni centrali, regionali e locali, ancora “gravemente carente”.
 
Nel capitolo su salute, diritto alla vita, abilitazione e riabilitazione, già nelle premesse che ricordano le azioni qualificanti del primo programma si leggono le criticità. Il Programma 2013  aveva previsto come azioni qualificanti: ii sostegno  alla  fase  prenatale  e neonatale; politiche sulla salute delle persone con  disabilita,  integrazione  sanitaria  e  socio-sanitaria  e punto unico di accesso  ai  Servizi;  interventi  in  ambito  di  abilitazione  e  riabilitazione continua.
 
Il commento è secco: “In larga misura le azioni prefissate non possono considerarsi raggiunte, ma soprattutto i principi cui queste sottendevano risultano scarsamente condivisi nelle prassi e nelle disposizioni adottate o in via di definizione”.
 
Il programma comunque riconosce che ad esempio per la  diagnosi precoce e di screening neonatale alcuni passi avanti sono stati fatti: la recente legge 167/2016 "Disposizioni in materia di accertamenti diagnostici neonatali obbligatori per la prevenzione e la cura delle malattie metaboliche ereditarie" ha reso obbligatorio lo screening neonatale esteso per tutti i nuovi nati, previsto nei Lea con lo screening audiologico e oftalmologico neonatale.
 
Però rispetto agli obiettivi e alle azioni previste dal primo Programma,  il nuovo documento sottolinea che le politiche sanitarie risultano ancora fortemente centrate su modelli di cura che mettono al centro la malattia e non la persona con disabilità nel  suo contesto di vita e le sue progettualità di inclusione e partecipazione alla comunità, con una forte carenza di integrazione di policy in particolare socio-sanitaria, una accentuata carenza di collegamento tra ospedale e territorio, percorsi non ancora compiuti di riqualificazione delle cure intermedie e del livello delle cure primarie.
 
Il processo di integrazione socio-sanitaria non è realizzato e ci sono ancora in molte aree del paese difficoltà  nel  costruire  progetti personalizzati che mettano effettivamente al centro la persona con  disabilità.
Prevale poi un approccio basato sulla singola patologia o condizione (es. anziano, non autosufficiente, invalido) con ii ricorso a categorie  inappropriate  e non corrispondenti ai principi e indicazioni della Convenzione Onu, che il programma definisce “lontano anche dalla elaborazione dei nuovi Livelli essenziali di assistenza”.
 
Queste poi sono ulteriori criticità dello scenario attuale:
- la carenza di servizi di diagnosi precoce e screening neonatale per tutte le disabilita;
- la carenza di un adeguata pratica di raccolta del consenso informato sul quale si fonda ii diritto di scelta, in particolare per le persone con disabilita intellettive, relazionali e mentali in riferimento all'articolo 12 della Convenzione Onu;
- la mancata valorizzazione dell'approccio di empowerment che dovrebbe essere alla base anche del processo riabilitativo;
- ii perpetuarsi del principio di "compensazione della menomazione" nell'erogazione degli ausili e delle protesi, al contrario di quanta prevede la Convenzione Onu in termini di diritto alla salute, alla mobilita ecc.;
- la scarsa attuazione della Legge sull'autismo che prevede percorsi diagnostico terapeutici non segreganti e legati alle linee guida  certificate  dall'lstituto Superiore di Sanita;
- la carenza di sistemi di diagnosi e cura dei problemi psichiatrici e comportamentali necessari a incontrare i bisogni specifici delle persone con disabilita intellettive e/o relazionali a basso funzionamento;
- l'inadeguatezza dell'organizzazione di molti servizi sanitari, inclusi i presidi ospedalieri, alla fruibilità da parte delle persone con disabilita intellettive e/o relazionali a basso funzionamento;
- la necessita di implementare e mettere in rete le buone prassi esistenti a livello regionale;
- una attenzione maggiore alla formazione degli operatori sanitari e non, a partire dal percorso universitario per una reale presa in carico di persone con disabilità intellettive e del neurosviluppo congenite o acquisite e disabilita psichiche;
- complessivamente i processi di cura e di assistenza sono generalmente separati in funzione dei soggetti erogatori (sbilanciamento sulla struttura di offerta piuttosto che sul destinatario dell'intervento) con una forte difficolta a costruire progetti personalizzati che mettano effettivamente al centro la persona con disabilita assicurando la pienezza ed effettività dei principi di autodeterminazione e "empowerment";
- non risultano definiti Livelli essenziali di prestazioni sociali (LEPS) e non risulta effettivamente applicato ii progetto individuale nemmeno  come definito dall'art. 14 della Legge 328/00 sebbene alcune illuminate pronunce giudiziarie di questi anni lo riconoscano come diritto soggettivo;
- mancano flussi strutturati di dati che consentano  di  conoscere l'effettivo  livello di integrazione socio sanitaria sui territori, essendo i flussi e le informazioni disponibili separati tra comparto sanitario e sociale;
- la rete per le cure palliative  prevista  dalla normativa  esistente (Legge 38/2010) non ha ancora avuto uno sviluppo adeguato rispetto al tema della qualità di vita e dell'approccio precoce fuori dalle condizioni di malattia oncologica e terminalità, con complessità di raccordo tra le reti di cure palliative e del dolore rispetto alle altre reti di riferimento territoriali (riabilitative, di patologia ecc.).
- i processi di accreditamento e autorizzazione sono fortemente disomogenei tra Regione e Regione, essenzialmente fondati su criteri ospedalieri in contrato palese con la Convenzione Onu;
- l'accesso ai farmaci, specie agli innovativi, non viene assicurato in condizioni di parità di accesso sul territorio a causa dei procedimenti che causano ritardi o limitazioni nella prescrizione  e somministrazione: le persone sono così costrette a migrazioni sanitarie per ricevere le cure;
- rispetto all'assistenza delle persone con gravi disabilita si ricorre poi  ancora molto all'istituzionalizzazione e le politiche sul dopo/durante noi e sulla vita indipendente non riescono ancora ad incidere in modo significativo su modelli organizzativi  e assetti ancora fortemente  orientati sulle strutture di accoglienza e ricovero piuttosto che su soluzioni di domiciliarità e autonomia, con un'assistenza delegata in gran parte alle famiglie;
- non risulta avviato alcun intervento per l'elaborazione e attuazione della riforma in materia di riabilitazione e abilitazione prevista nel precedente Programma di Azione;
- parallelamente non risulta elaborato ii nuovo documento sulla appropriatezza riabilitativa previsto dal Patto per la Salute 2014-2016; le sole modifiche elaborate - ma non approvate - attengono la revisione dei Lea anche per la parte riabilitativa, che richiedono in ogni caso interventi di revisione e integrazione e soprattutto di riscrittura in funzione della Convenzione Onu.
 
Di conseguenza il Programma propone interventi che articola poi in proposte programmatiche, nei seguenti ambiti:
- favorire l'accesso alle cure, intese nel senso più generale, e ai servizi su base di uguaglianza per l'intero Paese, definendo e garantendo Livelli essenziali di assistenza congruenti con la Convenzione Onu:
- porre le condizioni per una condivisa azione programmatica continuativa, estesa ed integrata in tema di interventi di rilievo socio-sanitario per le persone con disabilità;
- garantire processi di cura e assistenza basati sull'evidenza scientifica e sulla valutazione  degli esiti;
- garantire trasversalmente l'adozione e l'applicazione nello specifico degli articoli 12 (uguale riconoscimento davanti alla legge) e 26 (adattamento e riabilitazione) della Convenzione Onu.
- adeguare ii linguaggio normativo/amministrativo e in generale le forme e i metodi di comunicazione alla Convenzione Onu e alle indicazioni dell'Oms;
- superare un approccio alla disabilità separato e frammentato per singole patologie (come accaduto anche nel caso del Piano nazionale della cronicità) e tenere conto della natura trasversale del fenomeno;
- rivedere le modalità di approvvigionamento ed erogazione degli ausili per favorire la personalizzazione e ii diritto di scelta (in accordo con ii Piano riabilitativo individualizzato previsto dalle norme), e in particolare contrastare pratiche di appalto al massimo ribasso.

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