È online da oggi, sul portale della Regione Lazio (www.regione.lazio.it), il nuovo sito di informazione sanitaria totalmente dedicato alle malattie rare. Il sito, realizzato da Laziosanità-ASP e promosso dall’Assessorato alla Salute, è stato realizzato per mettere a disposizione delle persone affette da patologie rare una fonte completa di informazioni: sono infatti presenti indicazioni sui centri di riferimento regionali accreditati ai fini della diagnosi, sezioni dedicate sulle modalità per richiedere l’esenzione, consigli per accedere alle cure ambulatoriali e farmacologiche, e riferimenti e contatti di tutti gli URP degli ospedali dove sono presenti i centri del Ssr.
Il sito è anche dotato di un rapido motore di ricerca delle “malattie rare” che orienta il paziente indicando il codice di esenzione e il centro di riferimento più appropriato per una determinata patologia. È, infine, possibile consultare l’elenco aggiornato delle associazioni e delle organizzazioni italiane impegnate nel sostegno alle persone affette da malattie rare e nella promozione delle ricerca scientifica.

© QS Edizioni - Riproduzione riservata