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QS Edizioni - lunedì 25 novembre 2024

Regioni e Asl

Marche. Spacca scrive a Balduzzi per bambino affetto da morbo di Krabbe

immagine 14 marzo - A Fano, un bambino di 26 mesi, affetto dal morbo di Krabbe, non può essere sottoposto alle cure del metodo Stamina a seguito di una sentenza del Tribunale. Il presidente delle Marche, Spacca, ha scritto una lettera al ministro per cercare una soluzione “che rispetti i principi della solidarietà umana”.
Si chiama Federico, ha 26 mesi, ed è affetto dal morbo di Krabbe, una malattia rara, spesso fatale e degenerativa che causa demielinizzazione del sistema nervoso centrale e periferico. Nella maggior parte dei casi si sviluppa durante il primo anno di vita e progredisce rapidamente.
 
Il piccolo che vive nelle Marche, in provincia di Fano (PU), dovrebbe iniziare la cura Stamina a base di cellule staminali adulte. Il condizionale è d’obbligo perché ancora non è certo se questo possa accadere, come sperano i genitori, oppure no.
Nel corso di una trasmissione televisiva, sulla scorta di quanto accaduto per la piccola Sofia, i genitori di Federico hanno chiesto l’interessamento del ministro della salute, Balduzzi, e del Presidente della Repubblica, Napolitano, affinché si velocizzino i tempi di somministrazione della cura Stamina, per cui il padre si è già sottoposto al carotaggio.
 
Per il momento però nessuno ha risposto e per cercare di accelerare i tempi si è mobilitato il Presidente della Regione, Marche Gian Mario Spacca, scrivendo una lettera al ministro Balduzzi.
 
“La Regione Marche – si legge nella lettera di Spacca – è vicina a Federico e alla sua famiglia e si è già attivata presso il Ministero della Salute al fine di cercare una soluzione a una vicenda così triste e dolorosa”.
 
Abbiamo scritto al Ministro Balduzzi – spiega Spacca – per portare alla sua attenzione una situazione drammatica che deve trovare una soluzione attraverso un percorso che rispetti le norme ma ancor prima i principi basilari della solidarietà umana. Vanno tutelati i diritti del bambino e della sua famiglia: il Ministro è già intervenuto in casi analoghi e gli chiediamo di avere la stessa attenzione anche verso il piccolo Federico, che ha bisogno di essere sottoposto alle cure staminali al più presto. Non c’è tempo da perdere. Ci appelliamo al Ministro Balduzzi, alla sua sensibilità e compassione umana, per comprendere la situazione e intervenire al più presto, per consentire al piccolo Federico di avere le cura che la sua famiglia desidera per lui”.
 
Il testo integrale della lettera inviata al Ministro Balduzzi.
“Sottopongo alla Sua attenzione il caso umano del piccolo Federico Mezzina, di Fano, un bambino di 26 mesi affetto dal morbo di Krabbe. A seguito di una sentenza del Tribunale, tale bambino non potrebbe essere sottoposto alle cure del metodo Stamina, calpestando la volontà della famiglia.
Caro Ministro, è necessario trovare una soluzione a una vicenda così triste e dolorosa attraverso un percorso che rispetti le norme ma ancor prima i principi basilari della solidarietà umana. Ritengo che prioritariamente siano da tutelare i diritti del bambino e della sua famiglia.
Lei, Signor Ministro, è già intervenuto in casi analoghi: Le chiediamo di avere la stessa attenzione anche verso il piccolo Federico, che ha bisogno di essere sottoposto alle cure staminali al più presto.
Mi appello alla sua sensibilità e compassione umana, per comprendere la situazione e intervenire al più presto, per consentire al piccolo Federico di avere le cura che la sua famiglia desidera per lui”.
14 marzo 2013
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