Nel cuore della crisi pandemica, nel 2021, Biogen, in collaborazione con AISM, con il Patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN) e con il supporto operativo di IQVIA, ha lanciato il progetto StayHome. L’obiettivo principale era ottimizzare i modelli di gestione per le persone con sclerosi multipla (SM) in Italia, per garantire una presa in carico globale di prossimità. Coinvolgendo 14 centri e più di 150 professionisti, il progetto ha interessato un bacino di oltre 16.000 pazienti.

Nelle sue prime fasi il progetto, grazie a un’indagine preliminare che ha analizzato il percorso delle persone con SM in oltre 50 realtà sul territorio nazionale, ha messo in luce alcune criticità del percorso, evidenziando nel complesso una limitata gestione di prossimità. Al contempo, sono state identificate le prime direttrici per lo sviluppo di modelli per una presa in carico globale di prossimità nella SM.

Un approccio personalizzato

La prima fase del progetto si è concentrata sull’analisi della situazione per definire un modello di gestione ottimale che integrasse la prossimità di cura. Successivamente, il modello è stato localizzato e adattato alle specificità di ogni centro.

“Il progetto StayHome ha avuto come idea di ispirazione sin dall’inizio – e poi anche come metodo applicato alle diverse attività – la costruzione di protocolli sul campo in grado di potenziare le capacità di risposte della rete dei centri clinici per la SM e la rete SM in generale, incluse le strutture di riabilitazione”, commenta l’Avv. Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali AISM APS ETS.
“A livello di orientamenti e di linee guida e poi in modo artigianale, caso per caso, sono state applicate delle soluzioni, calate nei singoli contesti, volte a migliorare le risposte di salute del sistema nei confronti delle persone con sclerosi multipla”.

E porta alcuni esempi: “In alcuni casi è emersa la necessità di strutturare la gestione dei flussi informativi e sostenere i processi di applicazione della telemedicina; in un caso ci si è concentrati su come creare delle connessioni tra l’equipe di presa in carico del centro clinico e la rete riabilitativa esistente nei territori”.

Il valore di questa progettualità, secondo Bandiera, “consiste nell’identificare delle necessità dal punto di vista dell’organizzazione del sistema, e quindi anche di protocolli da calare nelle singole realtà, costruendo formule e soluzioni che potenzialmente diventano anche replicabili: sono delle buone pratiche possono essere un patrimonio per l’intero sistema della presa in carico della SM”.

Il Caso della Sicilia: una best practice regionale

I centri coinvolti sono distribuiti in tutta Italia, da Cuneo a Palermo. Nella Regione Siciliana, il progetto StayHome ha avuto esiti concreti anche da un punto di vista istituzionale, come ci spiega il Prof. Luigi Grimaldi, UniCamillus, Università Medica Internazionale di Roma e Primario dell’Unità Operativa Complessa di Neurologia del Centro Sclerosi Multipla Fondazione Istituto G. Giglio di Cefalù.

“Quando siamo stati coinvolti nel progetto Stay Home, come Fondazione Istituto G. Giglio di Cefalù, abbiamo pensato di creare un percorso di trasferimento di competenze da un centro più esperto a un centro meno esperto”, racconta. “Questa esigenza nasceva dal fatto che a Cefalù afferivano molti pazienti della Sicilia provenienti anche da aree in cui non erano presenti centri abilitati alla dispensazione dei farmaci di secondo livello. Nell’ambito del progetto abbiamo organizzato, tramite telemedicina, degli incontri settimanali tra neurologi, radiologi e farmacisti, per favorire uno scambio sulle scelte diagnostico-terapeutiche riguardanti i pazienti che, nella sede periferica, avevano le caratteristiche per accedere a un farmaco di seconda linea. L’obiettivo è di conferire, nel tempo, ai professionisti dei centri periferici, tutte le competenze necessarie”.

In particolare, il progetto di trasferimento di competenze assistenziali nella fase di sperimentazione iniziale prevede il coinvolgimento di due Aziende Sanitarie Provinciali (ASP) siciliane che non hanno un Centro di secondo livello nella Rete per la gestione della SM in Sicilia: Agrigento e Enna. Il Centro di secondo livello della Rete per la gestione della SM in Sicilia che svolge funzione di tutoraggio in questa prima fase è il Centro SM della Fondazione G. Giglio di Cefalù – PA, di cui è responsabile Grimaldi.

L’Impegno di Biogen nella Sclerosi Multipla

StayHome nasce dall’impegno di Biogen nel migliorare la vita delle persone con sclerosi multipla, impegno che affonda le sue radici nelle origini stesse dell’azienda, come ci racconta Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato di Biogen Italia.

“Biogen nasce a Ginevra più di 45 anni fa ed è una delle prime aziende che si cimenta nell’ambito delle biotecnologie, in un’epoca in cui l’industria farmaceutica è soprattutto di stampo chimico. I fondatori dell’azienda, poi insigniti di un premio Nobel, hanno voluto cimentarsi in una delle malattie più complesse, la sclerosi multipla, in un periodo in cui non esistevano terapie. In un percorso virtuoso abbiamo cercato di mettere a disposizione della comunità scientifica e dei pazienti tanti farmaci che potessero rallentare o fermare il decorso di questa malattia”, dice Banfi.

Oltre alla produzione di terapie, l’azienda si è anche dedicata a progetti e iniziative svolte in collaborazione con la comunità scientifica e le associazioni pazienti con l’obiettivo di rendere più facile la presa in carico di coloro che vivono con SM.
“Con questo presupposto è nato il progetto StayHome, in un momento molto delicato della vita del mondo, a inizio pandemia, in cui era assolutamente necessario gestire questi pazienti in una modalità diversa rispetto a prima”.