“La scelta della Regione Toscana di includere il ‘paziente esperto’ in alcune gare centralizzate e gestite da Estar è una scelta che vuole coinvolgere ancora di più, e non escludere, le Associazioni dei pazienti. Il ‘paziente esperto’ non deve essere visto come una figura di paziente singolo portatore di un proprio interesse, bensì di tutta l’Associazione dei pazienti che esso rappresenta e dalla quale è nominato/indicato”.

Questo il messaggio dell’Assessore al diritto alla salute e sanità Simone Bezzini, contenuto in una lettera aperta indirizzata sia ad Associazioni che avevano chiesto delucidazioni in merito, sia alle 110 associazioni del Cnamc di Cittadinanzattiva che nei giorni scorsi avevano invocato il ritiro della delibera della Toscana. Un provvedimento con il quale la Giunta regionale ha definito le “Linee di indirizzo sul coinvolgimento del paziente esperto nel percorso di acquisto dei dispositivi medici” e che secondo le associazioni, metterebbe a rischio le pratiche partecipative. Un rischio allontanato dall’assessore Bezzini.

“La Regione Toscana, prima in Italia – scrive Bezzini – ha assunto questa iniziativa, prevista dalla normativa europea, proprio allo scopo di coinvolgere direttamente i pazienti e le loro Associazioni nelle gare di acquisto bandite da Estar, alla ricerca dei migliori requisiti funzionali e qualitativi dei prodotti. Il coinvolgimento e la partecipazione delle Associazioni dei pazienti nelle scelte e nella vita del Servizio Sanitario della Toscana è sempre stato e sempre sarà un elemento costitutivo e imprescindibile nella definizione e nella attuazione delle politiche sanitarie nella nostra Regione. Lo dimostrano il confronto costante, il rapporto consolidato e le tante collaborazioni attive, ad ogni livello, che vedono insieme le Associazioni, la Regione Toscana e le Aziende sanitarie territoriali e ospedaliero-universitarie”.

La stessa legge regionale sulla partecipazione, sottolinea l’Assessore “favorisce e organizza tutto ciò, attraverso luoghi e strumenti quali i Comitati di partecipazione, sia aziendali che di zona distretto, il Consiglio dei cittadini per la salute, che ho l’onore di presiedere e che ci vede costantemente impegnati, e tanti altri progetti che si fondono proprio sul contributo attivo delle Associazioni dei pazienti”.

Bezzini si dice quindi profondamente convinto dell’importanza della partecipazione per la vita e la crescita della sanità pubblica, a maggior ragione in questa fase particolare che sta attraversando la sanità: “Tutto ciò deve e può essere fatto nel rispetto della normativa vigente, che in questo caso prevede che il ‘paziente esperto’ sia l’unica figura non professionale che può essere coinvolta nel percorso di gara a livello di stesura del Capitolato tecnico. Si tratta – aggiunge – di una innovazione importante sul fronte della partecipazione che, come tutte le cose nuove, è sicuramente migliorabile e andrà testata sul campo, ma che entra così pieno titolo all’interno delle procedure del servizio sanitario regionale”.

E Estar, assicura, potrà contare sulle esperienze delle Associazioni dei pazienti “non solo per la valutazione dei campioni dei prodotti offerti, ma anche, con un loro rappresentante, nella progettazione delle gare - questa è la vera novità - in quanto il ‘paziente esperto’ non va visto come una figura professionale aggiuntiva a quelle già coinvolte (Clinici, Farmacisti e altri) ma come una proiezione delle Associazioni dei pazienti”. Ciò consentirà di portare le istanze delle Associazioni direttamente nell’ambito della progettazione di gara.

La scelta del “paziente esperto” rappresenta quindi “per tutti un valore aggiunto, a tutela non solo della stesura di un buon capitolato di gara che rispecchia le esigenze di tutti i pazienti affetti da una determinata patologia, ma anche a sostegno del proprio ruolo all’interno del collegio tecnico (CT)”.

E ancora, precisa Bezzini “i pazienti esperti potranno essere coinvolti nella fase di stesura del capitolato tecnico e saranno di aiuto in quelle gare dedicate alle forniture di Dispositivi Medici che sono direttamente utilizzati da loro in prima persona, senza la somministrazione diretta da parte di personale sanitario”.

Tirando le somme, precisa l’assessore “l’intento della delibera è quello di far rappresentare le Associazioni dei pazienti - di volta in volta coinvolte a seconda della gara in programma - dal ‘paziente esperto’, intendendo con questo termine una persona affetta da malattia o caregiver che abbia anche una formazione specifica nel settore di farmaci e DM, potenziando e rendendo ancora più strutturale e concreta la possibilità per le Associazioni di incidere sulle scelte che riguardano i pazienti”.

Insomma, la delibera del “paziente esperto” è un tentativo che punta a rafforzare il percorso intrapreso dalla Regione di coinvolgimento e partecipazione delle Associazioni dei pazienti.