25 maggio -
Gentile Direttore,
come Relatrice e prima firmataria del
Testo Unico sulle malattie rare è per me una grande soddisfazione, un passo in avanti importante, anche se è stato un iter lungo e impegnativo.
Siamo riusciti a costruire una cornice normativa che preserva e consolida le buone pratiche e i percorsi sviluppati negli anni come il percorso diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato, favoriamo la erogazione rapida dei farmaci orfani e innovativi, introduciamo un fondo di solidarietà che accompagna i malati rari e le famiglie lungo tutto il percorso di vita dall'inserimento scolastico a quello lavorativo, diamo un forte impulso alla ricerca con un incremento del fondo e degli sgravi fiscali, dalla ricerca di base agli screening neonatali fondamentali per un trattamento precoce per la cura della malattia rara.
Ora occorre concludere presto l'approvazione alla Camera e che l’iter del Senato sia, per quanto possibile veloce. È necessario che questa nuova Legge Quadro per le malattie rare possa essere applicata al più presto nella vita reale, per i pazienti e le loro famiglie ma anche per il mondo della ricerca e per la produzione di farmaci orfani e innovativi”
On. Fabiola Bologna
Segretario Commissione Affari Sociali e Sanità
Commissione Bicamerale per l’Infanzia e l’Adolescenza