1 settembre -
Gentile Direttore,
con la conversione in legge del Decreto Legge 19 maggio 2020 n. 34, recante "Misure urgenti in materia di salute, sostegno al lavoro e all’economia, nonché di politiche sociali connesse all’emergenza epidemiologica da COVID-19", è stata istituita la Scuola di specializzazione in Medicina e Cure Palliative a decorrere dall’anno accademico 2021-2022 ed è stato introdotto il Corso di Cure Palliative Pediatriche nell’ambito dei corsi obbligatori delle scuole di specializzazione in pediatria.
La notizia è giunta per tutti come un traguardo inatteso, anche se sperato e contemporaneamente come una forte sollecitazione a fare chiarezza su come saranno le Cure Palliative ‘del futuro’. In realtà si è trattato della conclusione di un lavoro interministeriale avviato nel 2017 nell’ambito della sezione O del CTS del Ministero della Salute, proseguito nel 2018 con un Gruppo di Lavoro del MIUR, in parte presentato attraverso un confronto di esperienze internazionali nell’ambito del Workshop “Reti e percorsi di cure palliative: assistenza, formazione e ricerca. Evidenze da progetto Demetra” che si è tenuto al Ministero della Salute il 12 dicembre 2019 in presenza del Ministro della salute.
Vent'anni fa David Clark ha usato uno schema mutuato dall'antropologia per descrivere il percorso delle Cure Palliative all’interno della medicina, suddividendolo in tre fasi: separazione, transizione e incorporazione. Riteniamo che l'istituzione della specializzazione, almeno in Italia, ne rappresenti il passo conclusivo.
Dopo la ‘separazione’ iniziata sul campo attraverso l'impegno di ‘pionieri’, proseguita nella ‘transizione’ in cui è avvenuta la diffusione spontanea dei servizi domiciliari di cure palliative e degli hospice, che per molti anni sono rimasti al di fuori da una definizione da tutti condivisa, la Scuola di Specializzazione in medicina e cure palliative dà compimento alla fase di '’incorporazione’’. Tale fase bisogna ricordare che era iniziata con l’approvazione della legge 38/2010, successivamente con la creazione della disciplina medica e con il successivo riconoscimento delle cure palliative da parte del sistema tradizionale di cure, oggi sancito anche in termini didattici accademici così da consentire una stabile formazione specialistica oltre che di base.
Il provvedimento si inserisce pertanto nel positivo percorso di applicazione della Legge 38/10 e rappresenta un grande successo proprio perché ha finalmente allontanato dalle incertezze il percorso culturale e formativo della disciplina, collocando definitivamente e autorevolmente la Medicina Palliativa e le Cure palliative nel corpus scientifico della Medicina. Questo successo, però, sembra avere già aperto la rincorsa da parte di talune categorie ad intestarsi competenze e primogeniture. Il che promette poco di buono.
Al di fuori di chi ha praticato e pratica con continuità le cure palliative pare di cogliere un'enfasi su aspetti parziali, seppure di rilievo, che riguardano l'uno o l'altro sintomo, l'una o un'altra patologia, senza cogliere la novità e la sintesi che questa specializzazione può portare in campo sanitario: l’identità della figura del medico palliativista.
Nel nostro paese questo percorso è stato lungo e complesso, certamente non facile né privo di ostacoli: il traguardo raggiunto è però davvero da considerarsi fondamentale.
Il medico palliativista si caratterizza per le proprie capacità cliniche, diagnostiche e terapeutiche oltre che per l’applicazione delle stesse al processo di cura, alla ricerca e alla formazione in medicina palliativa e nelle cure palliative. La specificità della figura del medico palliativista come elemento determinante del riconoscimento e della identità clinica, scientifica e accademica della medicina palliativa, in quanto componente essenziale del più ampio processo clinico assistenziale e culturale che si riconosce nelle Cure palliative. È preoccupante che si fatichi a cogliere l’evidenza che la Medicina palliativa rappresenta la componente medica delle Cure palliative.
D’altra parte anche lo sviluppo della Medicina palliativa a livello internazionale si presta a una valutazione dei contenuti clinici e delle competenze specifiche che il Medico palliativista porta al processo di cura, sia individualmente sia nel lavoro di equipe, nella ricerca e nell’insegnamento in Cure palliative.
Le cure palliative sono tali solo se sanno farsi carico della persona malata che si avvicina, anche da una certa distanza, alla fine della vita cogliendone la dimensione esistenziale oltre che clinica e riconducendo le scelte terapeutiche, etiche e comunicative entro schemi rigorosi e scientificamente documentati. La scelta di affiancare i termini Medicina e Cure Palliative nella definizione della Scuola di specializzazione, manifesta l’obiettivo di inserire la dimensione strettamente medica dentro il percorso ben più articolato che configura le cure palliative, alimentando una cultura che recuperi non solo formalmente la dimensione personale del malato così da creare quella presenza continua e competente che può dare senso anche agli ultimi tempi della vita.
La società scientifica che rappresenta l'anestesiologia ha fatto sentire la sua voce rivendicando una competenza e un’autorevolezza che, se è plausibile per quanto riguarda la terapia del dolore, pare carente (e perfino contraddittoria) su molti altri versanti. Pensare alla medicina palliativa come ad una variante "umanizzata" della terapia del dolore rischierebbe di limitare fortemente l'orizzonte delle cure palliative riducendole ad una pratica sintomatologica più che ad una disciplina. Per motivi altrettanto ovvii ridurre le cure palliative, ad esempio, alle patologie oncologiche o neurologiche restringerebbe indebitamente il loro campo d’intervento: una letteratura sempre più abbondante e convincente documenta la possibilità (e la necessità) di rivolgersi a tutte le patologie croniche evolutive che avvicinano alla fine della vita, spesso senza dolore ma con molti altri sintomi, insieme a piccole e grandi sofferenze.
Senza entrare nello specifico dell'individuare settori scientifico-disciplinari o indicare la ripartizione di CFU all'interno della Scuola, è utile cercare di definire il senso di questa nuova specializzazione per mettere a frutto una occasione preziosa di cambiamento: ci sono ovviamente aspetti clinici generali e specifici che consentono di collocare la persona malata nella prospettiva dell'approssimarsi della morte e che originano da competenze specifiche multispecialistiche, ma la loro conoscenza rappresenta solo una condizione perché si possano mettere in atto provvedimenti terapeutici, assistenziali, relazionali ed organizzativi adeguati alla situazione. Un'altra caratteristica imprescindibile delle cure palliative è rappresentata, come già citato, dalla molteplicità di setting che, come noto, mira a garantire una presa in carico del suo percorso attraverso la continuità della cura: l'acquisizione di una capacità organizzativa a questo riguardo deve rientrare a pieno titolo tra le competenze specifiche che uno specialista deve acquisire.
Quali sono allora le strade proponibili per costruire un percorso didattico e formativo per i medici che si dedicheranno in maniera prevalente o esclusiva alla medicina palliativa? Certamente non potranno prescindere da una solida competenza per garantire il migliore approccio sintomatologico al paziente, tra i quali il controllo del dolore resta un criterio fondamentale, ma tutto ciò rappresenta solo una condizione previa e assolutamente non sufficiente per definire una disciplina che ha l'obiettivo impegnativo ed ambizioso di rendere significativo o quantomeno accettabile il cammino di avvicinamento alla fine della vita e di preparare e gestire il morire nel modo più umano per chi muore, senza dimenticare la famiglia e chi resta privo degli affetti.
Si tratta allora di mutuare dalle competenze esistenti non solo anestesiologiche ma, soprattutto, geriatriche, internistiche e neuropsichiatriche oltre che dalle scienze umane quali la psicologia, la sociologia e l'antropologia, senza dimenticare la dimensione etica, religiosa e spirituale, operando una sintesi che sia in grado, insieme all'intervento clinico, di inquadrare, sostenere ed accompagnare malati e famiglie nell'esperienza difficile ed irripetibile di lasciare la vita, cosa che, con evidenza, per un medico è molto più che curare una malattia.
Emerge chiaramente che un compito di questa portata non può risolversi con il mero accostamento di competenze eterogenee e orientate in tutt'altre direzioni ma deve realizzarsi con una visione d'insieme che contestualizzi i vari aspetti clinici ed organizzativi alla condizione specifica di malati il cui obiettivo non è né di guarire né di vivere a lungo ma di ‘vivere’, con l'aiuto della Medicina, nel miglior modo possibile seppure nell'orizzonte della finitezza.
Siamo certi che la stesura del decreto interministeriale previsto dall’articolo di legge istitutivo della nuova specializzazione in medicina e cure palliative saprà fornire un innovativo percorso di insegnamento e di ricerca in grado di rispondere ai bisogni delle persone che si avvicinano alla fine della vita, garantendo quella specificità capace di affrontare la transizione demografica, epidemiologica ed assistenziale in atto nei paesi occidentali: da questa percorso potrà scaturire un enorme beneficio per i malati, le loro famiglie e, non ultimo, per l’intero sistema sanitario.
Giorgio Trizzino
Deputato e promotore dell’iniziativa legislativa, già Presidente SICP
Adriana Turriziani
Già Presidente SICP
Giovanni Zaninetta
Già Presidente SICP
NOTE
Come traccia sistematica di una strategia rigorosa, che ha impegnato, il Ministero della Salute, le Regioni le Provincie autonome e i professionisti delle cure palliative impegnati nell’ambito delle istituzioni, vale la pena ricordare le tappe fondamentali del percorso che hanno condotto questo risultato:
1. Dopo il parere favorevole del Consiglio Superiore di Sanità (CSS) dell’11/12/2012, nella seduta del 7/02/2013, la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano, ha istituito la disciplina in cure palliative con il parallelo aggiornamento delle Tabelle delle discipline mediche di cui al D.M. del 30/01(1998 e al D.M. del 31/01/1998, relative alle discipline equipollenti e affini. L’approvazione della disciplina autonoma in cure palliative e la definizione dei suoi contenuti specifici è il risultato positivo di un patrimonio di conoscenze e di competenze che è stato faticosamente costruito da centinaia di operatori in oltre 25 anni di esperienza ‘sul campo’ e di attività a domicilio, in hospice e in ospedale.
2. L’istituzione della disciplina cure palliative, individuata tra le discipline nelle quali possono essere conferiti gli incarichi dirigenziali di struttura complessa per i profili professionali della dirigenza del ruolo sanitario, ai fini della regolamentazione concorsuale per il personale medico dedicato alle cure palliative,
riconosce la ‘specificità’, i saperi e le abilità dei professionisti che costituiscono un patrimonio di conoscenze costruito grazie all’esperienza sul campo, alla formazione specifica e alle eccellenze scientifiche.
3. L’Accordo Stato Regioni del 10/07/2014, individua le figure professionali con specifiche competenze ed esperienza nel campo delle cure palliative, le tipologie di strutture, le modalità di coordinamento delle reti, i contenuti dei percorsi formativi obbligatori.
4. Il 24/02/2014 la disciplina di cure palliative è stata inoltre inserita tra le discipline per le quali chiedere l’accreditamento ECM. Questo è stato un ulteriore riconoscimento delle cure palliative che divengono parte integrante del sistema di educazione continua.
5. Il cambiamento organizzativo, ideato e adottato dalle cure palliative, non più confinate negli hospice ma integrato nelle cure palliative specialistiche ospedaliere e domiciliari, si presenta come un modello di cura innovativo, capace di portare miglioramenti nell’erogazione dei servizi sanitari per rispondere ai bisogni emergenti di salute, soprattutto nel campo della cronicità. Infatti le cure palliative sono tra le poche discipline trans-murali, la cui Rete ha nodi sia intraospedalieri che extraospedalieri, si interfaccia con altre reti, territoriali ed ospedaliere, praticando accoglienza e gestione nei diversi ambiti assistenziali (Ospedale, Domicilio, Hospice). Il provvedimento della Conferenza Stato-Regioni del 25/07/2012 ha definito di fatto i requisiti minimi e le modalità organizzative necessarie per l’accreditamento delle strutture di assistenza ai malati in fase terminale e delle unità di cure palliative.
6. I percorsi di cura di Cure Palliative, come nuovo paradigma rappresentano un importante punto di riferimento per la globalità dell’approccio e per l’articolazione delle strutture organizzative che la caratterizzano.
Il DPCM del 12/01/2017 di aggiornamento del Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), ha completato il quadro dei principali provvedimenti normativi in materia di cure palliative recependo la normativa progressivamente adottata e definendo i livelli di assistenza nell’ambito della Rete Locale di cure palliative (si vedano: art.15 – Assistenza specialistica ambulatoriale; art.21 Percorsi assistenziali integrati; art.23 Cure palliative domiciliari; art.31 Centri residenziali di Cure palliative – Hospice; art.38 Ricovero ordinario per acuti).
7. Il 22/01/2018, la Conferenza Permanente dei Presidenti di Consiglio di Corso di Laurea Magistrale in Medicina e Chirurgia, ha formulato la Raccomandazione a tutti i Corsi di Laurea in Medicina e Chirurgia di integrare, con n. 1 CFU-F Cure Palliative (o Medicina Palliativa), associato al Settore Scientifico-Disciplinare più opportuno. La Raccomandazione auspica che i singoli Corsi di Laurea Magistrale prevedano attività didattiche riguardanti gli obiettivi specifici delle Cure Palliative in ambito pediatrico, dell’adulto e geriatrico. Con questo risultato le cure palliative sono state riconosciute fondamentali nella formazione degli studenti universitari delle diverse professioni sanitarie e la stessa disciplina ha acquisito anche a livello accademico un importante significato in risposta ad un bisogno crescente di fronte ai nuovi scenari epidemiologici e demografici della popolazione.
8. Di recente è stato approvato dalla Conferenza Stato-Regioni del 27/07/2020 il documento per procedere all’accreditamento delle Reti di Cure Palliative: in esso è prescritta l’adozione di uno schema contenente criteri omogenei per la gestione a livello locale, attraverso un coordinamento di rete, dei percorsi di cura, della valutazione multidimensionale, della redazione del Piano di assistenza individuale (PAI) e dell’erogazione delle prestazioni di cura ed assistenza, inclusi il monitoraggio e la rivalutazione del PAI. Non più il bisogno disaggregato in funzione dell’organizzazione ma una organizzazione che, garantendo la necessaria continuità delle cure, si ricompone in funzione dei bisogni del malato e della sua famiglia.
9. Infine, così come affermato nel documento sull’accreditamento delle reti e come ribadito dalle iniziative della recente legge 77/2020 che aumenta il finanziamento per le strutture pubbliche, il governo delle cure palliative, si colloca nell’ambito delle aziende sanitarie pubbliche.