28 gennaio - Gentile Direttore,
nel decreto “semplificazione” che verrà approvato al Senato in settimana è stato approvato in commissione un emendamento proposto da senatori M5S che rende assai più complicato di quanto già non sia l’esercizio del diritto previsto dalla legge 219 del 2017 e cioè le DAT disposizioni anticipate di trattamento, nel linguaggio comune “testamentio biologico”.

Infatti la norma prevede che invece di consegnare le Dat all’ufficio del comune di residenza come è attualmente, esse siano consegnate al comune di nascita. Anzi Il testo dice: “purché siano consegnate dal disponente al comune di nascita”, il che comporta la trasformazione di una modalità di conservazione in una condizione di validità delle Dat.
Negli anni 2000 quando spostarsi per motivi di lavoro o altro, è sempre più frequente si pretende il ritorno al paese natio per depositare le Dat in nome della “semplificazione”.

E’ evidente che è molto più facile che ci ammali dove si risiede e che quindi è li che sarebbe utile ci fossero le Dat. La volontà di complicare l’’esercizio di un diritto è chiara se si pensa quanto questa norma renda più difficile modificarle, o revocarle, quanto renda impossibile per i non italiani, cittadini europei o extracomunitari poter fare una DAT, e non solo perché almeno 5 paesi al mondo non hanno l’anagrafe, ma perché nessun paese al mondo obbliga alla registrazione delle Dat. Siamo strani.

Penso alle persone che ho incontrato in questi anni di lavoro sul delicato tema del fine vita. Alla signora ultraottantenne che dice che vuol solo morire nel suo letto e per ottenerlo dovrebbe prendere il treno insieme al fiduciario e con qualche centinaio di euro di viaggio tonare a Palermo dove è nata, sperando che il Comune sia preparato a riceverle e non le salti in mente poi di cambiarle o revocarle, dovrebbe rifare il viaggio.

Le complicazioni però non sono finite perché il rinvio a un successivo regolamento per la costituzione e gestione della futura banca dati nazionale, prevede il coinvolgimento oltre che della conferenza stato regioni e del garante della privacy, di ben cinque ministeri (salute, interni, giustizia, esteri e pubblica amministrazione) e allo stesso regolamento è demandata la decisione su chi potrà accedere alla documentazione. Su questo tema, chi può acquisire le DAT, l’emendamento prevede che le DAT già depositate possano essere rese consultabile solo al medico curante.
 
La norma tradisce lo spirito della legge che valorizza la figura del fiduciario come rappresentante della volontà del paziente disponente. Dovrebbe invece prevedere espressamente anche il fiduciario a cui la legge affida compiti e responsabilità tanto da stabilire che deve ricevere una copia delle DAT e in ogni caso meglio sarebbe prevedere il direttore dell’ASL o suo delegato perché non è affatto facile individuare il curante nei momenti critici.

L’emendamento prevede poi che senza avvisare il cittadino le Dat depositate presso il comune di residenza vengano trasferite d’ufficio al comune di nascita, e che questo avvenga trenta giorni dopo la pubblicazione del decreto quando ancora non c’è la banca dati. Quindi se abito a Milano e ho depositato le mie Dat presso il comune di Milano e mi sento tranquillaoma sono nato a Crotone, senza che io sia avvertito le mie Dat sono trasferite e a Crotone e questo prima che venga costituita la banca dati nazionale. Se mi succede qualcosa e delle Dat ho bisogno il mio fiduciario o il medico dovrà dare la caccia all’atto?
 
Era possibile un altra strada nell’era dell’informatica? Certamente sì. Si poteva ad esempio seguire la strada già percorsa per i trapianti. In alternativa si poteva utilizzare la tessera sanitaria su cui ormai viene registrato di tutto e non si vede perché non possa contenere anche questo dato. Rimane alle regioni la possibilità di regolamentare la materia prevedendo la consegna presso le proprie strutture, strada seguita per ora solo dalla Toscana ma che mi sento di caldeggiare.

Rimane la strada di pagare e andare dal notaio, poi farne dare copia autenticata al fiduciario. Rimane la possibilità di inserire le DAT comunque con firma autenticata nel fascicolo sanitario elettronico dando l’accesso al fascicolo anche al fiduciario. E anche se tutte questa possibilità fossero sottoposte a vincoli burocratici che mirano a restringerne la validità rimane la strada del giudice a tutela del diritto contenuto nell’articolo 32 della costituzione. E una legge nata per evitare di dover ricorrere alla magistratura ci riporterebbe alla casella iniziale.

Insomma si conferma che in Italia se vuoi far fallire una riforma basta affidarla alla burocrazia.
 
Dott. Donata Lenzi
Già relatrice legge 219/2017 

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