30 ottobre -
Gentile Direttore,
la dignità è nel riconoscimento del valore intrinseco della persona ed è strettamente connessa al rispetto che ne deve conseguire: ogni giorno è a rischio nei reparti di ospedale, nelle sale di attesa degli ambulatori, nei corridoi di strutture sanitarie fatiscenti, nei centri o punti vaccinali che non rispettano gli orari di apertura, nei numeri verde che squillano a vuoto.
Dignità e rispetto dipendono spesso dalla disponibilità all'ascolto che viene - per così dire - offerta. Intorno a queste parole chiave si sono concentrate le riflessioni proposte al meeting promosso in occasione del
congresso nazionale dell'Associazione italiana di oncologia medica (Roma, 26-29 ottobre 2017) dai coordinatori del
progetto HuCare che da anni lavora per l'umanizzazione delle cure delle persone malate di cancro.
Nella sua introduzione,
Rodolfo Passalacqua ha citato alcune domande chiave che il paziente vorrebbe sentirsi rivolgere: quanto è spaventato? È ansioso o depresso? Com'è la sua vita? Ha problemi economici? Non sono argomenti nuovi, dal momento che dell'importanza di una corretta comunicazione tra medico, infermiere e paziente si parla da decenni.
Ma non solo il problema non è stato risolto, ma è diventato più pesante anche per effetto delle conseguenze sociali e lavorative che emergono nel corso di una lungo-sopravvivenza, nonché per i rilevanti effetti collaterali di cure complesse. In una realtà come gli Stati Uniti è emerso in tutta la sua drammaticità il problema della tossicità finanziaria (
Yousuf, 2016), che ha un impatto forte anche in un Paese come l’Italia che ha la fortuna di poter contare su un servizio sanitario universalistico: “i pazienti con problemi finanziari già esistenti prima di iniziare un trattamento chemioterapico hanno un rischio del 35% più elevato di peggiorare la propria qualità della vita durante il trattamento; e i pazienti che vanno incontro a un peggioramento (o alla comparsa) dei problemi finanziari durante il trattamento hanno un rischio di morte aumentato del 20%” (
Perrone e Gallo, 2016).
A giudicare dalle relazioni di
Silvia Riva (psicologa dell'università di Wolverhampton dove partecipa a un progetto di ricerca sugli
stress-related events),
Maria A. Annunziata (psicologa del Centro di riferimento oncologico di Aviano) e
Raffaele Maddalena (infermiere del dipartimento di oncologia della AO di Vimercate), la formazione del personale sanitario è ancora un aspetto fondamentale e le competenze dei professionisti coinvolti nel percorso di cura devono in molti casi migliorare.
Negli Stati Uniti si sperimentano metodi che promettono di supportare i professionisti sanitari, anche facendo ricorso all'informatica. Come ha spiegato Claudio Verusio (oncologo medico dell'ospedale di Saronno) in modalità remota e spesso in modo asincrono il terapeuta può entrare in relazione con un numero più ampio di pazienti, col vantaggio di superare parte degli ostacoli psicologici che si presentano nel rapporto vis-à-vis.
La dignità è stata al centro della relazione di
Loredana Buonaccorso (psicoterapeuta, Reggio Emilia) che si è più volte richiamata al lavoro di Harvey Max Chochinov, psichiatra canadese che si dedica da anni alla ricerca applicata all'ambito delle cure palliative (Chochinov, 2015). Il modello sviluppato da Chochinov all'università di Manitoba prevede tre livelli di intervento.
Sugli aspetti fisici, legati alle malattie e ai sintomi. Sul piano esistenziale e spirituale, che coinvolge le caratteristiche di personalità della persona e la sua storia di vita. Infine, il livello sociale, riferito alla qualità delle interazioni con i professionisti sanitari, con i caregiver e i familiari. Nel percorso di fine vita disegnato da Chochinov la vita della persona malata assume un'importanza centrale e può "prolungarsi" nell'esistenza dei propri familiari e amici grazie al lavoro sui ricordi e sui valori.
Sui temi discussi nell'incontro promosso dal progetto HuCare si può non soltanto costruire un nuovo sistema di relazioni tra gli operatori sanitari e i malati. Prima ancora che una "alleanza terapeutica" si dovrebbe determinare un'alleanza per la rifondazione del sistema sanitario, in cui l'ascolto diventi lo strumento di riconoscimento reciproco: anche il malato e i suoi familiari dovrebbero mettersi in una situazione di ascolto nei confronti di chi si prende cura del paziente. Le domande proposte da Rodolfo Passalacqua (Sei spaventato? Ansioso o depresso? Hai problemi economici?) potrebbero utilmente essere rivolte anche dal malato al medico o all'infermiere, che soprattutto nel setting delle cure oncologiche sono esposti quotidianamente a eventi stressanti (
Shanafelt, 2014).
Preoccupazione, ansia, depressione sono spesso associati a ritmi di lavoro che non possono in alcun modo premiare le competenze dei professionisti. Lavorare sulle relazioni e sulla reciproca comprensione può essere la strada per migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei curanti, restituendo dignità al servizio sanitario nazionale a 40 anni dalla legge che lo ha istituito.
Luca De Fiore
Associazione Alessandro Liberati Network italiano Cochrane
Riferimenti
Yousuf ZS. Financial toxicity of cancer care: It’s time to intervene. J National Cancer Institute 2016;1:108(5).
Perrone F, Gallo C. Le dolenti note. La tossicità finanziaria del paziente oncologico. Recenti Prog Med 2016;107(12):619-21.
Chochinov HM. Terapia della dignità. Parole per il tempo che rimane. Roma, 2015.
Shanafelt TD, Gradishar WJ, Kosty M, Satele D, Chew H, Horn L, Clark B, Hanley AE, Chu Q, Pippen J, Sloan J. Burnout and career satisfaction among US oncologists. J Clinical Oncology 2014;32(7):678-86.