27 luglio - Gentile ditrettore,
questa è una lettera che non avremmo mai voluto scrivere, eppure siamo costretti a denunciare, ancora una volta, la miopia delle scelte di politica sanitaria per affermare con forza i diritti dei malati di cancro. Lo schema del Decreto di aggiornamento dei LEA, che sta per entrare in vigore, presenta una gravissima omissione: tra le prestazioni e i servizi garantiti ai cittadini con le risorse pubbliche messe a disposizione del Servizio sanitario nazionale non è stata inserita la riabilitazione oncologica.
 
A cosa è valsa un’attesa lunga quasi quindici anni, da quando cioè con il DPCM del 29 novembre 2001 per la prima volta sono stati definiti i livelli essenziali di assistenza, se, al momento del loro aggiornamento, sono state ignorate le evidenze scientifiche, i dati sulla prevalenza e sulla guarigione da tumore in Italia, nonché le proiezioni sul numero di persone in vita dopo una diagnosi di tumore recente o lontana nel tempo?
Il cancro non è una malattia come le altre.Nell’Unione Europea nel 2013 è stato responsabile della morte di quasi 1,3 milioni di persone, più di un quarto di tutte le morti (dati Eurostat presentati nel 2016). In Italia, il 30% dei decessi è causato dal cancro e la spesa per i farmaci antineoplastici nel 2014 si è collocata al primo posto, seguita, per la prima volta, dai farmaci antimicrobici e dai farmaci del sistema cardiovascolare (cfr.: Costi, attività e risultati in Oncologia in ottica di popolazione: misurare il “valore” per governare la tempesta perfetta, in VIII° Rapporto FAVO sulla condizione assistenziale del malato oncologico, 2016).
 
Gli italiani vivi dopo una diagnosi di tumore nel 2010 erano 2.587.347, pari al 4,4 % della popolazione. Nel 2015, sono stati diagnosticati, secondo le recenti elaborazioni dell’Associazione italiana registri tumori (Airtum), 366 mila nuovi casi di tumore, ovvero circa mille nuovi casi al giorno, i decessi sono stati 175 mila, il 30 % del totale e la seconda causa di morte nel paese, ed i pazienti in cura sono stati 3 milioni.

I costi del cancro sono trasversali a tutti i settori del welfare, non soltanto a quello socio-sanitario: nel 2014 i tumori hanno rappresentato la causa prima del riconoscimento degli assegni di invalidità e delle pensioni di inabilità con un trend in costante crescita nel corso degli ultimi anni (cfr. Previdenza e assistenza sociale - L’impegno dell’INPS per la semplificazione amministrativa e l’appropriatezza delle valutazioni medico legali in VII° Rapporto FAVO sulla condizione assistenziale del malato oncologico, 2015).

Nonostante la realtà dei fatti, così ben rappresentata dai numeri, la riabilitazione oncologica continuerà a essere inclusa in modo frammentato all’internodi diverse tipologie riabilitative riferite ad altri gruppi di patologie secondo l’International Classification of Functioning Disability and Health dell’Organizzazione Mondiale della Sanità. Si tratta di una soluzione inaccettabile che condanna il paziente a un percorso riabilitativo discontinuo, frammentato, ma soprattutto parziale, perché focalizzato esclusivamente sul recupero della funzione fisica lesa dalla malattia e non già sul completo recupero cognitivo, psicologico, sessuale, nutrizionale e sociale (recupero bio-psico-sociale). Chi prenderà in carico l’esercito dei guariti dal cancro o dei malati cronici?

Se da un lato si annuncia trionfalmente di aver aggiunto nuove prestazioni garantite dalle risorse pubbliche, dall’altro non si è compiuto uno sforzo sufficiente per definire chi saranno i veri beneficiari, alla luce delle risorse sempre più scarse e dei nuovi bisogni assistenziali, tra i quali rientra quello della riabilitazione in ambito oncologico. Si continua a rincorrere il mito, ormai sfilacciato, della corsa all’efficienza e della “buona spesa”, ma si compiono scelte lontane dall’uno e dall’altro criterio, scaricando, ad esempio, i costi economici e sociali dell’assistenza della riabilitazione oncologica sulle famiglie: la polvere sotto il tappeto è soltanto invisibile agli occhi, ma c’è.
 
Un approccio settoriale al welfare e non integrato, che non consideri cioè le interazioni economiche e organizzative tra i diversi settori che lo compongono, non contiene i costi, ma si limita a spostarli da un capitolo a un altro dei bilanci.
Tale scelta risulta per di più in controtendenza rispetto alle azioni dell’UE in ambito oncologico che di recente hanno portato all’approvazione da parte della Commissione dell’Azione Congiunta sul Controllo del Cancro (CanCon) che coinvolge 17 Ministeri della Salute europei, tra cui quello italiano. Scopo del progetto è la produzione di linee guida, che saranno disponibili dal 2017, per definire nuovi standard di organizzazione per la riabilitazione in ambito oncologico.

Che fine ha fatto il modello di riabilitazione che il Ministero della salute aveva descritto nel Quaderno n. 8 del 2011 “La centralità della Persona in riabilitazione: nuovi modelli organizzativi e gestionali” in cui si è riconosciuto che “un’efficace terapia antitumorale non può prescindere da una precoce presa in carico riabilitativa globale che prevede una completa integrazione con chi si occupa del piano terapeutico strettamente oncologico e chi si occupa della terapia di supporto e delle cure di sostegno”?
 
Ma soprattutto quale visione comune lega lo schema di Decreto sui nuovi LEA al Documento Tecnico di Indirizzo per Ridurre il Carico del Cancro per l’anno 2011-2013 (cosiddetto Piano Oncologico Nazionale) – prorogato al 31 dicembre del 2016 – nel quale la riabilitazione in ambito oncologico è definita come “un investimento per la società” e non un costo, dal momento che “salvaguarda un patrimonio di esperienze umane, professionali e culturali e di potenzialità lavorativa che altrimenti andrebbe definitivamente perduto”?
 
Forse l’investimento per la società è stato sacrificato sull’altare dell’efficienza per un bene diverso e superiore, di cui però non si ha traccia.  Sono state disattese le conclusioni della Consensus conference promossa da Aiom con la determinante partecipazione di FAVO, AIRO, SICO, SIMG e SIPO nel settembre del 2015 in cui è stato delineato il fabbisogno riabilitativo della persona guarita dopo terapia oncologica. A quest’ultima dovrà essere garantita l’accessibilità a un programma che sia il più possibile personalizzato e proporzionato alle condizioni generali di salute e orientato anche ai bisogni psicologici e sociali.
 
Solo un  progetto riabilitativo multiprofessionale, infatti, garantisce il completo reinserimento della persona nel suo percorso di vita.

Senza la previsione specifica della riabilitazione oncologica nel Decreto LEA, le disparità territoriali nell’accesso alle prestazioni e ai servizi ad essa connessi aumenteranno mettendo a dura prova la coesione socialee, senza lo stigma formale dell’essenzialità, le attività necessarie per la presa in carico dei malati guariti o cronicizzati finiranno per allungare l’elenco dei diritti negati, non di quelli garantiti. E questa volta con la giustificazione formale del mancato inserimento nei nuovi LEA.

Eppure due esperienze regionali, quella del Piemonte e quella della Toscana, dimostrano da anni che è possibile organizzare e remunerare correttamente i percorsi di riabilitazione in oncologia nel contesto delle reti regionali, modello organizzativo ottimale per la gestione di una malattia ad elevato impatto sanitario e sociale come il cancro.

L’auspicio di tutto il volontariato oncologico, FAVO in testa, è che si ponga rimedio sin d’ora a questa grave insufficienza nel nuovo schema di Decreto, dando immediata evidenza alle specificità del cancro nella fase riabilitativa, riservando almeno un’area specifica per le attività e i servizi compresi nella riabilitazione oncologica.

Quindici anni per aggiornare i LEA sono tanti, ma davvero troppi per continuare a sbagliare.
 
Prof. Francesco De Lorenzo
Presidente FAVO
Federazione Associazioni di Volontariato in Oncologia
 
Maurizio Campagna
ECPC – Public Health Policy Specialist

© QS Edizioni - Riproduzione riservata