Gentile Direttore,
si celebra domani la Giornata internazionale dei diritti delle persone con disabilità istituita dall’ONU nel 1992 con l’obiettivo di rinnovare il dibattito ed il confronto per una società più equa e dialogante capace di affrancarsi dagli stereotipi che delegittimano la dignità di queste persone e di riconoscere finalmente non a parole ma nei fatti i diritti dei molti invisibili che popolano anche i luoghi della cura.

L’occasione è importante e lo è ancor di più quest’anno perché sono davvero molti i cantieri aperti dopo l’approvazione:

(a) del Piano nazionale di Ripresa e resilienza (PNRR) che, nella Missione 5 (‘Inclusione e coesione’), ha, tra l’altro, previsto la “riforma della normativa sulle disabilità […] nell'ottica della de-istituzionalizzazione e della promozione dell'autonomia delle persone con disabilità” la quale dovrà avvenire semplificando l’accesso ai servizi socio-sanitari, rivedendo le procedure di accertamento delle disabilità e promuovendo i progetti personalizzati di vita indipendente;

(b) della legge n. 309 approvata il 20 dicembre 2021 con la delega al Governo per la revisione ed il riordino di tutte le norme vigenti in materia di disabilità;

(c) della riforma della non autosufficienza approvata dal Governo Draghi nell’ultima seduta di lavoro del Consiglio dei Ministri. Vedremmo cosa accadrà pur nutrendo forti preoccupazioni sui risultati finali delle annunciate riforme, che stiamo aspettando da decenni.

Qui però voglio riflettere su un’altra questione che mi sta particolarmente a cuore e che riguarda il diritto delle persone con disabilità di non essere escluse dalle scelte e dalle decisioni che riguardano le loro vite come previsto dall’art. 12 della Convenzione ONU sui diritti delle persone disabili (CRPD) che non si accorda con il nostro protezionismo giuridico che spesso tracima in tutele burocratiche non necessarie, inutili, dannose e soprattutto discriminatorie.

Non solo per il fatto che, in letteratura, è stato segnalato come le comunità nere e brune vivano gli interventi involontari di salute mentale come un'altra forma di controllo e oppressione [Wahbi, R., Beletsky L., Involuntary commitment as “Carceral-health service”: from healthcare-to-prison pipeline to a public health abolition praxis, in J Law Med Ethics J Am Soc Law Med Ethics. 2022; 50:23-30] ma soprattutto perché, come ammesso in letteratura in maniera pressochè unanime, la valutazione della capacità decisionale non poggia su basi scientifiche sufficientemente rigorose e riproducibili [National Council on Disability. Beyond Guardianship: Toward Alternatives that Promote Greater Self-Determination; National Council on Disability. March 22, 2018. Available at: https://ncd.gov/sites/default/files/NCD_Guardianship_Report_Accessible.pdf.] e per il fatto che il suo accertamento su sola base clinica è, in buona sostanza, contrario alla ratio della stessa CRPD [Craigue J. et Al., Legal Capacity, Mental capacity and Supported Decision-Making: Report from a Panel Event, in Int J of Law and PsychiatrY, 2019, 62(1), 160.168].

Anche se alcuni di noi [Cembrani F., La libertà e l’autonomia della persona nel campo della cura: scenari, simbolismi, intersezioni e prospettive future, in Psicogeriatria, 2020, suppl. 2: 36-55] hanno a lungo inseguito l’idea che essa potesse essere misurata con metodiche standardizzate e validate (dunque riproducibili) soprattutto nelle situazioni in cui ci si chiede quanto è legittimo il diritto della persona al rifiuto della cura che la esporrà ad un rischio certo di morte e fin dove possa e debba spingersi la nostra insistenza clinica.

In queste (spesso drammatiche) situazioni abbiamo espresso l’esigenza di capire quanto la scelta della persona fosse davvero libera e consapevole e, in qualche caso (penso ovviamente al rifiuto trasfusionale per ragioni di credo religioso), si è del tutto probabilmente forzata la mano eludendo di esplorare, oltre ai fattori di contesto, quei domini della sfera affettiva-relazionale che comunque modulano la razionalità umana [Cfr. Berghmans R.L, Widdershoven G.A., Etical perspective on decision-maling capacity and consent for treatment and research, in Med. Law, 2022 ; 22(3): 391-400].

Anche se lo scopo ultimo era quello di salvaguardare la vita dimenticando però che la perdita della soggettività giuridica, pur potendo anche essere giustificata dai suoi fini, può essere vissuta come un’esperienza personale davvero “traumatica” [ Chodos A., Hooper S., Context, humility, and caution in guardianship determination, ^, in J. Am. Geriatric soc, 2022 Oct 25].

Un’esperienza, dunque, non positiva, degradante, umiliante; quasi una violenza traumatica che ci invita a riflettere liberandoci dagli stigmi e dai pregiudizi che si sono diffusi anche nel mondo professionale a cui viene oggi chiesto un rapido cambio di passo così da cogliere la soggettività giuridica nella sua dimensione inclusiva (non già di aritmetica psichica, di status e razziale), valorizzando le sue intime relazioni con i diritti umani.

Soprattutto di quelli di ultimissima generazione che, come ha dimostrato la pandemia da Covid-19, devono essere davvero presi sul serio [Dworking R., (1992), I diritti presi sul serio, Il Mulino, Bologna], riconoscendosi in essi e per essi lottare nel tentativo di invertire quella rotta di tendenza della società dei consumi che ha subordinato la loro effettività ai clichès, alla disponibilità delle risorse economiche, alle logiche del mercato ed a quelle del profitto economico: logiche fortificate dalle ferree e rigidissime regole della proprietà intellettuale anche quando le scoperte scientifiche sono il mezzo che apre spazi insperati alla libertà di tutti gli esseri umani, soprattutto di quelli più fragili e vulnerabili che, a gran voce, reclamano il loro pieno diritto di cittadinanza.

E che sono stati nuovamente emarginati anche dalla legge n. 219 del 2017 il cui impianto è relativamente semplice: la persona maggiorenne purchè capace di intendere e di volere ha la libertà di accettare la cura ed il diritto di poterla del tutto legittimamente rifiutare anche a costo di morire essendo il medico esonerato, in questa seconda ipotesi, da qualsiasi addebito di colpa sia penale che civile.

La legittimazione ad agire per controllare i propri interessi (legal capacity) è stata così da questa norma confermata come la base portante dell’autodeterminazione individuale e del mito del soggetto pienamente autonomo, indipendente e razionale.

Da qui l’esclusione delle persone non paradigmatiche con la conferma degli istituti di incapacitazione previsti dall’ordinamento che si rivelano purtroppo essere un vero e proprio dispositivo di esclusione.

Di queste persone ne parla l’art. 3 della norma che delinea questo quadro generale:

(a) nel caso del minore la decisione di cura è rimessa a chi esercita la responsabilità genitoriale, tenuto comunque conto della volontà del minore medesimo che è stato così marginalizzato rispetto a quanto previsto dalla Convenzione ONU sui diritti del fanciullo approvata nel 1989;

(b) per l’interdetto, affidato alla sostituzione vicaria del tutore, le decisioni di cura spettano sempre a questa figura di rappresentanza giuridica sentito, ove possibile, l’interdetto, sia pur con la precisazione che ciò deve avvenire nel pieno rispetto della sua dignità;

(c) per l’inabilitato il consenso o il dissenso informato alla cura deve essere di regola espresso dal diretto interessato;

(d) nel caso dell’amministrazione di sostegno, l’accettazione o il rifiuto della cura è, infine, espressa dal diretto interessato anche se, laddove l’amministratore di sostegno abbia nel decreto di nomina ricevuto l’incarico di provvedere alla tutela della sua salute, il consenso deve essere espresso anche da questa figura di rappresentanza giuridica tenendo comunque conto della volontà del beneficiario stesso.

Laddove poi emerga una divergenza tra la scelta clinica e quella dell’amministratore di sostegno, la norma rinvia la decisione finale alla giurisdizione (al Giudice tutelare) con un’inopportunità che delegittima la posizione di garanzia del medico lungo l’asse portante della teoria del contatto sociale enunciata dalla Corte di cassazione (a partire dalla sent. n. 589 del 22 gennaio 1999).

Perché, se può essere da un lato comprensibile che il medico non debba essere lasciato da solo nelle vertenze prodotte dalle difformità di vedute riguardo alle scelte clinico-assistenziali, affidare la loro soluzione al Giudice tutelare significa non riconoscere la funzione di garanzia pubblica ricoperta dal medico stesso trasformandolo in un generico impiegato, forzatamente delegittimato dal suo ruolo e privato della sua più autentica responsabilità.

La legge n. 219/2017 ha, così, confermato l’efficacia degli istituti di rappresentanza giuridica dell’incapace e l’esigenza di un suo etero-controllo a guida esterna modulato, nella sua intensità, dalla gravità del vizio di mente alla base dell’interdizione e dell’inabilitazione e/o dell’impossibilità (anche temporanea) di provvedere autonomamente ai propri interessi di cui parla, invece, più appropriatamente, la legge sull’amministrazione di sostegno.

Confermando che la libertà di cura è un diritto fortemente condizionato e non già una libertà personalissima subordinando la validità del consenso alla capacità di agire (art. 1, co 5) considerata non già come un’attitudine della persona ma come la possibilità concreta di compiere atti giuridici mediante i quali si acquisiscono diritti e si assumono doveri (art. 2 c.c.); essendo essa condizionata dal raggiungimento della maggiore età e dalla capacità di discernimento, di comprensione e di decisione (art. 3, co 1) o, per dirla con il cifrario dell’archeologia giuridica, con la capacità di intendere e volere (art. 4, co 1).

Se questo è il quadro generale ciò che dobbiamo responsabilmente chiederci in questa Giornata internazionale è se ce la sentiamo di partecipare al processo di costruzione di una disability law più matura e moderna e con quali strumenti i professionisti della salute potranno concretamente provare ad invertire quella rotta di tendenza escludente della nostra organizzazione sociale in ragione della quale solo taluni possono essere gli autentici protagonisti della loro vita quando la soggettività di altri viene delegittimata e privata di ogni rilevanza.

Non sarà facile ma possiamo e dobbiamo provarci azionando alcune leve. La prima è la leva culturale perché dobbiamo diffondere una nuova sensibilità di affrancamento dagli stereotipi e di rottura con i paradigmi arcaici della categorizzazione giuridica per riconoscere finalmente la capacità anche delle persone più fragili e vulnerabili; ammettendo che non esistono scale predittive capaci di misurare la capacità decisionale, che la decision-making e l’imputabilità giuridica sono categorie diverse e che l’approccio alla prima non può essere di natura esclusivamente clinica perché la razionalità è fatta anche (soprattutto) di contesti, di relazioni, di affetti, di sentimenti e di emozioni.

La seconda è una leva pratica perché è finalmente giunto il momento di investire sulla pianificazione anticipata della cura e sulla precoce designazione, da parte dell’interessato, del fiduciario che può essere anche scelto tra i professionisti del team di cura, purchè adeguatamente formati e sensibilizzati. Riconoscendo che la coppia capacità/incapacità conduce ad un binarismo aberrante e del tutto equivoco perché tra il bianco ed il nero esiste un’ampia gamma di grigi e che anche le persone dichiarate incapaci sono pienamente legittimate a prendere una decisione, se adeguatamente supportate, in linea con quanto previsto dalla CRPD, completamente ratificata dal nostro Paese.

Occorre, così, avere il coraggio di fare uno scatto in avanti assicurando a tutte le persone più fragili e vulnerabili quel supporto che bisogna ad essi garantire in tutte le decisioni di cura, pianificando in anticipo ciò che potrà accadere in maniera tale che ciascuno possa esprimere le sue preferenze e le sue volontà di cura.

Per le persone dementi occorre, in primo luogo, identificare quei pazienti che possono e devono pianificare in anticipo le loro cure, non solo coloro che non hanno una robusta rete sociale ma soprattutto coloro che con grande probabilità necessiteranno di un supporto “principalmente la demenza, ma anche le altre condizioni cliniche che potrebbero interferire la cognizione” [ Chodos A., Hooper S., cit. supra].

Riconoscendo, valorizzando e responsabilizzando il ruolo dei proxy (della rete familiare, amicale e affettiva) che popolano tutti i tessuti e palinsesti biografici e mettendo in campo tutte quelle azioni che richiedono l’utilizzo di strumenti informatici e tecnologici aumentativi. Senza più attivare di regola, come abbiamo fin qui fatto, la sostituzione vicaria ma valorizzando al meglio il ruolo del fiduciario con un modello di presa in carico che deve essere modellato sulle esigenze della singola persona e con una gradualità di azioni per fare in modo che la sua eventuale incapacitazione, attivata solo in situazioni marginali e del tutto eccezionali, sia la più soft possibile.

Guardando ed esplorando sempre il contesto di ogni situazione così da presidiare al meglio quei fattori affettivo-emozionali che possono negativamente interferire ogni umana decisione, sempre però con grande humility e con prudente caution.

E senza mai dimenticare che le insidie del protezionismo giuridico possono facilmente tracimare in tutele burocratiche inutili, dannose, deresponsabilizzanti e quasi sempre discriminatorie.

Fabio Cembrani
Medico legale, Trento