I pazienti poco coinvolti nel processo di cura rischiano 10 volte di più di incorrere in ricadute e/o aggravamenti rispetto a pazienti con alto Engagement. Inoltre, i pazienti con bassi livelli di Engagement riportano in 9 casi su 10 sintomi ansioso-depressivi. E’ una delle evidenze emerse dagli studi condotti dal neo nato centro di ricerca EngageMinds Hub dell’Università Cattolica su un campione di 1389 pazienti cronici italiani. Ma a risentire dell’effetto negativo della mancanza di Engagement è anche il portafoglio dei pazienti: la spesa sanitaria mensile out-of-pocket – cioè direttamente dalle tasche dei pazienti - raddoppia quando la persona non si sente coinvolta e protagonista del proprio percorso socio-sanitario.
 
Sono alcuni dei dati presentati oggi a Milano, dove è in corso, a livello internazionale, ospita la Prima Conferenza di Consenso per il Patient Engagement in ambito clinico-assistenziale per le malattie croniche, promossa dall’Università Cattolica in collaborazione con la DG Welfare di Regione Lombardia e sotto la supervisione metodologica dell’istituto Superiore di Sanità.
“Il paziente attore protagonista del sistema di cura è la sfida del futuro per il Patient Engagement, ossia il processo che promuove la centralità e la partecipazione della persona nel proprio percorso socio-sanitario, valorizzandone le scelte consapevoli, le priorità assistenziali, il contesto di vita familiare. Protagonismo della persona che anche il Piano Nazionale della Cronicità indica come via maestra per l’innovazione sanitaria”, spiegano gli esperti dell’Università Cattolica in una nota che fa il punto sulla Conferenza in corso a Milano.

Tuttavia, nonostante le promettenti evidenze scientifiche sul valore dell’Engagement per il benessere della persona e l’efficienza del sistema, più della metà dei pazienti cronici italiani dichiara di non sentirsi adeguatamente sostenuto e legittimato a giocare un ruolo pro-attivo nel proprio percorso socio-sanitario.

“L’Engagement è dunque una priorità etica e pragmatica per il Sistema Sanitario Nazionale come testimoniato dall’indirizzo strategico proposto dal Piano Nazionale della Cronicità e il Piano Nazionale della Prevenzione. Entrambi i documenti sottolineano l’urgenza di una rivoluzione organizzativa e culturale al fine di promuovere il protagonismo delle persone in sanità. Un principio facile a dirsi ma complesso nella sua realizzazione anche perché ad oggi mancano linee guida condivise circa le metodologie e strumenti per la promozione dell’Engagement del paziente cronico”, affermano dall’Università Cattolica.

“Definire raccomandazioni condivise – precisa Guendalina Graffigna, coordinatore della Conferenza di Consenso e docente in Università Cattolica - è un passo fondamentale  per far passare il Patient Engagement da un ‘buon proposito’ ad una ‘prassi reale’ in sanità. Il 13 giugno è un evento importante: è la prima volta, non solo nel nostro Paese ma anche a livello internazionale, che si conduce una Conferenza di Consenso per la Promozione del Patient Engagement”.

“Questa iniziativa è di straordinaria importanza poiché per la prima volta in Italia pone in modo scientifico e strutturato il tema del coinvolgimento dei pazienti nella gestione e nel funzionamento dei sistemi sanitari. Senza un ruolo attivo dei cittadini e dei pazienti sarà impossibile garantire la sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale ed è per questo che le indicazioni scaturite dalla Conferenza saranno particolarmente preziose”, dichiara il professor Walter Ricciardi, presidente dell’Istituto Superiore di Sanità.

La Conferenza di Consenso per il Patient Engagement ha visto la partecipazione di oltre 100 esperti espressione di 14 tra società medico-scientifiche e associazioni professionali in ambito sanitario, 14 aziende sanitarie, 10 associazioni di pazienti/volontari.  Una rete multidisciplinare e multi-stakeholder per la prima volta allo stesso tavolo con il comune obiettivo di definire raccomandazioni condivise per la promozione del Patient Engagement e la responsabilizzazione di tutti gli attori in gioco nel percorso socio-assistenziale.  

Come fare dunque – secondo gli Esperti della Conferenza di Consenso – per promuovere il Patient Engagement? In sintesi, ecco le raccomandazioni che secondo gli esperti sono cruciali per promuovere il Patient Engagement: una “ricetta” qui sintetizzata in dieci punti che secondo le raccomandazione presentate il 13 Giugno a Milano possono costituire una chiave di volta per la creazione di un eco-sistema capace di promuovere l’Engagement della persona con malattia cronica in sanità. Si rimanda al documento esteso delle raccomandazioni per approfondimenti

1.    L’Engagement è un concetto ombrello
Parlare di Engagement significa avere in mente un concetto sovraordinato e inclusivo rispetto ad altri termini d’uso nel linguaggio sanitario, come patient empowerment, patient activation,  health literacy, shared decision making o aderenza del paziente.

2.    L’Engagement non è solo un “fatto” della persona con patologia cronica
Parlare di Engagement significa assumere una visione sistemica e multi-stakeholders/multi-attore del percorso sanitario della persona con patologia cronica; implica inoltre un cambiamento organizzativo a livello micro-meso-macro e politiche sanitarie che indichino tale concetto come una priorità del sistema.

3.    L’Engagement è un processo complesso
Promuovere l’Engagement della persona è un processo complesso e soggettivo – che non può ridursi ad uno stato on-off -  che implica un’attivazione del sistema di tipo multi componenziale. Il rischio è un’ottica riduttiva volta a trovare una soluzione standardizzata per tutti e sempre. Al contrario è necessaria una personalizzazione degli interventi di promozione dell’Engagement.

4.    La valutazione dell’Engagement costituisce la conditio sine qua non per la sua promozione
Appare fondamentale dotarsi di strumenti di valutazione dell’Engagement degli attori del sistema di cura e assistenza (non solo la persona con malattia cronica ma anche il suo caregiver familiare e i professionisti sanitari) al fine di personalizzare gli interventi di promozione, misurare l’efficacia di tali interventi e stratificare le popolazioni cliniche anche sulla base della loro disponibilità e aspettative di coinvolgimento nel percorso socio-sanitario.

5.    Un professionista sanitario “engaged” promuove Engagement
Per promuovere l’Engagement della persona con malattia cronica e della sua famiglia è innanzitutto necessario sensibilizzare e formare i professionisti sanitari e il team di cura a partire dai curricula universitari. Inoltre è necessario prendersi cura del benessere e dell’Engagement lavorativo dei professionisti sanitari quali leve fondamentali della possibilità di coinvolgere le persone destinatarie dell’assistenza e della cura.

6.    La famiglia e la rete informale della persona con patologia cronica costituiscono l’ossatura del sistema di promozione dell’Engagement
Il caregiver informale - spesso rappresentato da un familiare stretto - costituisce un partner/alleato fondamentale per il sistema socio-sanitario al fine di garantire la continuità assistenziale alla persona con patologia cronica e la buona efficacia ed efficienza del servizi di assistenza e cura.

7.    Le Associazioni di persone con patologie croniche, famigliari e volontari giocano un ruolo cruciale nella promozione dell’Engagement
Le Associazioni costituiscono un catalizzatore cruciale del processo di Engagement. La valorizzazione del ruolo dell’associazionismo all’interno del sistema di promozione dell’Engagement è a beneficio non solo della persona con malattia cronica o e dei suoi caregiver informali ma del sistema socio-sanitario stesso, sia in termini di tutela dei diritti sia di incentivatore della responsabilità insostituibile della nella realizzazione del proprio piano di salute.

8.    La realizzazione dell’Engagement in sanità è funzione di una sensibilizzazione sociale sul suo valore
La società (e in particolare le reti tra pari) riveste un ruolo cruciale nel promuovere l’Engagement della persona con malattia cronica e dei suoi caregiver familiari. Iniziative di sensibilizzazione sociale, di informazione sul valore dell’Engagement, oltre che una trasparente disamina delle difficoltà incontrate dalle persone nel processo di Engagement sono  auspicabili.

9.    Le nuove tecnologie costituiscono un fattore abilitante fondamentale dell’Engagement della persona con malattia cronica ma non sostituiscono la relazione terapeutico-assistenziale
È importante concepire gli interventi tecnologici di promozione dell’Engagement quali integrativi e complementari alle strategie e interventi tradizionali di educazione e sostegno alla persona, e non sostituitivi della relazione con il sistema di assistenza e cura.

10.    E’ necessaria una certificazione e regolamentazione delle tecnologie per la promozione dell’Engagement
È fondamentale promuovere una configurazione di politiche, principi e criteri volti a regolamentare la progettazione e implementazione di iniziative tecnologiche di promozione dell’Engagement in grado di garantire e tutelare la salute delle persone che ne fanno uso.

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