Le malattie rare diventino una priorità di salute pubblica. È questa, in sintesi, l’istanza avanzata al Ministro della Salute Roberto Speranza dall’intergruppo Parlamentare per le malattie rare presieduto dalla Paola Binetti, da Uniamo Fimr Onlus la federazione dei pazienti rari e dall’Osservatorio Malattie Rare t, nel corso della conferenza stampa organizzata al Senato alla quale hanno preso parte anche Eurordis la federazione europea dei pazienti e Fondazione Telethon.
 
“Passi avanti sono stati compiuti, ma non è sufficiente – hanno sostenuto all’unisono Paola Binetti, la presidente di Uniamo Annalisa Scopinaro e il direttore di Omar Ilaria Ciancaleoni Bartoli, - due milioni di persone in Italia aspettano da tempo azioni concrete e non meri proclami elettorali, ci sono delle questioni aperte che si possono, e si devono, affrontare e risolvere immediatamente”. 
  
Nella lettera consegnata al Ministro della Salute a al Viceministro Pierpaolo Sileri presente all’incontro l’intergruppo parlamentare Malattie rare, Uniamo e Omar indicano in particolare cinque punti che possono essere affrontati anche in breve tempo e che rivestono particolare importanza: l’approvazione e finanziamento del nuovo Piano Nazionale delle Malattie Rare; un impegno per trovare soluzioni organizzative tali da garantire l’accesso in tempi rapidi a terapie innovative e terapie avanzate; maggior sostegno alla ricerca, l’ampliamento del panel delle malattie incluse nello screening neonatale obbligatorio e la piena attuazione dei ‘nuovi Lea’ con tanto di aggiornamento della lista delle malattie rare esenti.


Le richieste dell’intergruppo Parlamentare malattie rare, di Uniamo e di Omar sono state consegnate, in occasione della conferenza stampa, al viceministro Pierpaolo Sileri che si è dimostrato disposto a collaborare con gli stakeholder delle malattie rare e determinato a portare avanti velocemente i lavori per l’approvazione del nuovo Piano Nazionale Malattie Rare.
 

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