“Il settore delle malattie rare ha bisogno di nuova attenzione, e Governo e Parlamento stanno già muovendo primi importanti passi: oltre al rinnovo, da parte del nostro ministro Giulia Grillo, del tavolo che redigerà il nuovo piano nazionale per le malattie rare, a breve inizierà in commissione Affari sociali alla Camera la discussione di una mia proposta di legge che potrà portare grandi benefici ai pazienti e alla ricerca sulle malattie rare”. Così, in una nota, la deputata del MoVimento 5 Stelle Fabiola Bologna, che oggi ha partecipato al convegno sulle malattie rare insieme al ministro Grillo e al sottosegretario Zoccano.
 
“La proposta parte dalla ridefinizione del termine ‘malattia rara’ e dall’inclusione, all’interno dei Lea, di quei farmaci (i cosiddetti farmaci di Fascia C) che ad oggi i pazienti, per avere condizioni di vita più dignitose, sono costretti a pagare cifre molto alte. Il testo, inoltre - prosegue Bologna - prevede l’istituzione di un Fondo nazionale per la ricerca in questo settore. Il mio impegno proseguirà in questi mesi anche per risolvere il problema, che riscontrano tante persone con malattie rare, di non vedersi riconosciuta l’invalidità da Asl e Inps”, conclude la portavoce del MoVimento 5 Stelle. 

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