“Le malattie rare sono una priorità all’attenzione del Ministero della Salute. Il criterio che guida il Ministro è l’individuazione delle situazioni più deboli e le malattie rare sono una di queste", così il ministro della Salute Renato Balduzzi intervenuto ieri al Convegno “Siamo rari…ma tanti”.
"Da dieci anni - ha proseguito - è in vigore il diritto all’esenzione. Le risposte dei livelli regionali sono positive ed è giuridicamente possibile accantonare una quota per questo settore. E ritengo che data la natura dell’intervento si tratta di un impegno politicamente doveroso".
"E’ indispensabile - ha sottolineato Balduzzi - che le Regioni si impegnino a rilevare dettagliatamente le potenzialità cliniche nel loro territorio rendendole anche disponibili oltre i propri confini. Oggi è matura la possibilità di fare qualche passo in avanti, per esempio migliorare e snellire i percorsi sui farmaci innovativi".
"I cosiddetti nuovi Lea - ha concluso - al cui interno è previsto l’inserimento di 109 nuove malattie rare, non possono continuare ad essere solo argomento di convegni ma il loro iter dovrà essere rapidamente concluso".