Il 20 aprile scorso la Camera dei deputati ha approvato in prima lettura, ora quindi all’esame del Senato,il DDL sul cosiddetto “biotestamento”, denominato “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”, con 326 sì e 37 no. 
 
Come si evince dal titolo, i temi principali trattati sono il consenso informato (art. 1), in cui si definiscono le modalità, i criteri, la validità, la legittimità, ecc.; e le disposizioni anticipate sui trattamenti terapeutici ed assistenziali della persona quando verrà a trovarsi in una condizione di incapacità di intendere e di volere (art. 4). Ma nel DDL si fa riferimento tra l’altro anche alla terapia del dolore e all’accanimento terapeutico (art.2) ed alla pianificazione condivisa delle cure (art.5).   
Molti e diversi gli aspetti contraddittori e controversi. 
L’impianto della legge pone, a nostro parere, l’accento maggiormente sull’autodeterminazione del paziente, facendo riferimento in particolare al secondo comma dell’art. 32 della Costituzione (…nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge…). 
 
E’ vero che l’art. 1 riguardante il consenso informato, al comma 1 enuncia che la presente legge “tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione della persona” (e così sembra anche un esplicito rimando al comma 1 del citato art.32 della Costituzione “la Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività…”), ma ciò nonostante, crediamo che prevalga una visione individualista sia nella malattia, sia nel fine vita, per non dire nel rapporto dell’ammalto col medico. Vi è uno sbilanciamento verso l’autodeterminazione del paziente. 
 
Se la libertà della persona e il conseguente principio di autonomia, che significa: ciascuno decide liberamente rispetto alla propria salute o malattia (ma anche circa la propria e l’altrui morte? potremmo domandarci), viene assolutizzato e non è collegato e subordinato al perseguimento del maggior interesse o meglio del maggior bene per la persona stessa (che si esplica nel principio del favor curae e del favor vitae), di fatto si viene a creare una (pericolosa) contrapposizione tra il paziente e il medico.
 
L’autodeterminazione personale assoluta e intangibile che si spinge anche alla rinuncia delle terapie salvavita, può arrivare fino alla richiesta di “aiuto a morire”, magari con l’intervento del medico?
Se finora il principio della indisponibilità della vita era assicurato e garantito dallo Stato libero, democratico e aconfessionale, ora sembrerebbe che viene statuito, non il diritto o il dovere di curarsi o non curarsi (che è previsto dal consenso informato), ma la possibilità di una disponibilità della vita stessa per il singolo, attraverso magari una surrettizia forma di suicidio assistito quando il pz. decide di interrompere per esempio l’alimentazione e l’idratazione artificiale senza giustificazione alcuna, e chiedendo al medico contemporaneamente di essere sedato.
 
Il venir meno del principio dell’indisponibilità della vita, che da assoluto diventa per legge derogabile attraverso l’autodeterminazione personale, crea a nostro giudizio un grave vulnus alle basi stesse della democrazia e del bene comune, perché lede i principi di solidarietà e di giustizia verso intere categorie di persone fragili: i malati cronici, gli anziani, i disabili, i malati di mente, i morenti di cui lo Stato potrebbe negare forme di assistenza e di tutela.
 
Lo Stato quindi, che dovrebbe tutelare la vita, è perciò quello che in effetti più di ogni altro l’abbandona.
A ben vedere il diritto si troverebbe in una contraddizione: il “diritto alla salute e alla vita” e alla sua indisponibilità, si potrebbe considerare compiuto con l’affermazione di un “diritto a morire”.
 
Indubitabilmente il consenso informato rende l’atto medico (giuridicamente) legittimante e lecito e da cui non si può prescindere: il potere d’intervento di diagnosi e cura del medico è possibile solo dopo un’approvazione esplicita, attuale, libera e formale del paziente, come universalmente acclarato dai vari pronunciamenti e sentenze della Cassazione Penale, ma anche dalla Convenzione di Oviedo, dalla Costituzione Europea, dal Comitato Nazionale per la Bioetica e dal Codice di Deontologia Medica.
 
Tra l’altro è previsto nella legge che “nelle situazioni di emergenza o di urgenza il medico e i componenti dell’équipe sanitaria assicurano le cure necessarie, nel rispetto della volontà del paziente ove le sue condizioni cliniche e le circostanze consentano di recepirla”, a sottolineare che in questi casi potrebbe essere difficile recepire il consenso stesso – che come recita il comma 4 dell’art. 1, “acquisito nei modi e con gli strumenti più consoni alle condizioni del paziente, è documentato in forma scritta o attraverso videoregistrazioni o, per la persona con disabilità, attraverso dispositivi che le consentano di comunicare” – ma ciò che è importante è che è statuito che in quelle situazioni il medico e l’equipe sanitaria assicurino le cure necessarie.
 
Diversamente, il medico sarebbe perseguibile penalmente per una serie di reati gravi che vanno dal “rifiuto di atti d'ufficio (art. 328 c.p.), all’ ”omissione di soccorso” (art 593 c.p.), dallo “stato di necessità” (art. 54 c.p.), al “non impedire un evento, che si ha l’obbligo giuridico di impedire, equivale a cagionarlo” (art. 40 c.p.).
Ma si fa riferimento dai fautori del principio di assoluta autodeterminazione della persona soprattutto agli art. 2 e 13 e del già citato art. 32 comma 2 della Costituzione.
 
Quindi, pur volendo ammettere una legittimazione giuridica al rifiuto/rinuncia delle cure, non si può negare che nei casi delineati si presentino gravi interrogativi, in tutta la loro drammaticità e problematicità, alla coscienza personale, soprattutto a quella del medico per terapie proporzionate ed ordinarie mentre quelle non proporzionate o inutili o futili o straordinarie o rischiose o onerose sono moralmente, giuridicamente e deontologicamente illecite, configurandosi come accanimento terapeutico, che va in ogni caso condannato e respinto.
Il problema si acuisce ancor di più nel caso di persona incompetente, che non può a causa del suo stato assumere decisioni e autodeterminarsi.
 
In tal caso la sua tutela è sì in capo ad un fiduciario ma, a parer nostro, è rilevante la figura del medico nella sua specifica “posizione di garanzia”, espressione della tutela della persona fragile riguardo alla sua vita e alla sua salute, sempre nel rispetto
della dignità della persona, contro ogni intento eutanasico da un lato e contro ogni procedura di accanimento o di abbandono terapeutico dall’altro.
 
Ciò emerge ancor di più, alla luce dell’art.3 della legge, riguardo al minore, all’interdetto e all’incapace, quando il consenso informato al trattamento sanitario è espresso rispettivamente, dagli esercenti la responsabilità genitoriale o dal tutore o dal rappresentate legale o dall’amministratore di sostegno.
 
E se è pur vero, come recita la legge, che il consenso ha “come scopo la tutela della salute psicofisica e della vita del minore nel pieno rispetto della sua dignità”, a maggior garanzia della protezione della persona fragile e per evitare abusi, a parer nostro, il legislatore doveva prevedere, (oltre il ricorso obbligatorio al giudice tutelare in caso di controversia tra quelle figure e il medico), anche e sempre il ricorso all’autorità giudiziaria, magari meglio se preceduto da un parere di una commissione medica istituita dalla struttura ospedaliera o dalla ASL, quando trattasi di rifiuto di terapie salvavita o dell’idratazione e alimentazione.
 
L’aver inserito nella legge che si possa revocare il consenso prestato a qualsiasi terapia, includendovi e dichiarando tali la nutrizione e l’idratazione artificiali, significa che d’ora in poi queste siano considerate, sempre e comunque e in ogni caso, trattamenti sanitari e quindi come tutte le terapie esigere il consenso informato.
 
Ciò risulta non ammissibile o quanto meno non condivisibile e in ogni caso problematico, perché bisogna riconoscere che nella stragrande totalità dei casi esse sono cure ordinarie e rientrano nell’assistenza che si deve alla persona di cui certamente lo Stato, il medico, la famiglia sono tenuti a farsi carico.

E’ indubitabile che per diverse categorie di ammalati o disabili la nutrizione e alimentazione artificiali sono indispensabili per il mantenimento in vita del paziente stesso.
 
E tra l’altro il legislatore non ha voluto tenere in considerazione la estrema variabilità del quadro clinico (pz. acuto, cronico stabilizzato, disabile, morente, ecc. ) e le diverse patologie a cui la NIA è utile, efficace e in taluni casi indispensabile per evitare l’exitus e che rendono perciò estremamente problematico l’inserimento di esse nelle DAT.
Invece, potendosi sottrarre il paziente all’idratazione e all’alimentazione artificiali, si avrà un intento eutanasico quando tale rinuncia non sia giustificata (né dalla sproporzione rispetto ai risultati attesi, né dalla straordinarietà, gravosità, invasività della tecnica), cosicchè non si morirà a causa della malattia che fa il suo corso ma appunto per disidratazione e denutrizione.
 
Pertanto, da quanto esposto, il legislatore poteva non includere la NIA tra i trattamenti sanitari e poteva invece a nostro giudizio, indicare che la nutrizione ed idratazione artificiali sono sempre dovute alla persona disabile e ad ogni ammalato, tenendo conto delle varie condizioni cliniche in cui si possa venire a trovare, finchè esse risultino utili e proporzionate ai benefici attesi e non siano gravose per il paziente.
 
Anche il rapporto medico paziente nella presente legge viene alterato.
Difatti non c’è traccia del termine “alleanza”, che significa condivisione di obiettivi nel reciproco rispetto e che meglio definirebbe quel mirabile incontro, umano prima che professionale, tra “una fiducia e una coscienza”, sostituita da una “relazione di cura”, che certamente deve sempre essere promossa e valorizzata, ma tale relazione, magari intesa in forma impersonale e burocratizzata, si dice nella legge, è basata “sul consenso informato”.
 
Riteniamo che ciò tradisce una concezione meramente contrattualistica della professione medica e del rapporto con l’ammalato, giacché crediamo fermamente che a fondamento di tale rapporto vi è invece la promozione del bene vita e del bene salute (naturalmente rispettando la libertà personale sia del paziente che del medico) e non piuttosto l’esclusivo principio di autodeterminazione della persona ammalata.
 
L’art.4 del DDL prevede che le disposizioni anticipate di trattamento (che si vogliono o non si vogliono che vengano praticate) vengano manifestate da parte “di ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di un’eventuale futura incapacità di autodeterminarsi…”. 
Il criterio quindi di vigenza a partire dalla quale ha effetto ed è operativa tale disposizione è la sopravvenuta incapacità di autodeterminarsi della persona, senza tener conto della irreversibilità della incapacità stessa. 
 
Ciò può creare una pericolosa disposizione di sé e della propria vita, perché numerose patologie determinano una limitazione o assenza della coscienza in modo temporaneo, che se trattate possono determinare una restitutio ad integrum o quantomeno ripristino dello stato di coscienza stessa.
 
Tutto questo può produrre due problematiche contingenze: da una parte il medico che è consapevole delle possibilità terapeutiche di miglioramento clinico non le intraprende, perché così stabilito in passato dal paziente; dall’altra sappiamo dall’esperienza dell’arte medica che molti trattamenti solo dopo averli messi in opera e a posteriori possono essere giudicati ragionevolmente efficaci quoad vitam e pertanto in molti casi, nel dubbio di insuccessi terapeutici, il medico potrebbe astenersi dal praticarli, perché dovrà darne conto in seguito in sede giudiziaria. 
 
Ecco che il legislatore, probabilmente alla luce di queste possibili evenienze, ha mitigato la vincolativitivà in capo al medico sia della volontà di rifiutare/revocare i trattamenti sanitari della persona capace di agire tramite il consenso/dissenso informato, sia le disposizioni preventivamente espresse dal paziente che diventano operative quando sarà incompetente.
 
Ma mentre il rispetto delle DAT, possono essere disattese, qualora esse appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente ovvero sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita (ed in ciò il disposto della legge sembra riprendere quanto prescrive il vigente codice deontologico dei medici che recita all’art. 38 “Il medico, nel tenere conto delle dichiarazioni anticipate di trattamento, verifica la loro congruenza logica e clinica con la condizione in atto e ispira la propria condotta al rispetto della dignità e della qualità di vita del paziente…”); molto più contraddittoria è la posizione del medico (che “è esente da responsabilità civile o penale”) riguardo la possibilità di rispettare le volontà del paziente competente, il quale però “non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali; a fronte di tali richieste, il medico non ha obblighi professionali”. 
 
L’incongruenza è insita nel fatto che la legge solleva il medico da responsabilità civili e penali, che in qualche modo possono essere quindi violate nel dare corso alle volontà del paziente, che però non può chiedere trattamenti contrari alle norme di legge che nella fattispecie potrebbero essere in particolare l’art. 579 c.p. omicidio del consenziente, art. 580 c. p. istigazione o aiuto al suicidio.
 
Così come anche terapie contrarie al deontologia professionale non devono essere perseguite (in particolare pensiamo si faccia riferimento all’art. 17 del codice “Il medico, anche su richiesta del paziente, non deve effettuare né favorire atti finalizzati a provocarne la morte”) e finanche se esse sono avverse alle buone pratiche clinico-assistenziali (tra le quali potrebbero allora rientrare anche l’idratazione e l’alimentazione artificiali, intese come “terapie” di sostegno vitale).
Importantissima infine a pare nostro anche il disposto che “a fronte di tali richieste, il medico non ha obblighi professionali”, che se da un lato sottintende ancora una volta una concezione contrattualistica dell’arte medica, dall’altra può essere recepita come una forma di obiezione di coscienza che può essere sollevata dal medico di fronte alle volontà del paziente.
 
E se il sottrarsi a precisi obblighi professionali è permesso al medico, ciò inverosimilmente e crediamo illecitamente non è concesso alla struttura sanitaria pubblica o privata accreditata, che si è dotata di un Codice Etico, che esprime valori e modelli comportamentali e procedurali vincolanti per la struttura e per ogni singolo dipendente che sono difformi o in contrasto con i principi della presente legge.
 
Pertanto i medici cattolici respingendo ogni intento e azione eutanasica comunque mascherata, così come ogni forma di accanimento terapeutico e parimenti di abbandono di cura dell’ammalato, alla luce di quanto esposto, auspicano che il Senato della Repubblica possa apportare in seconda lettura le modifiche e gli emendamenti necessari al DDL, affinché la libertà e l’autonomia individuale, costitutivi della identità della persona, siano coniugate con la promozione e il rispetto della salute e della vita.

Prof. Filippo M. Boscia
Presidente Nazionale Associazione Medici Cattolici Italiani

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