“Il Piano nazionale delle malattie rare è pronto e a breve verrà messo all’ordine del giorno della Conferenza Stato-Regioni”. Le parole sono del minsitro della Salute, Beatrice Lorenzin, che ha inviato un messaggio in occasione dell’incontro 'Rare ma non rari', organizzato Federazione italiana medici pediatri, Fimp.
“Il ministero della Salute – ha aggiunto Lorenzin – ha 
sempre mostrato un'attenzione altissima verso questa tematica nella 
consapevolezza che le malattie rare necessitano di politiche 
specificamente indirizzate”. E per questo a breve il Piano sarà all’attenzione delle regioni.
 
"Con questo documento – ha detto ancora il ministro – si è cercato di dare  organicità al tema delle malattie rare, realizzando una sorta di 
provvedimento ‘cornice’ in grado di dare unitarietà all'insieme delle 
azioni intraprese. Il documento analizza, in particolare, gli aspetti 
della diagnosi e dell'assistenza ai malati rari, focalizzando 
l'attenzione sull'organizzazione della rete nazionale dei presidi e 
sulle azioni di coordinamento delle attività regionali”.  
Obiettivo del ministero, ha spiegato invece il sottosegretario alla Salute, Vito De Filippo, presente all’incontro, “è l’approvazione del Piano entro la fine di ottobre, quando in Italia ci sarà importante evento internazionale sulle malattie rare”.
 
In più, in merito “all'aggiornamento dei Lea, previsto dal Patto per la
salute, si sta lavorando all'inserimento di un elenco di 110 nuove 
malattie rare. A mio parere – sono state le parole di De Filippo – bisognerebbe poi intervenire sul tema dei 
farmaci a carico dei malati e, per quanto riguarda l'assistenza 
transfrontaliera, nel Patto sono previste linee guida per dare una 
spinta operativa e completa e un'uniformità organizzativa”.

© QS Edizioni - Riproduzione riservata