Il Piano nazionale Malattie Rare è pronto e sta per essere firmato. Ad annunciarlo, oggi, è stato lo stesso ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, in occasione di un incontro al Policlinico Umberto I di Roma. Plauso da parte dell'Osservatorio nazionale malattie rare (Omar). "E’ con grande soddisfazione che apprendiamo l’intenzione del Ministro Lorenzin di firmare a brevissimo il Piano Nazionale delle Malattie Rare. Finalmente troverà compimento un atto chiestoci dall’Europa e lasciato cadere dal Ministro Balduzzi, che lo presentò nel dicembre 2012 per poi non riprenderlo più”, ha commentato in una nota Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio.

“Lodevole anche - per CIancaleoni Bartoli - l’intenzione di migliorare la bozza di Piano. Certamente il Ministro potrà trovare ottime indicazione in tal senso nel lavoro Europlan II recentemente concluso e al quale hanno collaborato tutti gli attori delle malattie rare. Va purtroppo detto che, così come concepito inizialmente, il Piano era a costo zero: l’ideale sarebbe trovare dei fondi per finanziarlo almeno in parte. In ogni caso - conclude il direttore dell'Osservatorio - l’approvazione del PNMR, insieme all’implementazione della nuova legge sugli screening neonatali - (art 1 comma 229 della legge di stabilità per il 2014) -, sono due atti di fondamentale importanza che faranno ricordare nel tempo il Ministro Lorenzin come quello della svolta nell’ambito delle malattie rare".

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