Le Malattie Rare saranno presenti agli Stati generali della Salute promossi dal ministero della Salute per i prossimi 8 e 9 aprile. A pochi giorni dalla polemica lanciata dall’Osservatorio Malattie Rare (Omar), una nota dello stesso Osservatorio informa che il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, ha deciso di fare una piccola variazione di programma invitando, per il 9 aprile, il direttore dell’Omar Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che interverrà nell’ultima sessione del convegno dedicata alla diagnosi precoce.
 
L’invito ufficiale, protocollato il 21 marzo, è arrivato all’Omar ieri mattina “ed è stato prontamente accettato. Se pur non ci sarà una sezione dedicata al tema – spiega una nota dell’Osservatorio - è pur sempre un’apertura e un segno di interesse verso un mondo troppo spesso dimenticato”.
“Mi fa molto piacere che il Ministro ci abbia individuato come soggetto qualificato per affrontare questo delicato argomento – ha commentato Ilaria Ciancaleoni Bartoli – da anni spingiamo affinché si faccia di più, in particolare con l’ampliamento degli screening neonatali e una loro maggiore uniformità tra Regione e Regione. Sotto questo Ministro, durante il Governo Letta, è stato approvato un importante emendamento che va in questa direzione, lo spazio che ci è stato dato sarà certamente utilizzato per fare il punto sullo stato di attuazione e sulle sfide che questa tematica ancora oggi pone”.

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