In Italia un bambino su 77 di età compresa tra i 7 e i 9 anni presenta un disturbo dello spettro autistico, con una prevalenza maschile, mentre l’1% degli adulti, circa 600 mila persone ma forse più, presenta questa patologia. Per occuparsi della condizione di queste persone, il gruppo del Pd al Senato ha presentato un disegno di legge “costruito dal basso”, il primo che affronta in maniera organica, aggiornando la legge 134/2015, sia il sostegno alle persone che ne sono affette che quello ai loro familiari. A illustrare il testo, in una conferenza stampa a Palazzo Madama, è stato il primo firmatario senatore Francesco Boccia, presidente del gruppo, la vicepresidente Beatrice Lorenzin, la capogruppo in Commissione Affari sociali e sanità Sandra Zampa, il senatore Antonio Misiani, responsabile economico del Pd, il professor Luigi Mazzone, direttore del dipartimento di Neuropsichiatra infantile dell'Università di Tor Vergata e Vito De Filippo, già sottosegretario alla sanità.

“Il ddl che presentiamo – ha detto Francesco Boccia – è il frutto di un lungo lavoro di ascolto del terzo settore, delle famiglie, degli operatori sanitari. Dopo 24 anni di autonomia regionale sulla sanità, questa patologia ha reso chiaro che serve una regia nazionale. Il ddl è un primo passo di un percorso lungo”.

La senatrice Sandra Zampa ha spiegato che “nella commissione Sanità sono già in discussione ddl sull’inserimento lavorativo delle persone con disturbi dello spettro autistico, dopo un lungo ciclo di audizioni il 7 dicembre scadrà il termine per la presentazione degli emendamenti. Il nostro ddl sarà affiancato a questi testi, per la parte in questione. E’ un primo passo per attuare una parte di questo testo che è straordinariamente ambizioso”.

La senatrice Beatrice Lorenzin, vicepresidente del gruppo Pd, è scesa più nel dettaglio dell’articolato proposto. In 13 articoli, il disegno di legge affronta le difficoltà delle persone autistiche e delle loro famiglie, dalla nascita fino al ‘dopo di noi’. “E’ un testo ambizioso – ha spiegato Lorenzin – che abbiamo costruito dopo un lungo periodo di ascolto, la cui necessità è scaturita proprio dal confronto associazioni. Dopo 10 anni era necessario intervenire sulla legge 134, una pietra miliare che ha inserito l’autismo nei Lea. Il punto di partenza è che quando si parla di autismo si parla in realtà di persone con una grande eterogeneità ed esigenze estremamente diverse. Il ddl è modulare e ha un approccio integrato, occupandosi di vari aspetti, dalla diagnosi precoce con la sorveglianza evolutiva 0-36 mesi in capo ai pediatri, alla presa in carico dei pazienti attraverso la formazione di equipe multifunzionali guidate da case manager, al supporto anche psicologico ai familiari e ai caregiver, alle attività ludico-ricreative e all’inserimento lavorativo. Introduce protocolli diagnostici, terapeutici, riabilitativi ed educativi, innovando la legge 134, e standard di accreditamento delle strutture, per riconoscere gli stessi diritti a tutti i pazienti e alle loro famiglie, in modo omogeneo su tutto il territorio nazionale. Per la copertura finanziaria servono 1,4 mld, compreso l’incremento di 150 mln del fondo ‘Dopo di noi’. Presenta dunque un sistema integrato di servizi sanitari, sociosanitari ed educativi e per questo è un progetto innovativo”. In conclusione il senatore Antonio Misiani ha sottolineato come “la legge 134/15 sia stata una pietra miliare, che ha fatto emergere la tematica, mostrando anche però, dopo 10 anni, una situazione molto disomogenea. Oggi i pazienti e i loro familiari non hanno gli stessi diritti nelle diverse regioni e questo non è giusto. Non solo: non si può smettere di occuparsi delle persone autistiche al compimento dei 18 anni. Sappiamo che il finanziamento richiesto è ambizioso, ammonta all’1% della spesa sanitaria, da dedicare appunto all’1% della popolazione affetta da questi disturbi. E’ una battaglia che si combatte insieme: famiglie, associazioni, medici, scienziati e che merita di essere combattuta”.