“Lo screening è senza dubbio la via maestra che dobbiamo seguire, che sia pre-natale o neonatale. Ma è necessario ridurre al minimo la scelta delle Regioni su cosa si possa fare lo screening e su cosa invece no”. Lo ha detto il Vicepresidente della Camera Giorgio Mulè intervenendo al tavolo dal titolo “Malattie rare e prevenzione: un cambio di paradigma per screening, diagnosi e cura” organizzato da Consenso Europa con Revvity presso Palazzo Soderini a Roma.

“La politica - ha continuato Mulè - deve rimettersi alla scienza altrimenti combina guai. La scienza ci dice che è fondamentale anticipare il problema attraverso screening di massa. Lo abbiamo fatto recentemente finanziando e disciplinando lo screening per il diabete di tipo 1 e per la celiachia. Una legge driver rispetto a quanto bisogna fare per le malattie rare”.

Ugo Cappellacci, presidente della commissione affari sociali della Camera dei Deputati ha condiviso le parole di Mulè sulla necessità di ampliare screening prenatali e neonatali ma anche lui ha espresso perplessità sulla attuale situazione relativa alla gestione dei Lea: “da sempre mi considero un autonomista - ha spiegato - ma nel caso della sanità e nello specifico delle malattie rare non è accettabile un meccanismo in cui il livello nazionale dà la linea standard ma poi ai livelli regionali ognuno va per sé. Purtroppo, in Italia il diritto alla salute si espande o si contrae a seconda del luogo in cui si nasce e questo è intollerabile perché il nostro Sistema Sanitario Nazionale deve essere universale, equo e sostenibile”

Il tavolo è stato aperto da un video messaggio del sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato che ha ricordato un investimento di 50 milioni da parte del Governo per le malattie rare “da dividere tra le Regioni. Un incremento - ha aggiunto - della potenza di fuoco per migliorare le cure dei nostri pazienti”.