“Dieci mesi fa il Ministero della Salute, rispondendo a una mia interrogazione, ha annunciato che l'attuazione della legge sulle malattie rare costituiva una priorità per il Ministero della salute e che sarebbero state avviate tutte le iniziative necessarie per la compiuta attuazione della legge n. 175 del 2021. Bene, ad oggi nulla è cambiato e i decreti attuativi mancanti 10 mesi fa non sono ancora stati emanati, rendendo vano il lavoro svolto dal Parlamento per garantire una presa in carico delle persone con malattia rara multidisciplinare e uniforme su tutto il territorio nazionale".

Così Ilenia Malavasi, deputata del Pd della commissione Affari sociali.

"Si stanno trascurando e disattendendo le aspettative di milioni di cittadini e delle loro famiglie che non hanno ancora ottenuto nessun beneficio concreto dall'importante e storico percorso normativo avviato con la legge n. 175 del 2021 - prosegue -. Considerato che il comma 4 dell’articolo 4 della medesima legge riferisce che per tutelare la salute dei soggetti affetti da malattie rare, nelle more del perfezionamento della procedura di aggiornamento dei LEA, il Ministro della salute, di concerto con il Ministro dell'economia e delle finanze, provvede, con proprio decreto, ad aggiornare l'elenco delle malattie rare individuate, sulla base della classificazione orpha code presente nel portale Orphanet, dal Centro nazionale per le malattie rare dell'Istituto superiore di sanita' di cui all'articolo 7, nonché le prestazioni necessarie al trattamento delle malattie rare, ho chiesto al governo se non intenda intenda procedere, come previsto, con l'aggiornamento dell’elenco delle malattie rare. Ma, soprattutto, ho chiesto di nuovo quando si intenda emanare i decreti attuativi necessari a dare piena attuazione alla legge".

"Il tempo delle promesse è finito. Il tempo è vita e non ci possiamo più permettere di aspettare. Stiamo parlando della vita delle persone e il Ministro ha il dovere di dare seguito agli impegni presi in Parlamento”, conclude Malavasi.