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QS Edizioni - sabato 23 novembre 2024

Governo e Parlamento

Malattie rare. Mazzella (M5S): “Superati gli steccati politici ,passo avanti su sostituzione mitocondriale”

immagine 21 settembre - "Parliamo di tecniche di procreazione che permettono di prevenire la trasmissione di patologie rare ai propri figli. Ma parliamo soprattutto di liberare i soggetti coinvolti da un enorme carico di dolore e sofferenze, oltre che da importanti costi economici e sociali che condizionano pesantemente le vite delle donne e degli uomini affetti da queste patologie e delle loro famiglie". Così Capogruppo del Movimento 5 Stelle in Commissione Affari Sociali al Senato, promotore di una conferenza stampa sul tema.

“Oggi abbiamo assistito a un piccolo miracolo sul fronte delle malattie rare: abbiamo superato gli steccati politici, abbiamo riunito istituzioni ed esperti del settore e abbiamo fatto un deciso passo avanti a proposito della sostituzione mitocondriale. Parliamo di tecniche di procreazione che permettono di prevenire la trasmissione di patologie rare ai propri figli. Ma parliamo soprattutto di liberare i soggetti coinvolti da un enorme carico di dolore e sofferenze, oltre che da importanti costi economici e sociali che condizionano pesantemente le vite delle donne e degli uomini affetti da queste patologie e delle loro famiglie. Ringrazio sentitamente le associazioni del settore e i componenti dell’intergruppo sulle malattie rare oncoematologiche per la loro disposizione all’ascolto e la partecipazione al percorso che stiamo tracciando. Insieme, dimostriamo che le istituzioni sono al fianco delle persone che lottano ogni giorno contro queste malattie e i devastanti effetti sulle loro esistenze e promettiamo di lavorare per trovare soluzioni”.

Lo scrive in una nota Orfeo Mazzella, Capogruppo del Movimento 5 Stelle in Commissione Affari Sociali al Senato e promotore di una conferenza stampa sul tema tenutasi questa mattina.

“Si tratta di un percorso già svolto in diversi Paesi – prosegue Mazzella –, nei quali è stato portato avanti un dibattito molto approfondito che ha permesso l’approvazione di norme importanti. Dobbiamo seguire l’esempio di questi Paesi e arrivare all’adozione di una legislazione efficace per trattare queste patologie. Il nostro obiettivo finale dev’essere contribuire alla possibilità di procreare bambini sani, che possano far parte al 100% del nostro mondo, senza attraversare difficoltà veramente importanti. Ho già presentato due interrogazioni al ministro della Salute per chiedere di finanziare le attività legate al rafforzamento delle prospettive terapeutiche e di puntare sulle strutture che sono già in grado di garantire il giusto approccio. Si tratta di due atti ispettivi, formali, che dimostrano la vicinanza delle istituzioni alle persone affette da queste patologie e alle loro famiglie. Adesso non resta che continuare il percorso che abbiamo intrapreso” conclude Mazzella.

21 settembre 2023
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