ntendo impegnarmi direttamente, attraverso il confronto con gli altri Ministeri coinvolti e competenti in materia, affinché le iniziative assunte dai precedenti Governi con l'istituzione del fondo per il sostegno ai caregiver possano concretizzarsi finalmente in un'effettiva tutela, prevedendo anche il rifinanziamento e l'implementazione delle risorse a ciò dedicate. In conclusione voglio rassicurare sul fatto che, nel dare attuazione alla legge delega in materia di disabilità, intendo procedere ad una armonizzazione della disciplina che tenga anche conto del ruolo importante rivestito dalla figura del caregiver familiare".

Così la ministra per le Disabilità, Alessandra Locatelli, rispondendo in aula alla Camera all'interpellanza sul tema presentata da Valentina Grippo (Azione-IV).

Di seguito la risposta integrale della ministra Locatelli.

"Grazie, Presidente, buongiorno a tutti. Grazie all'onorevole interrogante e agli altri deputati che hanno firmato e presentato l'interpellanza. Prima di leggere quello che ho preparato, parto dalla fine: la questione dei dati e delle statistiche, ovviamente, è importante, riguarda il nostro Paese e presenta delle lacune ormai da anni. Vorrei lavorare anche in questa direzione con il mio Ministero per cercare di ricomporre alcuni di questi dati mancanti che derivano, ahimè, da anni in cui, purtroppo, non si sono approfonditi da questo punto di vista o, meglio, sono contenuti in frammentati schemi che riguardano misure a tutti i livelli istituzionali. Però, un impegno voglio prendermelo. Sarà un lavoro arduo, ma ci dobbiamo provare veramente per il bene delle persone e per avere azioni politiche mirate, soprattutto dal punto di vista sociale, e più specifiche per i diversi settori e per le diverse persone.

In questo modo a lei rivolgo un grazie, perché mi offre l'opportunità di approfondire un tema che mi sta molto a cuore, che riguarda milioni di persone e di famiglie che amano e che curano i propri cari.

Stiamo parlando di persone che si fanno carico di compiti di cura quotidiani e inderogabili, che implicano impegno fisico ed emotivo, sacrifici in termini di rinunce personali, tempo e scelte di vita. L'attività di cura comporta responsabilità e condizioni di vita, anche familiare, che in particolare, nei casi più gravi della non autosufficienza, possono avere conseguenze sulla stessa vita familiare, sulle relazioni interpersonali e sulla salute del caregiver familiare.

In data 3 ottobre 2022, il Comitato ONU sui diritti delle persone con disabilità ha riscontrato la mancanza, nell'ordinamento giuridico nazionale, di misure efficaci per il sostegno dei caregiverfamiliari.

Il Comitato ha, infatti, rilevato come questo vuoto normativo possa generare una discriminazione ai danni delle persone con disabilità e delle relative famiglie e una violazione del loro diritto alla vita indipendente.

Il parere è stato reso ai sensi dell'articolo 5 del Protocollo opzionale della Convenzione ONU e, in applicazione di questa disposizione, l'Italia è stata invitata ad uniformarsi a una serie di raccomandazioni ed a presentare, nel termine dei 180 giorni, una relazione sulle iniziative intraprese.

La pronuncia del Comitato ONU conferma l'urgenza, che condivido, di provvedere al riconoscimento della figura del caregiver familiare, valorizzando, al contempo, l'attività di assistenza e di cura da questo prestata.

Come è noto, la figura del caregiver familiare viene definita per la prima volta a livello statale dall'articolo 1, comma 255, della legge di bilancio del 2018. Si tratta di una definizione che va sicuramente migliorata e, soprattutto, inserita in un contesto normativo di più ampio respiro, che possa assicurare protezione, tutele previdenziali, sanitarie e assicurative, ma anche tenere conto di altri aspetti, quali il sostegno psicologico ed eventuali percorsi di formazione per il caregiverfamiliare stesso e anche per chi con lui condivide i carichi di cura e di assistenza.

La medesima legge di bilancio per l'anno 2018 - lo ricordo - ha istituito un fondo con una dotazione di 20 milioni di euro per ciascuno degli anni 2018, 2019 e 2020, successivamente incrementata di 5 milioni di euro per gli anni 2019, 2020 e 2021. Il fondo era originariamente destinato alla copertura finanziaria di interventi legislativi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell'attività prestata dal caregiver familiare.

Il successivo decreto-legge n. 86 del 2018, nel trasferire la gestione del fondo alla Presidenza del Consiglio dei ministri, ha tuttavia modificato l'originaria finalità del fondo stesso, che oggi non è volto più alla copertura di interventi legislativi, ma viene ripartito annualmente tra le regioni. L'ultimo decreto di riparto delle risorse, relativo al 2021, è stato adottato dal Ministro Stefani. Già abbiamo predisposto con i miei uffici il decreto per la prossima annualità e sono già stati fatti dei confronti informali con le regioni.

Accanto a questo stanziamento, nella consapevolezza della necessità di portare a compimento una riforma di sistema, la legge di bilancio per l'anno 2021 ha istituito un nuovo fondo, che prevede la copertura per la realizzazione dell'intervento legislativo a favore dei caregiver familiari. Il fondo ha una dotazione di 30 milioni di euro per ciascuno degli anni 2021, 2022 e 2023 ed è stato istituito nella previsione del Ministero del Lavoro e delle politiche sociali, che è competente per la gestione delle risorse stesse e per l'attuazione.

Nel corso delle precedenti legislature sono stati anche presentati, come citava anche lei, diversi progetti di legge alla Camera e al Senato, il cui iter di approvazione, purtroppo, non è mai stato completato.

Le Commissioni parlamentari hanno svolto un prezioso lavoro, però, attraverso il quale molte associazioni hanno potuto esprimersi nel merito dei punti maggiormente rilevanti e caratterizzanti delle proposte.

È, quindi, arrivato il momento di unire le diverse prospettive, di non disperdere i contributi delle audizioni che si sono svolte, anche alla Camera e al Senato, in questi ultimi 7 anni, più o meno, di discussione parlamentare e garantire oggi un percorso univoco e condiviso in modo trasversale.

L'urgenza di dover garantire una risposta a questo importante tema, però, non è determinata solo, a mio avviso, dalle seppur giuste considerazioni rimarcate dall'ONU, ma da una presa di coscienza e di responsabilità nei confronti di chi si occupa a tempo pieno dei propri cari con gravissima disabilità e che da molto tempo chiede attenzione.

Per questa ragione intendo impegnarmi direttamente, attraverso il confronto con gli altri Ministeri coinvolti e competenti in materia, affinché le iniziative assunte dai precedenti Governi con l'istituzione del fondo per il sostegno ai caregiver possano concretizzarsi finalmente in un'effettiva tutela, prevedendo anche il rifinanziamento e l'implementazione delle risorse a ciò dedicate.

In conclusione voglio rassicurare sul fatto che, nel dare attuazione alla legge delega in materia di disabilità, intendo procedere ad una armonizzazione della disciplina che tenga anche conto del ruolo importante rivestito dalla figura del caregiver familiare.

Mi preme, però, anche aggiungere che, anche oggi, voglio ricordare quelle persone che, magari dopo una notte insonne, dopo aver accudito il proprio caro, aver monitorato lo stato di salute, la temperatura, la saturazione, aver controllato il respiratore o magari aver dovuto assistere il loro figlio o il loro parente con una crisi insonne durante la notte, si sono già alzate da diverse ore e si stanno già preparando per affrontare la giornata dopo averli accuditi, aver svolto l'igiene quotidiana, averli imboccati, averli portati chi a scuola, chi al centro diurno o chi ha a casa, magari, con altre persone che li assistono. Noi abbiamo il dovere di dare delle risposte non solo a chi sacrifica la propria vita, anche per una scelta di amore e di affetto, ma a chi, a volte, la intreccia penalizzando la propria stessa vita in una dimensione della qualità della propria salute e del proprio tempo che non meritano di essere relegati a questa condizione.

I caregiver familiari, le persone che accudiscono i propri cari, chiedono una maggiore integrazione dei servizi stessi che ruotano intorno alla persona, alla famiglia, ai loro bisogni; chiedono di non rimanere invisibili, chiedono di essere ascoltati e io, per tutto quello che potrò fare in questo mandato, ho intenzione di dargli voce, di dargli visibilità, di trovare soluzioni normative, di confrontarmi anche con gli altri Ministeri perché la voce della signora che è giunta all'ONU possa essere la voce di tante altre persone che, anche qui da noi, hanno il diritto di ricevere delle risposte. Grazie".

In sede di replica, Valentina Grippo (Azione-IV) ha risposto: "Recepiamo con soddisfazione l'idea che sia l'intenzione di occuparsi di questo tema e, responsabilmente, anche dal nostro ruolo di opposizione, non possiamo che auspicare, visto quante famiglie verranno toccate da questi interventi, che questo avvenga; però è importante, in quest'Aula parlamentare, essere seri - questo è imposto a tutti noi - perché, come è stato detto, parliamo di persone per le quali i mesi, gli anni pesano più che per tutte le altre persone.

Quello di cui abbiamo parlato è stato correttamente ripercorso dalla Ministra, cioè anni di attese, di mancanza di iniziative normative o di decisioni sul piano finanziario, che, però, non erano corroborate da una corrispondente analisi di contenuto. E, quindi, per esempio, si prevedeva di sostenere il genitore di un bimbo con disabilità, ma di escludere il fratello, il coniuge o tanti altri membri della famiglia che vivono la stessa identica situazione, oppure si sceglieva di non intervenire sullo smart working per dare degli strumenti in più a chi aveva una classificazione come caregiver, che, come abbiamo detto, è una definizione assai più ampia di quella di genitore di nucleo monoparentale o con un certo reddito, eccetera, eccetera, che è quella prevista in finanziaria. Ovviamente, noi non possiamo chiedere a un Governo che è in carica da pochissimo tempo di assumersi le responsabilità di questa carenza, però, come dicevo, l'ONU ci aveva già richiamato, la prima volta nel 2006".