Lo schema di decreto sull'istituzione della Rete nazionale della talassemia e delle emoglobinopatie "è stato prontamente predisposto dagli Uffici del Ministero della salute, condiviso con i portatori di interesse, ed è stato inviato alla Conferenza Stato-regioni. All'esito del confronto regionale ed in particolare a talune osservazioni formulate dalle regioni in merito allo schema di decreto, si è reso necessario un supplemento di attività istruttoria, volto ad individuare una soluzione praticabile ai fini del perfezionamento dell'iter per l'adozione del provvedimento. Sarà oggetto di ulteriore attività propulsiva ai fini di una decisiva positiva conclusione della procedura in corso".

Così il sottosegretario alla salute, Andrea Costa, rispondendo ieri in Commissione Affari Sociali alla Camera all'interrogazione sul tema presentata da Mara Lapia (Misto-Cd).

Di seguito la risposta integrale del sottosegretario Costa.

"Con riferimento all'interrogazione in oggetto, relativo all'istituzione della rete nazionale della talassemia e delle emoglobinopatie e adozione di linee guida specifiche per la corretta applicazione dei protocolli terapeutici, si rappresenta quanto segue.
In via preliminare, attesa la delicatezza della questione in esame che involge i complessi bisogni assistenziali della platea delle persone interessate, è il caso di ricordare che a legislazione vigente il SSN già garantisce la presa in carico dei pazienti interessati.

Tuttavia, ciò non toglie che l'istituzione della rete nazionale rappresenta una ulteriore e significativa misura per rispondere alle esigenze di cura di tali pazienti. Come noto, la legge 27 dicembre 2017, n. 205, all'articolo 1 comma 437, ha previsto l'istituzione della Rete Nazionale della talassemia e delle emoglobinopatie.
Lo schema di decreto è stato prontamente predisposto dagli Uffici del Ministero della salute, condiviso con i portatori di interesse, ed è stato inviato alla Conferenza Stato-regioni.

All'esito del confronto regionale ed in particolare a talune osservazioni formulate dalle regioni in merito allo schema di decreto, si è reso necessario un supplemento di attività istruttoria, volto ad individuare una soluzione praticabile ai fini del perfezionamento dell'iter per l'adozione del provvedimento.

Pertanto, ringrazio l'onorevole interrogante per aver sollevato la questione in esame, che pur essendo già all'attenzione del Ministero, sarà oggetto di ulteriore attività propulsiva ai fini di una decisiva positiva conclusione della procedura in corso.
Sarà mia cura informare l'onorevole prontamente sull'ulteriore corso dello schema di provvedimento".

Rosa Menga (Misto-Ev-vE), replicando, si dichiara insoddisfatta della risposta. Ringrazia il sottosegretario, soprattutto per l'impegno assunto a conclusione della sua risposta, apprezzando l'apertura così manifestata. Tuttavia, il ritardo accumulato è a suo avviso inaccettabile e, se è certamente vero che il Servizio sanitario nazionale continua a prendere in carico i pazienti affetti da talassemia e dalle altre emoglobinopatie, questo non basta a garantire che il livello dell'assistenza fornita sia il medesimo su tutto il territorio nazionale. Riferisce, ad esempio, della situazione della propria provincia di provenienza, quella di Foggia, dove si registra una cronica deficienza sia in ordine alla disponibilità dei necessari farmaci sia in ordine al personale infermieristico dedicato. Infine, segnala che con l'interrogazione in oggetto chiedeva al Governo di esprimersi anche in ordine all'eventuale riassegnazione dei fondi stanziati in favore dell'istituzione della Rete nazionale della talassemia e delle emoglobinopatie, punto sul quale constata di non aver ricevuto alcuna risposta.