C'è "l'intenzione e la ferma volontà del Ministero della salute a far sì che anche i provvedimenti attuativi previsti dalla legge n. 175 del 2021", sulle malattie rare, possano essere adottati nei tempi previsti. "Va anche segnalato che spesso procedure amministrative e tempi correlati si devono confrontare con tutte le incombenze – sempre di rilievo sanitario – dettate dall'emergenza sanitaria che vede il Ministero della salute in 'prima linea' ormai da più di due anni".
 
Così il sottosegretario alla Salute, Andrea Costa, rispondendo in Commissione Affari Sociali all'interrogazione di Fabiola Bologna (CI).  
Di seguito la risposta integrale del sottosegretario Costa.
 
"Ringrazio l'On. interrogante per aver sollevato una questione di massima rilevanza per la tutela del diritto alla salute, e di attualità in considerazione della recente giornata del 28 febbraio 2022, dedicata alle malattie rare.
Nel merito della questione, desidero ricordare che il Ministero della salute, nel corso dei lavori parlamentari, fin dall'inizio del relativo iter, ha dato il supporto necessario, per la tempestiva approvazione del disegno di legge recante «Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani», condividendo in toto le finalità, il contenuto e le esigenze sottese all'approvazione dello stesso.
 
Vi sono, pertanto, tutti gli elementi per confermare l'intenzione e la ferma volontà del Ministero della salute a far sì che anche i provvedimenti attuativi previsti dalla legge n. 175 del 2021, possano essere adottati nei tempi previsti.
Va anche segnalato che spesso procedure amministrative e tempi correlati si devono confrontare con tutte le incombenze – sempre di rilievo sanitario – dettate dall'emergenza sanitaria che vede il Ministero della salute in «prima linea» ormai da più di due anni.
Svolte queste considerazioni di carattere generale, preciso che con riguardo all'istituzione del Comitato Nazionale per le malattie rare, è già in corso un'iniziativa curata dalla competente Direzione generale, posta all'attenzione dell'Ufficio di Gabinetto.
 
In relazione al Piano Nazionale delle malattie rare, invece, comunico che il documento è stato già redatto nella stesura finale ed è stato già trasmesso al Gruppo di Lavoro per l'esame.
Inoltre, sono programmate riunioni di coordinamento presso L'Ufficio di gabinetto proprio in vista di garantire una regia complessiva per le iniziative previste dalla legge in questione.
Concludo, pertanto, auspicando che nei tempi consentiti, possano essere adottati i provvedimenti previsti dalla menzionata legge n. 175, in modo da garantire il diritto alle cure dei malati e corrispondere alle giuste aspettative degli stessi malati e dei familiari".
 
Fabiola Bologna (CI), replicando, ringrazia e ritiene importante aver dato, in questa sede, una risposta ai molti pazienti e associazioni interessati. Ricorda come vi sia una grande aspettativa attorno all'attuazione della legge n. 175 del 2021, e vanno dunque valutati con favore sia la prossima istituzione del Comitato nazionale, che consentirà di mettere attorno a un tavolo i vari rappresentanti del settore, sia l'aggiornamento del Piano nazionale delle malattie rare. Segnala, altresì, l'importanza di valorizzare ulteriormente la ricerca, a cominciare dalla necessità di adottare, nel tempo più breve possibile, il nuovo regolamento sugli incentivi fiscali. 

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