22 maggio - “Penso – ha detto la senatrice del PD, Emilia Grazia De Biasi, relatrice in Aula del provvedimento intervenendo questa mattina in Aula – che stiamo compiendo un atto importante che potrà produrre esiti positivi, se ben condotto. Finalmente abbiamo circoscritto una metodica, abbiamo cercato di indicare un percorso possibile di validità, non di verità ma di verificabilità. Come sempre, non si può parlare di perfezione, ma rispetto al testo iniziale i miglioramenti siano stati tanti”. Certo ha riconosciuto De Biasi “potrà non soddisfare tutti, però in esso è contenuto un criterio importante e cioè il concetto che non può esistere libertà di cura se non vi è una responsabilità. La libertà senza responsabilità non può funzionare non solo in generale nella vita ma, in particolare, in un campo così delicato come quello della ricerca medica, della sperimentazione, dello sguardo sull'inedito. Dunque, libertà e responsabilità”.
 
La responsabilità che il Senato si prende ha spiegato De Biasi va in tre direzioni: “In primo luogo, la responsabilità nei confronti dei pazienti, delle persone malate e delle loro famiglie, che hanno diritto ad una ragionevole speranza, ma una speranza fondata. In secondo luogo, la responsabilità nei confronti del Ssn, del sistema pubblico e quindi della possibilità, da parte di questo sistema, di essere messo al riparo rispetto a pratiche che esulano dalle regole e dai codici nazionali e internazionali. In terzo luogo, la responsabilità nei confronti del mondo della scienza e della ricerca, che ha diritto a poter discernere fra ciò che è scientifico, e quindi verificabile e verificato, e ciò che non è tale”.
 
E la responsabilità verso la ricerca “prima o poi dovrà anche tramutarsi nel riconoscimento della loro funzione sociale e non solo di un rapporto, pure importante, di tipo economico”.
 
Il decreto – ha concluso la relatrice “cerca di aprire un varco in questa direzione circoscrivendo ciò che rischiava di diventare una sorta di far west. La libertà intesa come deregulation è un principio che non porta ad altro che ad elevare muri; credo invece che libertà e responsabilità, se vanno insieme, possano sul serio finalmente fare in modo che la speranza delle famiglie non diventi illusione, perché sarebbe molto grave, e nel contempo possano consentire anche al resto del mondo della ricerca e della salute nel nostro Paese di camminare finalmente su regole certe e non su paludi non armonizzate fra l'Italia e l'Europa”.

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