“Il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 è finalmente realtà. Con l’approvazione ratificata oggi in Conferenza Stato-Regioni, si colma un vuoto di sette anni e si definisce una cornice di interventi precisi per dare risposte concrete alle persone con malattia rara e ai loro familiari.”

Così il sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato, a margine della seduta della Conferenza Stato-Regioni conclusasi da poco, che ha sancito l’accordo sul Piano nazionale malattie rare e sul riordino della rete delle malattie rare.

“E’ un giorno importante, ma non certo un punto d’arrivo. Tutt’altro.” Continua Gemmato – “Ora è importante spiegare il Piano in tutte le sue parti, negli obiettivi e soprattutto negli indicatori che ne definiscono il raggiungimento e “tenerlo vivo” mettendolo in pratica con il supporto di tutti i soggetti coinvolti: le istituzioni, le associazioni dei pazienti, i clinici e la comunità scientifica, tutta la filiera che colgo l’occasione per ringraziare sentitamente.
“Questo Governo è stato fin da subito attento al tema delle malattie rare e ora potrà lavorare per concretizzare le azioni previste del Piano: migliorare l'accesso alle terapie, superare le disuguaglianze regionali, declinare e sfruttare efficacemente le reti e l'utilizzo dei dati, dare piena attuazione alla Legge 175/2021 con maggiore speditezza. Obiettivi che possiamo raggiungere grazie a un Governo forte e di mandato”.

Per l’attuazione del Piano è stato previsto uno stanziamento di 25 milioni di euro, a valere sul Fondo sanitario nazionale, per ciascuno degli anni 2023 e 2024. “Non posso che esprimere piena soddisfazione per il risultato messo a segno oggi. Sicuramente c’è ancora tanto da fare, ma sono convito che il cammino intrapreso sia quello giusto”, conclude Gemmato.