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QS Edizioni - lunedì 25 novembre 2024

Angsa: “Soddisfazione ma anche rammarico. Rischi sprechi e ricerca sacrificata”

13 gennaio - “Il ministro della disabilità Alessandra Locatelli ha firmato oggi il decreto che ha  posto fine alla lunga storia dei contributi 2020/21 destinati alle persone con il disturbo dello spettro autistico. Si tratta di 77 milioni. E’ una decisione che Angsa Nazionale saluta con soddisfazione perché dà seguito alla richiesta formulata al ministro nel corso di un recente incontro, ma rispetto alla quale esprime anche rammarico. Aver scelto la via del riparto alle regioni, depotenzia, oggettivamente, l’impatto dei fondi, ma soprattutto parcellizza  e disperde le risorse destinate alla ricerca”. Così Angas, l’associazione nazionale dei genitori di persone con autismo, commenta il riparto dei Fondi.

“Punto qualificante della legge e dello stanziamento - spiega Angsa - è infatti quello di vincolare il 15% della somma complessiva a studi clinici sull’autismo”.  “Con la ripartizione alle regioni - sottolinea il presidente dell’associazione Giovanni Marino - è forte il rischio dello spreco. Si procederà infatti secondo 22 diversi modelli con una oggettiva possibilità di dispersione delle risorse in progetti di scarsa efficacia. Il caso della ricerca è eclatante. Secondo il decreto infatti nella destinazione dei fondi le regioni devono attenersi a quanto previsto  dalla legge. Significa che ogni regione dovrà destinare il 15% della propria quota parte alla ricerca. Ma con risorse limitate si produrranno solo  22 mini ricerche parziali, limitate, sostanzialmente inutili  e si perderà un'occasione storica. Almeno questa parte doveva restare in capo al Ministero, magari all'Istituto superiore di sanità così da  utilizzare risorse adeguate per studi clinici di grande livello e anche, come abbiamo proposto più volte, con centri studi internazionali che in questo senso stanno lavorando da anni”. 

“Occorrerà - conclude Marino - a questo punto che il Ministero rafforzi il suo ruolo di vigilanza sull’uso delle risorse da parte di tutte le regioni e la qualità degli studi che saranno proposti”.
13 gennaio 2023
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