3 novembre -
“Arriva al termine di un percorso durato più di tre anni l’approvazione finale del Testo Unico sulle malattie rare, legge attesa da più di 2 milioni di persone con malattia rara e dalle loro famiglie. Siamo quindi soddisfatti del via libera parlamentare, ringraziando i membri delle Commissioni che hanno recepito, secondo i diversi ruoli, le istanze trasmesse. E guardiamo con favore innanzitutto alla creazione del Comitato nazionale per le malattie rare, una sorta di ‘cabina di regia’, con la presenza di tutti gli attori del sistema (Ministeri, Aifa, Inps, società scientifiche, associazioni dei pazienti)”. È quanto dichiara
Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare.
“È importante avere un luogo di confronto istituzionale e strutturato, ora bisogna lavorare sui decreti attuativi, ma non ci illudiamo di aver risolto così tutti i problemi”, sottolinea Scopinaro. “Permangono infatti disparità territoriali. Ad esempio, molte prestazioni non sono inserite nei Lea (i farmaci di fascia C, gli integratori e cosmetici). E pur non essendo salvavita, per le persone con malattia rara – puntualizza - possono essere decisivi per un miglioramento della qualità della vita. Ora dobbiamo fare chiarezza anche sui ruoli nella presa in carico e sostenere le famiglie nei percorsi di vita”.