3 novembre -
“Siamo soddisfatti dell'approvazione del Testo unico sulle malattie rare, un testo importantissimo che prevede tra l'altro l'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare, l'istituzione di un fondo economico dedicato ai pazienti e alle loro famiglie e caregiver, il potenziamento degli screening. Si tratta dunque di un importante passo avanti per migliorare il diritto all'accesso alle cure e alla prevenzione da parte dei cittadini”, dichiara
Anna Lisa Mandorino, segretaria generale di Cittadinanzattiva.
“Ora lavoreremo, insieme alle tante organizzazioni del nostro CnAMC (Coordinamento nazionale associazioni malati cronici e rari) perché quanto previsto sia applicato concretamente ed in maniera uniforme su tutto il territorio nazionale”.
“Il Testo -spiega Cittadinanzattiva - prevede un potenziamento dello screening neonatale, un tema importante sul quale Cittadinanzattiva ha avviato nelle scorse settimane una indagine per valutare l’applicazione della legge 167/2016 che prevede l'estensione degli screening neonatali per l’individuazione di quaranta malattie rare. L'obiettivo dell’indagine è identificare, da un lato, le criticità che non permettono una adeguata implementazione della legge e, dall'altro, le buone prassi”.