3 novembre -
“L’approvazione definitiva avvenuta stamane al Senato del testo unico sulle Malattie Rare è una pietra miliare per il nostro Paese attesa da tanti utenti del Ssn e dalle loro famiglie. Le malattie rare non devono mai essere considerate patologie di ‘second’ordine’ ed è giusto che il sistema Paese si dotasse di uno strumento maggiore che in passato, per garantire il potenziamento della rete nazionale , equità di accesso alle cure e ai farmaci orfani. Importante l’indirizzo che alla Ricerca viene dato, sia il contributo sotto forma di credito di imposta o l’incremento del contributo degli enti di ricerca e delle aziende farmaceutiche per il fondo per l’impiego dei ‘farmaci orfani’ dedicati a queste patologie, che sale dal 2,5% al 4,5% e Una legge che è segno di civiltà”.
Così Elena Carnevali, capogruppo Pd in commissione Affari Sociali della Camera.