15 luglio -
“La sesta edizione di Monitorare arriva in un momento di pausa di una pandemia che ha stravolto le abitudini e le modalità di vita di quasi tutta la popolazione mondiale. I mesi CoViD-19 hanno accelerato molti dei processi che tutta la comunità dei rari si auspicava da tempo immemorabile: terapie domiciliari, teleassistenza e telemedicina, dematerializzazione delle ricette, consegna dei farmaci a casa, percorsi definiti e separati per le cure ospedaliere in sicurezza. Ma hanno anche messo in luce le tremende carenze che andiamo denunciando da tempo: la mancanza di collegamento fra medicina territoriale e centri di riferimento, le profonde differenze regionali, l’inadeguatezza dei supporti domiciliari e sociali, l’abbandono quasi completo delle categorie più fragili da parte della scuola, del sistema sociale, le “dimenticanze” nella distribuzione dei supporti economici, la mancanza, ancora una volta, di una vera rete di supporto che vada al di là della buona volontà di alcuni medici, specialisti, operatori sanitari”. È quanto afferma
Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo.
“Le malattie rare - prosegue - sono sempre state un paradigma (ambito pionieristico) per la sanità. Proprio per le loro peculiarità e necessità, tanto ampie da coprire tutti i bisogni assistenziali, sono il banco di prova per un’assistenza a tutti i cittadini con le caratteristiche di reale funzionalità. Se la rete per le rare fosse stata, come doveroso e dovuto, sviluppata e potenziata in maniera tale da garantire un’effettiva presa in carico delle persone, il CoViD-19 non ci avrebbe trovati impreparati: avremmo avuto dei modelli a cui attingere, sistemi funzionanti che sarebbero stati di aiuto non solo alle persone con malattia rara ma per tutta la cittadinanza”.
“Ci auguriamo – conclude - che questa pandemia possa lasciare, oltre alle lacrime per i tanti morti, una volontà politica, istituzionale e amministrativa che consenta l’accelerazione di quello che chiediamo da ormai troppi anni. Occorre trovare, nei fondi di cui si sta già parlando, lo spazio per la riorganizzazione dei servizi assolutamente necessaria per riportare il nostro Servizio Sanitario Nazionale ai livelli di eccellenza che aveva (e che per molti tratti ancora ha). Con un occhio di riguardo per le malattie rare, palestra e laboratorio di sperimentazione eccellenti per testare la validità dei percorsi. Noi, come sempre, siamo pronti a fare la nostra parte, con ancora più determinazione di sempre”.