6 ottobre -
CARLINO, BELISARIO, GIAMBRONE, BUGNANO, CAFORIO, DE TONI, DI NARDO, LANNUTTI, LI GOTTI, MASCITELLI, PARDI, PEDICA - Il Senato,
premesso che:
la malattia di Alzheimer e le altre demenze possono essere devastanti non solo per i soggetti che ne sono colpiti, ma anche per le loro famiglie e per chi si prende cura di questi malati;
ogni anno in Italia si registrano 150.000 nuovi casi di persone ammalatesi di Alzheimer;
sul territorio nazionale le risposte ai bisogni dei malati e di chi li assiste risultano scarse e disomogenee: l'80 per cento dei malati è assistito unicamente dalla famiglia e la durata della malattia è di 7-10 anni dal momento della diagnosi;
in Italia il costo sanitario annuo varia, secondo lo stadio di evoluzione della malattia, da 15.000 a 50.000 euro pro capite, con un costo a carico delle famiglie fino a 30.000 euro;
il primo Rapporto mondiale sull'Alzheimer (2009) dell'ADI (Alzheimer's Disease International, organizzazione che lavora in tutto il mondo per migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da demenza e delle persone che li assistono) stimava in 36 milioni la popolazione mondiale affetta da demenza, prevedeva il raddoppio ogni 20 anni di questa cifra (66 milioni nel 2030, e 115 milioni nel 2050) e riscontrava che la maggior parte di questa crescita si verificava nei Paesi a reddito basso o medio (il 58 per cento dei pazienti dementi attualmente vive in Paesi a basso o medio reddito, e tale percentuale salirà al 71 per cento nel 2050);
il secondo Rapporto mondiale sull'Alzheimer (2010) dell'ADI evidenziava come la spesa mondiale per la demenza (460 miliardi di euro nel 2010) ammontasse a più dell'1 per cento del prodotto interno lordo (PIL) globale, e rilevava che, se la spesa per la demenza fosse un bilancio nazionale, esso corrisponderebbe a quello del diciottesimo tra i Paesi più ricchi del mondo;
il terzo Rapporto mondiale Alzheimer (2011), intitolato "I benefici di diagnosi e interventi tempestivi" e diffuso in contemporanea da ADI, Alzheimer's Association USA e Federazione Alzheimer Italia in occasione della XVIII Giornata Mondiale Alzheimer, denuncia che: a) i tre quarti dei 36 milioni stimati di persone con demenza nel mondo non hanno una diagnosi e perciò non possono beneficiare di trattamenti, informazioni e cure. Nei Paesi ad alto reddito solo il 20-50 per cento dei casi di demenza sono riconosciuti e documentati. Nei Paesi a basso e medio reddito la percentuale è del 10 per cento; b) la mancata diagnosi è spesso il risultato della falsa convinzione che la demenza sia parte del normale invecchiamento e dunque sia inevitabile. Al contrario, il Rapporto dimostra l'importanza di trattamenti mirati, anche e soprattutto nello stadio iniziale della malattia; c) la mancata diagnosi è un ostacolo che si oppone significativamente al miglioramento della qualità di vita dei soggetti affetti da Alzheimer o da altre demenze, dei loro familiari e di chi li assiste. Cure mediche e altri interventi di supporto sono disponibili solo per i soggetti che hanno cercato e ricevuto una diagnosi. Ad esempio, i trattamenti farmacologici e gli interventi psicologici e psicosociali attualmente disponibili possono essere efficaci, negli stadi iniziali della malattia, nel migliorare i sintomi dei pazienti affetti da demenza e nel ridurre lo stress di chi li assiste. Gli interventi diretti su chi assiste possono essere più efficaci nel permettergli di continuare la sua opera a casa (evitando o ritardando l'istituzionalizzazione del paziente demente), se applicati precocemente nel corso della malattia. Intensificare l'uso degli attuali trattamenti basati sull'evidenza, in particolare di quelli applicati negli stadi iniziali della malattia, permetterebbe ai sistemi sanitari di prepararsi meglio ad adottare nuove tecnologie diagnostiche e terapeutiche più efficaci, via via che diverranno disponibili; d) nei Paesi ad alto reddito il costo sociale annuo per ogni paziente affetto da demenza ammonta mediamente a circa 24.000 euro. In contrapposto, il costo completo di un procedimento diagnostico di alta qualità per un caso di demenza ammonta a poco più di 3.500 euro. Sommando a questo anche i costi per gli interventi precoci, si nota che queste cifre sono molto inferiori rispetto a quanto si risparmia ritardando l'istituzionalizzazione del paziente, con un risparmio netto di più di 7.000 euro per soggetto durante il decorso della malattia. Il miglioramento della salute e della qualità di vita di chi assiste, oltre che del malato, rende questo investimento ancor più conveniente: si potrebbero realizzare importanti risparmi in un momento in cui i Governi sono molto preoccupati per l'aumento dei costi sociosanitari;
secondo il Rapporto 2011 la maggior parte delle diagnosi di demenza attualmente viene effettuata con grave ritardo provocando un altrettanto grave ritardo nell'effettuazione del trattamento. Ciò limita molto l'accesso a informazioni, terapie, cura e sostegno e aggrava i problemi di tutti i soggetti coinvolti: malati, familiari, società e sistemi sanitari;
a questo scopo ADI raccomanda ai Paesi di tutto il mondo di adottare una strategia nazionale adeguata sull'Alzheimer e sulla demenza in generale;
considerato che:
nell'insieme, questi Rapporti dimostrano chiaramente come l'Alzheimer sia una delle più significative crisi economiche e socio-sanitarie del XXI secolo e come tuttavia l'impatto di questa malattia potrebbe essere controllato se i Governi agissero prontamente per mettere in atto strategie di ricerca, di diagnosi e di cura;
recentemente Australia, Regno Unito, Francia, Norvegia e Corea del Sud hanno varato strategie nazionali di vasta portata per l'Alzheimer e nel gennaio 2011 il National Alzheimer's Project Act è diventato legge negli USA;
l'Organizzazione mondiale della sanità (OMS), nel suo Piano globale di azione per la salute mentale (mhGAP) ha dichiarato la demenza uno dei 7 disturbi neuropsichiatrici prioritari, in vista di ridurne l'inadeguatezza di trattamento nei Paesi con scarse risorse,
impegna il Governo:
a elaborare una strategia nazionale per il problema della demenza che promuova diagnosi ed interventi precoci, attraverso l'aumento della consapevolezza, la formazione di assistenti sociosanitari e il potenziamento del servizio sanitario;
a favorire per tutti i servizi di medicina di base l'acquisizione di una competenza di base nel riconoscimento precoce della demenza al fine di poter procedere all'eventuale formulazione di una diagnosi provvisoria di demenza ed al conseguente inizio del trattamento;
a favorire, di concerto con le regioni e con le province autonome di Trento e di Bolzano, la costituzione di una rete di centri diagnostici specialistici finalizzati, tra l'altro, alla verifica e all'approfondimento delle eventuali diagnosi di demenza allo stadio iniziale formulate dai servizi di medicina di base ed alla pianificazione di trattamenti sanitari adeguati;
a favorire, nell'ambito dei servizi di medicina di base, l'adozione di linee guida di intervento basato sull'evidenza, secondo il mhGAP dell'OMS, al fine di effettuare la diagnosi precoce di demenza;
a favorire, attraverso la formazione iniziale, seguita da un aggiornamento costante, per il personale sociosanitario, ed interventi di educazione sanitaria e centri sociosanitari per il pubblico, la conoscenza della disponibilità dei presidi farmacologici e non farmacologici più efficaci per i soggetti affetti da demenza;
ad assicurare, di concerto con le regioni e con le province autonome di Trento e di Bolzano, l'adeguato finanziamento dei servizi per la cura della demenza e la costante verifica dell'adeguatezza di tali servizi, in particolare per quanto riguarda l'assistenza nella fasi iniziali della malattia;
a favorire, assicurando adeguati finanziamenti, la ricerca circa: a) l'efficacia degli interventi farmacologici e non farmacologici specificamente rivolti ai bisogni dei soggetti allo stadio iniziale della malattia; b) i costi ed i vantaggi reali del potenziamento della diagnosi precoce e dei servizi assistenziali nelle fasi iniziali della malattia, con riferimento specifico alle condizioni economiche ambientali; c) l'effetto della diagnosi precoce sugli esiti (stato generale di salute, funzione cognitiva, qualità della vita) sia nei pazienti sia in chi li assiste; d) il progresso nel migliorare l'adeguatezza del trattamento.