Crescono i contenuti del portale sulle malattie rare di Cittadinanzattiva, che da oggi si arricchisce di informazioni e link utili nell’ambito dei tumori rari. Come accedere a permessi e congedi retribuiti, come ottenere il riconoscimento della invalidità civile, nonché i benefici e le agevolazioni fiscali connesse alla legge 104/92. Ed ancora un contatto diretto con le associazioni di pazienti affetti da tumori rari, nonché la creazione di una sezione dedicata alle società scientifiche come utili punti di riferimento per individuare studi, ricerche e linee guida di trattamento per la propria patologia e individuare strutture specializzate e terapie innovative. Sono queste alcune delle informazioni per i cittadini affetti da tumori rari offerte dalla nuova sezione del portale http://www.malattierare.cittadinanzattiva.it/, partito a luglio del 2011 ed in costante aggiornamento, grazie al contributo non condizionato di Takeda Italia Farmaceutici.
“Si è provveduto – spiega una nota dei cittadini - ad intercettare i bisogni dei cittadini affetti da patologia rara, sollecitando il contributo da parte degli stessi nonché delle associazioni interessate, attraverso un indirizzo di posta dedicato per ricevere spunti e riflessioni su quanto avrebbero desiderato trovare sul portale e su quali fossero i loro principali ostacoli nell’accesso alle cure”.

Un’attività che ha permesso anche di creare una mappatura di associazioni di tumori rari con l’obiettivo di rendere sempre più amplia la rete di associazioni presenti nel portale.
 

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