Sono 485 le diverse malattie rare censite in Italia tra il 2007 e il 2010, colpiscono 95mila cittadini distribuiti su tutto il territorio nazionale. Malattie rare, ma non poche che grazie al grande lavoro svolto dal Cnmr dell’Iss sono entrare a pieno titolo nell’agenda di sanità pubblica. 
E a queste patologie troppo spesso dimenticate è stata dedicata la IV edizione del “Volo di Pegaso”, un premio nato per dare voce al mondo sommerso delle malattie rare e che ogni anno aggiunge un tassello alle espressioni con cui raccontare il tema malattia. Un’iniziativa ideata e organizzata proprio dal Centro nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di sanità, che quest’anno ha conquistato la Medaglia di Rappresentanza del Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano.  
“Questa è un’esperienza unica dedicata ai malati rari e alle persone che se ne prendono cura - ha spiegato Domenica Taruscio responsabile del Centro nazionale malattie rare dell’Iss - un modo in cui l’Istituto, ente dedicato alla ricerca scientifica e alla sanità pubblica, dà anche visibilità ai sentimenti delle persone affette da patologie rare, al percorso, alla fatica e ai successi di queste persone. Per questo siamo fieri di ricevere la medaglia di rappresentanza da parte del presidente Napolitano che premia il Centro nazionale delle malattie rare”.

Per le malattie rare molto è stato fatto, ma c’è anche ancora molto da fare. Il nostro è l’unico Paese al mondo che si è dotato di un sistema di sorveglianza delle malattie rare, finemente organizzato e articolato. E dati recenti mostrano l'avanzamento della copertura nazionale del Registro nazionale che, per la prima volta, copre oltre il 90% dell'intero territorio nazionale e raccoglie i dati provenienti da quasi tutte le Regioni. Uno sforzo notevole considerando la difficoltà di scattare una fotografia puntuale a causa delle difficoltà per arrivare a una diagnosi con tempi che possono anche superare i tre anni.
“Le Regioni – ha aggiunto Taruscio - devono continuare a raccogliere dati e ad inviarli ai centri di riferimento regionali in modo da avere una copertura completa a livello nazionale. Le infrastrutture sono state create. E il prossimo obiettivo è l’inserimento di nuove patologie rare nel Lea. Un obiettivo sempre più vicino come ha assicurato nei giorni scorsi il ministro della Salute, Renato Balduzzi”.
 
E ancora, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2012, torna in scena oggi al Teatro Quirino di Roma “Controvento”, lo spettacolo teatrale nato da un progetto dell’Istituto Superiore di Sanità per raccontare le vere storie di pazienti affetti da malattie rare.
Sette dialoghi teatrali messi in scena da famosi artisti per spiegare, attraverso l’arte, cosa sono le malattie rare e cosa voglia dire convivere con esse.
 
“Non possiamo curare le malattie rare, ma possiamo addomesticare il dolore da questa consapevolezza è nato Controvento, un progetto per raccontare le malattie rare, per cercare di spiegare un dolore invisibile e a tanti, incomprensibile soprattutto nei luoghi sociali. Nelle arene della vita quotidiana, dalle scuole alle palestre, poco frequentato dai media” ha raccontato Mirella Taranto, dell’Iss e autrice del libro Controvento che ha ispirato lo spettacolo teatrale. “Questo – ha aggiunto – è un progetto nato per aiutare a superare le difficoltà di comunicazione che hanno argomenti come questi. Per questo abbiamo utilizzato il teatro, quindi la voce e la gestualità, la forza dell’interpretazione, la capacità empatica che offre il palcoscenico”.
 
Lo spettacolo è aperto a tutto il pubblico e con ingresso gratuito (ore 21), per la regia di Paolo Triestino

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