Dopo quasi due anni, era il 23 luglio 2013, la tenda presidio di fronte alla Camera sarà smontata e i fratelli Marco e Sandro Biviano, i due ragazzi di Lipari affetti da distrofia muscolare progressiva che sulla vicenda Stamina avevano dato vita a proteste dall’alto impatto simbolico per poter accedere al metodo, torneranno a casa dove saranno assistiti insieme alle loro sorelle (anche loro con la stessa malattia) con un progetto pilota di telemedicina con un collegamento h24. L’annuncio ufficiale oggi alla Camera in una conferenza stampa dove è stata anche annunciata l’istituzione il 20 giugno della Giornata nazionale dedicata alla Distrofia facio-scapolo-omerale per tenere alta l’attenzione sul tema.
 
“Abbiamo ottenuto una grande cosa con la Giornata nazionale ed è una speranza anche per il futuro. Siamo fiduciosi anche nella politica, nonostante in tutto questo tempo molti politici siano passati  davanti alla tenda a testa bassa e senza fermarsi, abbiamo visto che c’è chi è disposto ad affrontare la disabilità, ha detto Sandro Viviano. “La loro storia testimonia la fatica di un malato di stabilire un dialogo fruttuoso con le istituzioni” ha dichiarato la deputata Paola Binetti. “Siamo riusciti a lavorare in sinergia con le istituzioni coinvolte – ha sottolineato il sottosegretario Vito De Filippo - e auspico che sia così anche in futuro nell’interesse di tutti i malati. Considero l’istituzione della Giornata nazionale dedicata alla Distrofia facio-scapolo-omerale, proposta dal Ministro Lorenzin  e condivisa dal Presidente del Consiglio Renzi, che si celebrerà il 20 giugno di ogni anno, un importante  punto di partenza per approfondire il dibattito su questa malattia e auspico che ciò possa in futuro portare all’individuazione di cure sempre più efficaci”  
Plauso anche dal Ministro della Salute Beatrice Lorenzin. “Il progetto scientifico che consentirà di assistere nella loro casa di Lipari i fratelli Biviano rappresenta l’intervento più innovativo a sostegno di chi soffre di malattie progressive e lentamente invalidanti. La tenda che avevano montato a Piazza Montecitorio, per quasi 700 giorni simbolo di una lotta incoraggiata da false speranze, viene smontata e finalmente Sandro e Marco possono tornare nella loro casa, dove, insieme alle sorelle Palmina e Elena, anche loro gravemente malate, riceveranno tutte le cure possibili, quelle che il territorio aveva negato”.
 
“Il progetto del Ministero – ha spiegato Lorenzin - mette a disposizione della famiglia Biviano tutta la tecnologia più avanzata e personalizzata alle varie, imprevedibili, disfunzioni del sistema nervoso. Il sistema verrà governato da una centrale operativa che h24 gestirà il monitoraggio dei parametri vitali e manterrà adeguati i livelli di cure mediche sotto forma di farmaci e riabilitazione. E’ il tipo di risposta che vogliono i malati.  Dobbiamo garantire loro la migliore qualità della vita possibile. Questi malati ci chiedono di non essere abbandonati, di essere impegnati in un lavoro sostenibile, che dia loro dignità. Il progetto parte con la famiglia Biviano e potrà essere riprodotto in scala per tutte le persone affette da questo tipo di patologia. E’ un progetto che realizza gli obiettivi che ci siamo fissati: umanizzazione e cure domiciliari, che vuol dire assistenza in ambienti migliori, come la propria casa, a costi nettamente inferiori per il Sistema sanitario nazionale. Il 20 giugno – conclude il ministro Lorenzin – celebreremo la Giornata nazionale dedicata alla Distrofia facio-scapolo-omerale per rendere noti i risultati, i progressi nell’assistenza e nelle cure e procedere a una sempre maggiore informazione su questa malattia”.

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