Il Fascicolo sanitario elettronico (Fse) può rappresentare un volano di sviluppo e di risparmio per il Ssn, ma pone anche questioni complesse relative al rapporto tra cittadini e strutture sanitarie. E’ questo l’approccio che è animato il simposio ‘Tra dubbi e certezze’, promosso dalla Fnomceo presso il Park Hotel di Piacenza.

Il report del dibattito, pubblicato sul sito della Federazione, svela tutta la complessità degli argomenti in ballo. "I temi oggi prescelti hanno una ricaduta ampia sulla quotidianità dell'operato dei medici, e poi toccano argomenti sensibili e trasversali, con risvolti etici, deontologici e civili non di poco conto – ha sottolineato il presidente nazionale Amedeo Bianco all'inizio del simposio - Non parliamo di questi problemi con spirito di chi guarda con terrore alle novità, ma al pari degli altri con pari interesse e occhi curiosi portando con noi un etica e una deontologia che serve alla moderna medicina e alla moderna sanità. Non è vero che l'evoluzione tecnologica e della tecno scienza significhi che la medicina non abbia più bisogno delle donne e degli uomini, del loro sentire e del loro agire. Su questi temi infatti abbiamo insistito nell'art. 78 del nuovo codice deontologico e nelle sue linee guida applicative. Come medici siamo chiamati a fare innovazioni di tutti i tipi e il Fse è innovazione forte in un momento di difficoltà del sistema salute. In questi anni terribili il sistema sanitario tiene perché la gente che ci lavora dentro vuole farlo tenere. E allora mi sento di dire: medici, siete oggi protagonisti e l'innovazione vi chiede di continuare ad esserlo senza timore". 
Ma se questi sono i valori con cui il mondo medico approccia il tema del Fse, è anche importante fissare quali sono gli aspetti cruciali che sono coinvolti nella 'rivoluzione' rappresentata dal fascicolo e le cui tappe sono state sintetizzata da Lidia Di Minco (direttore del Nsis presso il Ministero della Salute) che ha ricordato le tappe del cammino percorso recentemente: Linee guida italiane al Fse (approvate nel febbraio 2011 in conferenza stato regioni), Dpcm 179 del 2012, Linee guida per la presentazione dei piani regionali sul Fascicolo elettronico ( 31 marzo 2014). "Tutte le regioni hanno presentato piani per realizzazione entro il giugno 2014 - ha annunciato Di Minco - realizzando così un piano tempistico perfettamente rispettato. Ad oggi Lombardia, Toscana, Emilia e provincia di Trento, sono modelli di riferimento per tutte le regioni, con piena operatività sul Fse".
 
Entrando quindi nel merito di una delle esperienze regionali più rilevanti, Antonio Brambilla e Anna Darchini hanno presentato attività e progetto della Rete Sole, attiva in Emilia-Romagna. Esperienza tra le più avanzate, la rete Sole (108milioni di euro investiti in 12 anni, 15milioni all'anno per la sua gestione, 3,4 euro all'anno per ogni cittadino) ad oggi vede 87mila fascicoli attivati, con pochissime prenotazioni online (6mila) a dimostrazione di una lentezza di penetrazione e fidelizzazione del sistema nella popolazione. Il futuro, ha sottolineato Darchini, "va verso una omogeneizzazione delle soluzioni software, affinché sia totale il dialogo tra dati e sistemi e verso un dialogo maggiore con il mondo medico, in modo tale che le risposte che fornisce il Fse siano in sintonia con i bisogni del mondo medico di operare al meglio per la salute del cittadino".

Ma Fse non rappresenta solo problematiche tecnologico- gestionali. Anzi: come ben contestualizzato da Luca Puccetti (presidente della Promed Galileo) i problemi sono soprattutto legati alla gestone dei dati personali sensibili, alla privacy, al rischio di "compravendita dei dati, così come già accaduto nel Regno Unito". Problemi di natura giurisprudenziale (accesso al fascicolo, dati oscurati all'interno del fascicolo, oscuramento dei dati oscurati, concorrenza tra dati  utilizzabili per finalità di governo e per finalità di ricerca...) come ricordato da Chiara Rabbito (avvocato e collaboratore della Sit) che sono comuni a tutti i paesi europei. A questi temi, ha sottolineato Puccetti, si aggiunge un problema economico: "Quanto costa la digitalizzazione in Italia? Con 21 euro pro capite si arriva a 1,2 miliardi di investimento (fonte: politecnico Milano) con un risparmio atteso di 7miliardi".
 
E così, come spesso accade, ci si scontra con un problema evidente: servono soldi subito per un risparmio che si manifesterà nel prossimo decennio. Come uscire dal dilemma? Le esperienze più interessanti reperite in giro per il mondo, come riportato da Francesco Del Zotti (presidente di Netaudit) confermano che il Fse è perfettamente funzionale laddove esiste in organizzazioni mutualistiche coese, come dimostrato da Kaiser Permanente, una delle più longeve mutue americane, con 9milioni di iscritti e quasi 79anni di vita. "In mancanza di un sistema capace di governare i dati, rischiamo di essere invasi da masse di numeri che non sappiamo mettere in vera utilità di sistema", ha detto Del Zotti. E quindi? "Dobbiamo ancora sperimentare, quindi meglio dire "no all'urgenza", visto che siamo ancora un po' immaturi".
 
Emerge poi un problema non di poco conto: servono soldi subito per un risparmio che si manifesterà nel prossimo decennio. Come uscire dal dilemma? Le esperienze più interessanti reperite in giro per il mondo, come riportato da Francesco Del Zotti (presidente di Netaudit) confermano che il Fse è perfettamente funzionale laddove esiste in organizzazioni mutualistiche coese, come dimostrato da Kaiser Permanente, una delle più longeve mutue americane, con 9milioni di iscritti e quasi 79anni di vita. "In mancanza di un sistema capace di governare i dati, rischiamo di essere invasi da masse di numeri che non sappiamo mettere in vera utilità di sistema - ha detto Del Zotti - Dobbiamo ancora sperimentare, quindi meglio dire "no all'urgenza", visto che siamo ancora un po' immaturi". 

Critico nei confronti dell'esperienza regionale si è così dichiarato Bruno Di Lascio, che ha evidenziato che il "centralismo" del sistema Sole non ha risolto il problema del dialogo dei sistemi ("solo a Ferrara esistono 54 modalità di archiviazione dei dati dei pazienti, su un territorio medio-piccolo con una popolazione di 350mila circa abitanti"). Augusto Pagani ha invece richiamato alla necessità, soprattutto su base regionale, che "ognuno faccia la propria parte di compito", essenziale osservazione che coinvolge tutti gli attori nel far progredire un sistema che può risultare tanto migliore tanto più è interconnesso.
 
Dal suo punto di osservazione europeo, Antonio Vittorino Gaddi (vice presidente della Sit) ha proposto un'analisi storico-epistemologica dello sviluppo dei sistemi che permettono l'esistenza e le buone performance dei fascicoli elettronici ("Abbiamo la necessità di muoverci verso piattaforme federative in grado di contenere informazioni sempre in movimento, categorizzate e con attributi leggibili e comprensibili"). "Avremo un medico virtuale che cura un paziente virtuale che ha un'appendicite virtuale?", si è domandato provocatoriamente Pierantonio Muzzetto, "No, perché la visita non può e non potrà mai essere unicamente virtuale". Ma l'introduzione delle tecnologie avanzate, ha rilanciato Salvatore De Franco, come si vede dove gli ospedali e i sistemi sono all'avanguardia, costringe il mondo medici a "recuperare il massimo delle proprie intelligenze".
 
Il contributo della Fnom al percorso del Fse é stato illustrato da Guido Marinoni, che ne ha connesso logiche e riflessioni alla luce dell'art. 78 (e parzialmente dell'art.79) del Nuovo Codice Deontologico. Il suo intervento ha ricordato la forte impronta di garanzia del cittadino che emerge dal Codice e che l'apertura ragionevole alle innovazioni dell'Ict e alla raccolta dei dati sono ben espressi negli indirizzi applicativi allegati (ad esempio quelli del comma 9: "Il medico collabora a garantire l'uso delle tecnologie di informazione e comunicazione di dati clinici ad esclusiva finalità di tutela della salute, ivi comprese le finalità di ricerca, di governo e di controllo e di telemonitoraggio della qualità e dell'appropriatezza dell'assistenza da attuarsi secondo le previsioni della vigente normativa, della raccolta, utilizzo e monitoraggio dei dati dei pazienti".

Il dibattito ha tenuto conto dei "pro" e dei "contro", ha considerato il punto di vista dei cittadini e dei malati (Carlo Hanau, presidente Tribunale della Salute: "Il rischio é che nella rivoluzione digitale non si faccia nulla di concreto per il malato e per il disabile, visto che la qualità della salute percepita dal malato è un valore certo e che non può aspettare"), ma ha anche seguito la linea ideale tracciata da Marinoni: "Usiamo certamente cautela, però non fermiamoci", sempre ricordando le parole con cui Bruno Di Lascio ha iniziato il suo intervento: "Il rapporto fiduciario tra medico e paziente è e rimane lo stesso di ieri e di sempre". 

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