Giovane, con età media alla diagnosi di 33 anni, soprattutto donna, assiduo frequentatore di Internet, dove cerca informazioni sulla malattia, anche se il neurologo resta il punto di riferimento più importante. È il ritratto del paziente con sclerosi multipla che è emerso dalla ricerca “Informati, autonomi, attivi: i pazienti con sclerosi multipla ai tempi del web” condotta da Stethos Italia su oltre 200 pazienti e che è alla base della campagna “Noi Centriamo”, sostenuta da Novartis per richiamare l’attenzione sulle nuove prospettive per le persone con sclerosi multipla.

La campagna coinvolgerà in tutta Italia 24 Centri per la Sclerosi Multipla (SM), dove i pazienti con sclerosi multipla possono essere realmente “al centro”, protagonisti di tutti i percorsi diagnostici e terapeutici, grazie all’organizzazione, alla competenza e all’impegno di specialisti e personale infermieristico altamente qualificati. E anche in questa campagna i pazienti saranno protagonisti grazie alla possibilità di illustrare le loro esigenze direttamente ai clinici dei Centri, in un ciclo di incontri nei quali saranno approfonditi temi come le innovazioni terapeutiche, la gestione della terapia, la qualità di vita. Negli incontri sarà lasciato ampio spazio per le domande e la discussione e i pazienti potranno manifestare le loro preferenze sui temi da discutere anche attraverso Twitter.
In Italia sono circa 65.000 le persone con sclerosi multipla e anche nel nostro Paese l’incidenza è in crescita, soprattutto nella popolazione femminile. “Se all’inizio del secolo scorso la malattia colpiva in egual misura uomini e donne, adesso la proporzione è di 3 donne per ogni uomo, probabilmente a causa di cambiamenti nello stile di vita - ha affermato Giancarlo Comi, Professore di Neurologia all’Università Vita-Salute del San Raffaele di Milano e Presidente della Società Italiana di Neurologia - Negli ultimi vent’anni molte cose sono cambiate sul fronte delle terapie e oggi siamo in grado di contrastare meglio i processi infiammatori e degenerativi, facendoci carico anche della qualità di vita dei pazienti. I nuovi farmaci come fingolimod sono meglio tollerati ed enormemente maneggevoli grazie alla monosomministrazione quotidiana per bocca”.

L’indagine effettuata da Stethos Italia ha evidenziato come oggi i pazienti siano persone dinamiche e autonome nella gestione della terapia (59,5%), autonomia che sale al 93,5% tra quanti sono in trattamento con farmaci orali. E per ogni loro esigenza i pazienti possono contare sulla rete dei Centri SM, dove équipe multidisciplinari altamente qualificate offrono una “presa in carico” globale nell’intero percorso diagnostico-terapeutico oltre ad informazioni, servizi e assistenza a 360°.

“Il ruolo dei Centri per la Sclerosi Multipla è fondamentale e insostituibile per diagnosticare precocemente la malattia, educare il paziente, individuare la migliore terapia, facilitare la compliance terapeutica e intervenire sulle ricadute - ha sottolineato Carlo Pozzilli, Professore di Neurologia alla Sapienza Università di Roma e Responsabile del Centro per la Sclerosi Multipla dell’Ospedale Sant’Andrea di Roma - All’interno della maggior parte dei Centri SM lavora un’équipe multidisciplinare, di cui fanno parte, oltre al neurologo, infermieri dedicati, psicologi, fisioterapisti, urologi e in certi casi persino ginecologi. Il prestigio scientifico della rete italiana è riconosciuto a livello nazionale e internazionale”
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Trattare precocemente il paziente e assicurare la continuità terapeutica sono condizioni essenziali insieme all’aderenza al trattamento per ottenere i benefici delle terapie innovative: meno recidive e minima evoluzione della sclerosi multipla verso le disabilità.
“Nel caso dei pazienti soggetti a ricadute della malattia i costi sociali sono 3,5 volte superiori rispetto ai pazienti che non hanno recidive - ha spiegato Francesco Saverio Mennini, Research Director Centre for Economic Evaluation and HTA al Ceis della Facoltà di Economia dell’Università Tor Vergata di Roma - quindi se si limita o ritarda l’accesso ai farmaci, se non si incentiva la continuità terapeutica e la malattia non è trattata adeguatamente, si creano le condizioni per un aggravamento dei costi oltre che della condizione del paziente, proprio perché la sclerosi multipla è una malattia progressivamente invalidante”
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Un ruolo importante nella ricerca e nello sviluppo di terapie innovative per la sclerosi multipla è svolto da Novartis: frutto di questo impegno, oltre a fingolimod, primo farmaco orale, vincitore del Premio Galeno 2012, anche una pipeline di molecole in sviluppo tra le più importanti. “Fingolimod è un farmaco estremamente efficace sia sulle ricadute sia sulla progressione della disabilità nei pazienti con sclerosi multipla ed è l’unico per il quale ad oggi è stato dimostrato un effetto globale di riduzione della progressione dell’atrofia cerebrale, che ha un impatto molto negativo sulla disabilità motoria e cognitiva dei pazienti - ha affermato Gaia Panina, Direttore Medico Novartis Farma - Ma l’impegno di Novartis nella sclerosi multipla va oltre fingolimod, sarà costante nel tempo e sarà rivolto soprattutto alle manifestazioni più aggressive e avanzate di questa malattia, per le quali le esigenze terapeutiche non soddisfatte rimangono urgenti, come per le forme primariamente e secondariamente progressive”.

In definitiva, oggi più che in passato chi soffre di sclerosi multipla può “pensare positivo” grazie alle prospettive di cura e assistenza che si sono aperte che permettono di guardare con fiducia al futuro. È quello che insegna Marco Voleri, tenore livornese testimonial della campagna “Noi Centriamo”. “Anni fa non avevo idea che sarei diventato tenore, né conoscevo la sclerosi multipla se non per sentito dire – ha raccontato Voleri – ero un po’ come Alice nel Paese delle Meraviglie. Oggi sono tenore e sono anche un paziente, so che con questa malattia si può riuscire a vivere ugualmente, si possono raggiungere obiettivi, si possono fare progetti, basta non rinunciare. Per ora cure risolutive non ce ne sono, ma forse arriveranno presto. Non so cosa mi riserverà il futuro dal punto di vista professionale, ma continuerò a cantare fin quando potrò farlo e non smetterò di testimoniare, attraverso la mia storia, le storie e i bisogni degli altri pazienti”.
 
La campagna nazionale “Noi Centriamo” si articolerà in attività informative promosse all’interno dei Centri per la Sclerosi Multipla e incontri d’informazione per pazienti e familiari. Ad aprire la campagna, il 25 giugno, sarà l’incontro di Napoli, che coinvolgerà i principali Centri SM della città (AOU Federico II, AORN Cardarelli e Seconda Università di Napoli). A seguire, la campagna farà tappa a Catanzaro, Palermo, Cefalù, Foggia, Chieti, Perugia, Ancona, Como, Gallarate, Pavia, Roma e Milano.
 

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