“Malattie rare senza frontiere”. È questo lo slogan che il 28 febbraio 2013 accompagnerà la VI Giornata Mondiale per le malattie Rare, ideata e promossa dalla European Organisation for Rare Disease (EURORDIS) e dal suo Consiglio delle Alleanze Nazionali. Dal suo lancio, nel 2008, la Giornata delle Malattie Rare ha coinvolto progressivamente i Paesi dell’Unione Europea, gli Stati Uniti, fino ad arrivare ai 63 Paesi attuali, divenendo di fatto un momento mondiale di solidarietà e visibilità dei malati rari.

Lo slogan di quest’anno è stato scelto perché si vuole puntare l’attenzione sulla cooperazione e la collaborazione. Sottolinea la necessità di lavorare insieme condividendo conoscenze e risorse, abbattendo le frontiere che emarginano ed oscurano le malattie rare e coloro che ne sono colpiti. “Malattie Rare senza frontiere” significa, infatti, sviluppare una straordinaria rete mondiale di solidarietà costruttiva in grado di far uscire le malattie rare e i pazienti dal loro isolamento e dalla loro solitudine.
In Italia, secondo Uniamo, la Federazione italiana delle malattie rare, questo messaggio è “doppiamente importante perché, nonostante i passi avanti fatti negli ultimi anni, la tempestività della diagnosi, l’accesso, la disponibilità e il livello di qualità dell’assistenza medica e riabilitativa non sono uguali in tutte le Regioni”.

“La comunità dei malati rari – afferma la Federazione in una nota - deve sapere che non è sola ma può contare su una rete che affronta problemi comuni. Esistono più di 6.000 malattie rare che affliggono più di 60 milioni di persone in Europa e negli Stati Uniti. Molte malattie rare sono genetiche, croniche e spesso invalidanti  con un impatto importante nel quotidiano. La ricerca sulle malattie rare avrebbe enormi opportunità di successo se si raccogliessero a livello internazionale i finanziamenti e si organizzassero i gruppi di ricerca e i gruppi di pazienti in una coordinata e comune azione in rete oltre i confini nazionali”.

L’Italia protagonista della Campagna internazionale
Il video ufficiale della Giornata mondiale delle Malattie Rare 2013, ispirato allo slogan e che accompagna lo spettatore in un viaggio magico che sostiene la necessità di una cooperazione internazionale nel campo delle malattie rare per trovare soluzioni e speranze, vede protagonista l’Italia.
EURORDIS, infatti, ha affidato la realizzazione dello spot virale della Giornata a Carlo Hintermann, regista del docu-film su una malattia rara, la Xeroderma Pigmentosum: The Dark Side of the Sun, vincitore di numerosi premi. Italiani anche gli attori protagonisti dello spot: Margherita Petroni (Associazione Italiana Sindrome di Noonan ANGELI NOONAN Onlus)e Simone Gaito (Associazione Parent Project onlus), entrambi pazienti rari. Le immagini utilizzate nella campagna di comunicazione sono tratte dallo spot e dal suo messaggio finale. Il regista, gli animatori e la produzione, la Citrullo International, come i piccoli attori, hanno offerto la loro opera pro bono.

L'idea portante del promo, ha spiegato Carlo Hintermann, è stata quella di usare una tecnica mista di riprese live action e animazione come in The Dark Side of the Sun. In questo caso l'animazione è stop motion, realizzata con pupazzi di plastilina. “Gli animatori Lulù Cancrini e Marco Varriale hanno fatto un bel lavoro nel ricostruire questo universo fantastico, così come Giancarlo Leggeri e Piero Lassandro, rispettivamente direttore della fotografia e montatore. La vera sorpresa sono stati i due protagonisti Simone Gaito e Margherita Petroni, che quasi fossero attori navigati hanno reso la parte live action credibile e toccante.  Tutti hanno partecipato a titolo gratuito ma con grande professionalità e passione. Per questo ricordo anche il montatore del suono Giuseppe D'Amato, i realizzatori della sezione CGI Simon Mazzamuto e Roberta Tripodi e il colorist Gabriele Gianni. In ultimo – conclude Hintermann - l'aver concesso i diritti per l'utilizzo della canzone I Saved the World Today da parte di Annie Lennox degli Eurythmics e della Sony Music mi sembra un grande valore aggiunto che testimonia come il tema delle malattie rare trovi una sponda in artisti di grandissimo profilo”.

Verso un Piano nazionale malattie rare 2013/2016
Il 2013 è l’anno in cui verrà varato il Piano nazionale delle malattie rare, come previsto dalle Raccomandazioni del Consiglio d’Europa, di cui il Governo italiano ha presentato nel dicembre 2012 una prima proposta. La bozza del Piano ha recepito parte delle proposte emerse dalla Conferenza Nazionale Europlan organizzata da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus insieme agli altri attori istituzionali della comunità delle Malattie rare. Il Ministero della Salute ha dato modo alle associazioni di pazienti, alle società scientifiche e agli stessi presidi della rete nazionale di poter migliorare concretamente la proposta di piano attraverso una consultazione pubblica conclusa nei primi giorni di febbraio 2013. “L’applicazione di un piano nazionale per le malattie rare – secondo Uniamo - è un importante passo avanti verso un alto e uniforme livello qualitativo dell’assistenza al malato raro, soprattutto se sarà prevista una modalità di valutazione dei risultati e la sua sostenibilità economica e finanziaria nel tempo”.

La Campagna italiana
Questa campagna coinvolge tutti coloro che sono interessati alle malattie rare e alla condizione dei malati rari: pazienti, associazioni di pazienti, ricercatori, associazioni e industrie del farmaco e delle biotecnologie, professionisti della salute, media, accademici. Si rivolge in particolare ai responsabili politici, alle autorità pubbliche e al grande pubblico per sensibilizzarli a sostenere il progresso delle politiche socio-sanitarie in questo ambito.
In Italia si sono mobilitate oltre 100 città con eventi di sensibilizzazione che vanno da convegni scientifici a incontri nelle scuole, da feste in piazza a punti informativi nelle farmacie. A tutti UNIAMO FIMR Onlus, che coordina la Giornata per l’Italia, fornisce manifesti, locandine, spille, palloncini celebrativi e opuscoli informativi grazie al contributo di Farmindustria.

Le iniziative italiane per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Decidi Giocando (Play Decide)
Il 28 febbraio si svolgerà a Roma,  nelle aule dell’Università La Sapienza un evento particolare: il Play Decide: sessioni di gioco-dibattito.Un Play Decide è un gioco di ruolo certificato dalla Commissione Europea per discutere in modo circostanziato e corretto su temi controversi, .Obiettivo del gioco è quella di facilitare l’adozione di metodi partecipativi e di scambiare esperienze e conoscenze su temi importanti per i pazienti rari. UNIAMO FIMR onlus ritiene importante confrontarsi su temi “caldi” per poter crescere e sviluppare opinioni informate per poi affrontare discussioni anche in tavoli decisionali. Nel gioco-dibattito saranno coinvolti non solo pazienti ma ricercatori, medici, studenti, rappresentati istituzionali e chiunque sia  interessato a partecipare.
La JC Band in concerto
La sera del 27 febbraio si svolgerà al Gilda, locale storico di Roma, “Una notte di raro divertimento”, una festa dedicata alla comunità dei malati rari e a chi gli è vicino per affermare che si può vivere bene anche con una malattia rara. In concerto la JC Band, capitanata dal presidente di Farmindustria Massimo Scaccabarozzi, che lega sempre le sue esibizioni a eventi benefici e interpreta il Rock delle icone della musica italiana, e quello di protagonisti internazionali.

Ulteriori informazioni sono reperibili sul sito di UNIAMO http://www.uniamo.org, nella sezione riservata alla Giornata, insieme a tutti gli eventi che si svolgono in tutta Italia.
 

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