Valorizzare la figura del paziente esperto e considerarlo come rappresentante dei pazienti all’interno dei Comitati Etici sui quali da diverso tempo è in atto un’ampia revisione della loro organizzazione e dell’assetto regolatorio della sperimentazione clinica.

Questa la richiesta presentata in una lettera aperta al Ministro della Salute, Roberto Speranza, dall’Accademia del Paziente Esperto Eupati (AdPEE).

“Il nostro è stato il primo Paese ad avere il privilegio di avviare con AdPEE un progetto di formazione di un Paziente Esperto in Ricerca e Sviluppo dei farmaci, costruito sul modello europeo Eupato – scrive il Presidente Dominique Van Doorne – il paziente esperto è un soggetto preparato e consapevole, in grado di collaborare attivamente nell’ambito delle Sperimentazioni Cliniche, delle autorità regolatorie e dei Comitati etici. L’obiettivo dell’appello è proprio quello di valorizzare questa nuova figura, istituita a vantaggio dell’intera comunità”.

Di seguito la Lettera di appello del Presidente di AdPEE al Ministro della Salute

 “Caro Ministro,
mi appello a Lei affinché, nella scelta dei Rappresentanti dei Pazienti che dovranno far parte dei prossimi Comitati Etici, si tenga conto della loro preparazione e competenza in Ricerca e Sviluppo delle Innovazioni Terapeutiche.Il ruolo dei rappresentanti dei pazienti nei Comitati Etici è stato finora spesso marginale, a causa della loro scarsa conoscenza del lungo e complesso processo di Ricerca e Sviluppo dei farmaci.

 La formazione Europea EUPATI sulla Ricerca e Sviluppo delle Innovazioni Terapeutiche promossa in Italia da Accademia del Paziente Esperto EUPATI (AdPEE), fornisce ai Pazienti le conoscenze necessarie per apportare il loro contributo con maggiore competenza e autorevolezza in numerosi campi e all’interno del Comitato Etico.

È una formazione totalmente gratuita, la cui qualità è garantita da AIFA, attraverso specifici protocolli d’intesa, sottoscritti e rinnovati dal 2014 ad oggi.

Negli ultimi anni numerosi autorevoli interlocutori e membri di Comitati Etici hanno espresso il loro parere favorevole sul coinvolgimento di Pazienti Esperti Eupati nei Comitati Etici. Attualmente 2 Comitati Etici, e precisamente quello dell’Irccs Ospedale San Raffaele di Milano e quello della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli Irccs di Roma hanno scelto un Paziente Esperto EUPATI come loro membro interno”.