19 novembre - Riportiamo di seguito i 10 principi contenuti nel Manifesto europeo per la cura dell'emofilia. Secondo i promotori, il manifesto dovrebbe arrivare a caratterizzare l'assistenza alle persone affette da questa patologia in ogni Paese della Comunità europea.
1. Istituzione di un'Organizzazione Nazionale per l’Emofilia supportata da centri locali
Dovrebbe essere presente un'organizzazione nazionale centralizzata per l’assistenza al paziente emofilico supportata da centri che operano a livello locale. Queste organizzazioni dovrebbero essere responsabili di una raccolta accurata di dati e di una gestione efficace della cura dell’emofilia. Questo approccio faciliterebbe l’interscambio della migliore pratica clinica (best practice) e la coordinazione della ricerca. 2. Registro Nazionale dei Pazienti Affetti da Emofilia
Ogni Paese dovrebbe istituire un registro nazionale dei pazienti affetti da emofiliagestito dall’Organizzazione nazionale per l’Emofilia. Il registro dei pa zienti può facilitare la pianificazione e l'allocazione delle risorse, così come fornire dati accurati sul numero dei pazienti, tipologia delle prescrizioni, distribuzione geografica dei pazienti e gli eventi avversi. Tutti i registri devono essere gestiti con l’attenzione necessaria alla riservatezza, alle normative nazionali e alla miglior pratica etica locale.
3. Centri di Cura Onnicomprensiva e Centri di Trattamento dell’Emofilia
Dovrebbero essere istituiti Centri di Cura Onnicomprensiva (CCC) e Centri di Trattamento dell’Emofilia allo scopo di assicurare a tutti i pazienti emofilici l'accesso ad una completa gamma di specialità cliniche e opportuni servizi di laboratorio.
4. Partnership nell’Erogazione della Cura dell’Emofilia
I clinici e i rappresentanti dei pazienti dovrebbero partecipare al processo decisionale a livello nazionale e regionale in collaborazione con le Istituzioni preposte (Ministero della Salute, Conferenza Permanente per i Rapporti tra Stato e Regioni, Governo Regionale, etc) e tutti gli organismi coinvolti nell’erogazione dei servizi di assistenza ai pazienti con l’emofilia, in modo strutturato quale Gruppo di Coordinamento Nazionale per l’Emofilia.
5. Concentrati Sicuri ed Efficaci a Standard Ottimali di Trattamento
Le persone affette da emofilia hanno bisogno di avere accesso ad un trattamento sicuro ed efficace a livelli ottimali. Questo migliora la salute fisica, l'aspettativa e la qualità di vita e riduce l'impatto psico-sociale ed economico di questa patologia emorragica sul paziente e sulla sua famiglia. Riduce inoltre l'impegno delle risorse dei servizi sanitari nell'assistenza a lungo termine.
6. Trattamento e Assitenza Domiciliare
Il trattamento e l'assistenza domiciliare dovrebbe essere fruibile in ogni Paese per facilitare un trattamento immediato ed efficace. Ciò comporta una riduzione delle visite ospedaliere, previene la disabilità a breve e a lungo termine e permette a bambini ed adulti affetti da emofilia di condurre una vita il più possibile normale.
7. Trattamento Profilattico (Preventivo)
Il trattamento profilattico dovrebbe essere disponibile alle persone affette da emofilia in quanto è stata dimostrata la sua efficacia nel prevenire e migliorare l’artropatia cronica. La profilassi inoltre promuove la salute, il benessere sociale e riduce la gravità della patologia.
8. Servizi Specialistici e Terapia delle Emergenze
Il trattamento dell'emofilia richiede il coordinamento di vari servizi per assicurare che i particolari bisogni degli affetti da emofilia siano soddisfatti. In situazioni critiche, le persone affette da emofilia hanno bisogno di un accesso immediato al trattamenti come anche a un assistenza qualificata nei centri di Pronto Soccorso e a una serie di specialisti necessari alla loro sicurezza.
9. Trattamento degli Inibitori
Alcuni pazienti con emofilia sviluppano degli anticorpi "inibitori", annullando l’efficacia dei trattamenti sostitutivi con il fattore della coagulazione di cui sono carenti. Questi pazienti hanno necessità di accedere a trattamenti adeguati e tempestivi. Laddove appropriato, la terapia di induzione ad un immuno tolleranza (ITT) e il trattamento degli eventi emorragici dovrebbero essere gestiti da clinici con adeguata esperienza, in strutture con appropriate risorse cliniche e di laboratorio.
10. Ricerca ed Formazione
Per assicurare anche per il futuro un'alta qualità di cura, è importante l'arruolamento e la formazione di medici nell'area della trombosi ed emostasi. Inoltre sono necessarie ulteriori ricerche sulla emofilia, essendo le aree prioritarie di indagine, quali quelle su prodotti ad emivita maggiore e/o con minore immunogenicità, su nuove tecniche di somministrazione, su una migliore comprensione e quindi prevenzione dello sviluppo di inibitori e sulla terapia genica. Altre aree di ricerca sono necessarie per un ulteriore miglioramento della cura dei pazienti e delle loro famiglie, incluso l'analisi di differenti modelli di erogazione del servizio, misure di esito e di qualità della vita.

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