29 febbraio -
“Niente di più raro di una data, il 29 febbraio, che ricorre solo un anno ogni quattro. Rara come quelle patologie che colpiscono 5 persone su 10 mila. Un elenco che però comprende oltre 7 mila malattie, il 75% interessa i bambini e almeno l’80% ha origine genetica”. A ricordarlo è il presidente di Farmindustria, Massimo Scaccabarozzi, sottolineando che però “proprio il numero elevato di queste patologie impedisce di parlare di pazienti ‘rari’. Basti pensare che in Italia sono circa 2 milioni. E con una ricerca sempre più orientata a soluzioni personalizzate, in futuro non ci sarà nessuna differenza tra malattia rara e non”.
Scaccabarozzi ha quindi ricordato come “l’impegno dell’industria farmaceutica è cresciuto nel tempo. Come dimostrano i dati dell’Agenzia italiana del farmaco (Aifa): gli studi clinici con almeno un farmaco orfano sono quasi quadruplicati negli ultimi 6 anni, passando da 17 nel 2004 a 66 nel 2010. E oltre l’80% delle sperimentazioni sono in fase avanzata di sviluppo”.
Risultati “incoraggianti, ottenuti con un impegno comune”, osserva il presidente di Farmindustria aggiungendo che “per cercare di contribuire il più possibile a diagnosi rapide e a un accesso alle terapie uniforme sul territorio, Farmindustria ha sostenuto in questi anni Associazioni dei pazienti, medici e Istituzioni”. Ma per Scaccabarozzi “si può fare ancora di più, consapevoli che insieme siamo più forti”.