Sindrome di Tourette, colpito l’1% della popolazione. In Regione un convegno per saperne di più

È fissato per domani, 25 marzo, l’appuntamento in Regione Lombardia per approfondire sintomi e cause della Sindrome di Tourette. Un incontro per sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica ed intraprendere un percorso condiviso a sostegno de pazienti colpiti da una patologia di cui si conosce ancora troppo poco. IL PROGRAMMA

24 MAR - Tic motori e sonori, che vanno da piccoli versetti a urla, grida, parolacce, fino a bestemmie. Movimenti del corpo e della lingua incontrollati che creano un notevole imbarazzo. A dover convivere con questi disagi sono coloro che soffrono della Sindrome di Tourette, una patologia che può manifestarsi anche con stati ossessivo compulsivi e, in giovane età, da un quadro poco conosciuto a livello scolastico come la sindrome da inattenzione e di irrequietezza motoria.
 
Di questa malattia, che oggi colpisce l’1% della popolazione e che comporta gravi problemi sociali, lavorativi e scolastici, si discuterà nel corso di un convegno, domani sabato 25 marzo, presso la Sala Pirelli del Consiglio regionale della Lombardia. Parteciperanno specialisti del settore, l’Assessore al Welfare, Giulio Gallera, e un rappresentante dell’assessorato all’Istruzione, Formazione e Lavoro regionale.
 
“Di Tic non si muore – ha spiegato Mauro Porta, responsabile del Centro Malattie Extrapiramidali e Sindrome di Tourette all'IRCCS Istituto Ortopedico Galeazzi - ma la sindrome di Tourette comporta sofferenza, esclusione, emarginazione che devono essere combattute. Una diagnosi corretta si impone. La terapia più opportuna va messa in opera e il lavoro in equipe si rende necessario”.
 
Oggi si conosce poco della sindrome di Tourette. Sui libri di testo sono dedicate poche righe, soprattutto nei trattati di psichiatria, dove la sindrome va inquadrata in un ambito neurologico. Nasce da qui la volontà dell’Aist, l’Associazione Italiana Sindrome di Tourette di organizzare un incontro che coinvolge medici, psicologi, istituzioni e associazioni di pazienti per sensibilizzare l’opinione pubblica su questa patologia, sul suo disagio sociale e sull’impatto sui pazienti, sulle loro famiglie e sul sistema. Disagio sociale che significa più costi, spese inutili, percorsi diagnostico terapeutici inopportuni e di conseguenza sfiducia del soggetto tourettiano e dei suoi familiari.
“Le terapie – ha continuato Porta - vanno dall’approccio farmacologico a quello psicologico cognitivo comportamentale. I casi più gravi oggi trovano un rimedio nella stimolazione celebrale profonda (DBS – Deep Brain Stimulation). Questa è da riservare ai casi più gravi e refrattari alle terapie farmacologiche. Avere a disposizione l’intero bagaglio terapeutico può comportare un inserimento sociale del soggetto tourettiano che per lo più risulta molto intelligente e creativo, senza alcun limite lavorativo”.

“Il ruolo dell’Associazione di Pazienti è molto importante. – ha aggiunto il presidente dell’Aist, Riccardo Breusa - perché nei parametri di valutazione degli outcome terapeutici, la qualità di vita e il punto di vista del paziente, risulta essere fondamentale. Inoltre, grazie all’associazione, potranno essere sollecitate ricerche farmacologiche e indagini epidemiologiche ed organizzati servizi a supporto del paziente e dei familiari quali l’assistenza legale, lavorativa ealtro. In particolare, il ruolo dell’Aist – ha concluso Breusa - ha come sue finalità principali la conoscenza della malattia e di quanto può produrre in termini di disagio sociale. Trovare in una mattinata differenti specialisti a confronto che parlano un linguaggio semplice, al fine di chiarire quanto sopra detto, è un’opportunità di rilievo. D’altra parte la presenza delle autorità conferma l’importanza di un evento che tocca la famiglia, la scuola l’ambiente di lavoro e la società tutta”.

24 marzo 2017
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