Le cure palliative sono importanti anche per il malato neurologico

di E.Pucci, G.Moretto e D.Tarquini

05 NOV - Gentile Direttore,
un breve addendum a quanto da voi riportato in Quotidiano Sanità del 29 ottobre us, a proposito dell’ultimo Congresso della Società Italiana di Neurologia (SIN) e dei numeri allarmanti di malati affetti da patologie neurologiche croniche. A tutti i partecipanti al Congresso è stato distribuito un libretto contenente il Documento Intersocietario SICP-SIN dal titolo “Le Cure Palliative nel malato neurologico”. Come evidenziato nella Prefazione dei Presidenti delle due Società (per la SIN Gianluigi Mancardi e per la Società Italiana di Cure Palliative Italo Penco) tale documento “rappresenta una tappa importante nella collaborazione avviata fra la SICP e la SIN con l’obiettivo di far conoscere e sostenere lo sviluppo delle cure palliative nelle malattie neurologiche di tipo cronico- degenerativo.
 
La transizione demografica e la crescente prevalenza di tali patologie stanno, infatti, alimentando bisogni di cura sempre più intensi e diffusi nei malati e nei loro famigliari. Tali bisogni, per numero e caratteristiche, possono essere soddisfatti solo con una sempre più stretta collaborazione fra équipe di Cure palliative e di Neurologia che permetta di superare efficacemente le barriere specialistiche e quelle esistenti fra ospedale e territorio.”  
Lo scopo di questo documento è proprio quello di sensibilizzare i neurologi all’approccio palliativo e ai suoi princìpi e parallelamente informare i medici palliativisti della complessità e peculiarità delle malattie neurologiche.
 
La cultura della palliazione in Italia è purtroppo molto poco diffusa, nonostante vari anni siano passati dall’approvazione della legge sulle Cure Palliative (CP) (38/2010) che ha definitivamente esplicitato che il malato a cui sono dirette le CP è “la persona affetta da una patologia ad andamento cronico ed evolutivo, per la quale non esistono terapie o, se esse esistono, sono inadeguate o sono risultate inefficaci ai fini della stabilizzazione della malattia o di un prolungamento significativo della vita” ( quindi non solo i malati oncologici) e la legge sul Consenso Informato e le DAT (219/2017) abbia ribadito la necessità di informazione e formazione del personale sanitario sulle CP.
 
Molti fra i medici infatti ritengono che le CP siano riservate ai malati oncologici e in particolare alle cure del fine vita, opinione rafforzata dal fatto che tuttora, con alcune eccezioni in poche regioni italiane, mentre i bisogni dei malati oncologici sono riconosciuti e affrontati, per le altre malattie croniche fra cui quelle neurologiche, la situazione è molto carente, sia sul piano formativo che in quello della organizzazione di Unità di CP ospedaliere e territoriali, e questo nonostante la letteratura internazionale sull’argomento evidenzi che le CP migliorino la qualità di vita.
 
Nelle nostre intenzioni questo documento dovrebbe essere anche una risorsa per i sanitari che localmente si confrontano con i programmatori regionali e i regolatori locali dei percorsi di cura, al fine di sostenere con l’evidenza scientifica un’allocazione di risorse adeguate a far fronte ai bisogni attuali o emergenti. I programmi di CP, con qualificata assistenza ai malati e alle loro famiglie nelle varie fasi della malattia, potrebbero ridurre il numero di accessi in P.S. e ricoveri in emergenza (spesso impropri e traumatici per il malato e la famiglia) e le ospedalizzazioni in letti per acuti nelle fasi finali della vita.
 
Eugenio Pucci, Giuseppe Moretto e  Daniela Tarquini
A nome del Gruppo di Studio per la Bioetica e le Cure Palliative della SIN

05 novembre 2018
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