Diventare adulti con una malformazione cardiaca. I numeri del progetto GUCH del policlinico Gemelli

Grazie alle cure sempre più all’avanguardia in età pediatrica, oggi gran parte dei bambini con malformazione congenita diviene adulta. Ma necessita di essere preso in carico da strutture sanitarie ad hoc quando raggiungono la maggiore età. Al Gemelli dal 2012 è attivo il progetto GUCH (Grown Up Congenital Heart) che ha seguito 420 pazienti, tra cui 45 donne in gravidanza.

13 FEB - Si chiama GUCH (Grown Up Congenital Heart) ed è il percorso clinico assistenziale della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli di Roma dedicato alle persone adulte con cardiopatia congenita.
 
In occasione della Giornata mondiale delle cardiopatie congenite che si celebra domani 14 febbraio, il policlinico romano ha fatto un bilancio di questa esperienza unica nel Lazio - e tra le poche in Italia – realizzata in stretta collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e attiva dall’ottobre 2012.

Da maggio 2013 fino a dicembre 2017 sono stati seguiti all'interno del percorso clinico assistenziale dedicato  420 pazienti adulti (di età superiore ai 18 anni) con cardiopatia congenita curati; la maggior parte di essi provenienti dal Lazio (269) con una quota cospicua di pazienti extra-regione (116) e stranieri (38); 61 i pazienti sottoposti a trattamento chirurgico presso il Policlinico Gemelli, (29 DRG regionale, 25 DRG extra-regione e 7 pz extra-comunitari), con una degenza mediana pre-operatoria di 2 giorni e una degenza mediana totale di 6 giorni (la maggior parte pazienti a media/alta complessità di trattamento); 7 interventi sono stati eseguiti in collaborazione con gli specialisti della Johns Hopkins University di Baltimora e 2 invece insieme agli specialisti della Mayo Clinic. Sono state invece 45 le gestanti seguite nell'ambito del "sottopercorso" GUCH Rosa: tutte hanno portato a termine con successo la gravidanza e il parto, anche quelle con patologie congenite molto complesse, che hanno necessitato di stand-by chirurgico in sala parto o casi di parto eseguiti in sala ibrida.
Ogni anno circa 8 bambini su 1.000 nascono affetti da cardiopatia congenita. Le cardiopatie possono essere diverse: alcune sono così gravi da mettere a rischio la vita e la salute dei bambini già alla nascita o nella prima infanzia e quindi devono essere trattate tempestivamente. Altre congenite sono meno gravi e non compromettono l’accrescimento dei bimbi.

Grazie alle cure sempre più all’avanguardia in età pediatrica, oggi gran parte di questi pazienti diviene adulta e va presa in carico in strutture sanitarie ad hoc quando raggiungono la maggiore età. “Si tratta di una popolazione del tutto nuova perché rispetto al passato, la cardiologia e la cardiochirurgia pediatrica hanno compiuto notevoli progressi e oggi l’80-85% dei bambini nati con cardiopatia congenita riesce a raggiungere l’età adulta, con percentuali di sopravvivenza molto più alte rispetto a un recente passato”, ha affermato Gianluigi Perri, referente del Percorso GUCH al Gemelli.

“La crescente popolazione di adulti con cardiopatie congenite impone ai medici cardiologi e ai cardiochirurghi di confrontarsi con nuove problematiche e gestire questa sfida richiede un approccio multidisciplinare, con un’intensa interazione tra le figure professionali che operano nell’ambito della cardiologia e cardiochirurgia pediatrica e quelle che invece si occupano della sfera adulta”, hanno affermato in uno nota il direttore della Divisione di Cardiochirurgia del Gemelli Massimo Massetti e Antonio Amodeo, responsabile ECMO e Assistenza Meccanica Cardiorespiratoria e Trapianto di Cuore Artificiale all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.
 

13 febbraio 2018
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