Malattie reumatologiche. “Rispondere alle necessità del paziente”, a Roma primo incontro del Tavolo diocesano

Per dare risposte alle persone con patologie reumatologiche occorre fare squadra tra le strutture sanitarie. Questo il messaggio emerso dal primo incontro del “Tavolo Tecnico Diocesano sulle malattie Reumatologiche” al quale hanno partecipato i 23 primari delle diverse Uoc, Uosd e reparti di Reumatologia, Immunologia, Medicina Interna, Neurologia, Terapia del dolore e Fisiatria delle diverse strutture ospedaliere romane

10 NOV -

Fare rete insieme alle diverse strutture ospedaliere romane per rispondere alla grande richiesta di presa in carico delle persone con patologie reumatologiche.

Questa il messaggio che arriva dal primo incontro del “Tavolo Tecnico Diocesano sulle malattie Reumatologiche” voluto dall’Area Medica, Malattie Reumatiche, Fibromialgia e Dolore Cronico della Pastorale Sanitaria della Diocesi di Roma, tenutosi lo scorso 8 novembre, nella Sala del Pontificio Seminario Romano Maggiore. Un’area nata due anni fa con uno sguardo verso i malati affetti da malattie reumatologiche e fibromialgia, per donare loro la presenza e la prossimità della Chiesa Cattolica.

Da due anni il centro di ascolto diocesano ha accolto la voce di più di 8 mila malati affetti da malattie reumatologiche e fibromialgia, offrendo loro la possibilità di accedere gratuitamente, a percorsi di presa in carico grazie alla collaborazione sia con la Reumatologia del Policlinico Universitario Agostino Gemelli, il cui Direttore della UOC è la Prof.ssa Maria Antonietta D’Agostino, sia con l’Azienda Ospedaliera San Giovanni Addolorata dove è nato un Ambulatorio Fibromialgia Multidisciplinare in sinergia con la Pastorale Sanitaria. Responsabile UOSD della Terapia del dolore, è il Dott. Felice Occhigrossi insieme alla Dott.ssa Fiorella Di Sora, Responsabile della UOC Medicina Interna ad indirizzo Immunologico.

L’Azienda Ospedaliera San Giovanni Addolorata ha intrapreso per i pazienti, un percorso multidisciplinare, fondamentale, per questa patologia, offrendo al malato la possibilità di eseguire trattamenti con diverse figure professionali, usufruibili con il servizio sanitario nazionale. La novità importante, è la possibilità di accedere anche a terapie riabilitative grazie alla UOSD di Medicina Fisica e Riabilitativa gestita dal Dott. Paolo Martinez.

Da questa esperienza è emerso il bisogno di fare rete insieme alle diverse strutture ospedaliere romane per rispondere alla grande richiesta di presa in carico da parte dei malati. Le patologie reumatologiche colpiscono 5 milioni di persone in Italia. Sono 150 i tipi di patologie e colpiscono generalmente articolazioni, scheletro, apparato muscolare, ma possono coinvolgere anche organi e tessuti.

Secondo la Società Italiana di Reumatologia le malattie reumatologiche sono la prima causa di dolore e disabilità in Europa. La Fibromialgia colpisce più di 2 milioni di persone in Italia, e si caratterizza per dolore muscolo scheletrico diffuso, continuo, costante, h24, disturbo del sonno, stanchezza cronica, nebbia cognitiva (problemi di memoria e concentrazione), associato ad altri sintomi come la sindrome delle gambe senza riposo, problemi gastrointestinali, urinari e ginecologici. A questa malattia spesso viene associata l’ansia e la depressione, considerate le compromissioni famigliari, sociali e lavorative.

C’è una scarsa qualità di vita ed è una patologia dove non esiste ancora un riconoscimento e non è inserita nei Lea. Ciò significa che queste persone non hanno diritti e non sono considerate malate per lo stato italiano. La Dott.ssa Edith Aldama, responsabile dell’Area Medica della Pastorale Sanitaria della Diocesi di Roma: “Abbiamo creato questo Tavolo Tecnico Diocesano sulle malattie Reumatologiche e Fibromialgia, per mettere al centro il malato reumatologico e fibromialgico, per rispondere alle sue necessità, in una sinergia tra Chiesa Cattolica, Strutture ospedaliere e Regione Lazio. Questo percorso delinea un cammino con obbiettivi condivisibili per migliorare l’accesso alle cure dei malati e le loro qualità di vita unendo le nostre risorse.

Tra questi obiettivi:

- l’importanza del sostenere l’inserimento nei LEA della Fibromialgia e il suo riconoscimento;
- potenziare gli ambulatori esistenti e creare nuovi ambulatori affinché i malati possano avere accesso alle cure;
- favorire le attività di sensibilizzazione ed informazione sulle malattie reumatologiche affinché si possano fare più diagnosi precoci evitando così il rischio di disabilità;
- implementare i percorsi multidisciplinari per la cura dei malati affetti da patologie reumatologiche e fibromialgia;
- sostenere la ricerca;
- importante rafforzare la Reumatologia nel territorio.
Al Tavolo Tecnico Diocesano presenti 23 primari delle diverse Uoc, Uosd e reparti di Reumatologia, Immunologia, Medicina Interna, Neurologia, Terapia del dolore e Fisiatria delle diverse strutture ospedaliere romane:

Per il Policlinico Universitario Agostino Gemelli: la Dott.ssa Silvia Bosello, Dirigente Medico, UOC di Reumatologia, e la Dott.ssa Annunziata Capacci, Responsabile Ambulatorio Fibromialgia, UOC Reumatologia, di cui Direttore UOC, Prof.ssa Maria Antonietta D’Agostino; al tavolo siede anche la Prof.ssa Serenella Servidei, Direttore UOC Neurofisiopatologia.

Per il Policlinico Universitario Campus Biomedico: il Prof. Roberto Giacomelli, Direttore UOC Immunoreumatologia e il Dott. Luca Navarini, Ricercatore in Reumatologia UOC Immunoreumatologia.

Per l’Azienda Ospedaliera San Camillo Forlanini: il Prof. Gian Domenico Sebastiani, Direttore UOC Reumatologia e Presidente della Società Italiana di Reumatologia.

Per l’Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Umberto I: il Prof. Fabrizio Conti, Direttore UOC Reumatologia.

Per il Policlinico Tor Vergata: il Prof. Alberto Bergamini, Direttore UOC Reumatologia.

Per l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù: il Prof. Fabrizio De Benedetti, Responsabile Unità di Ricerca di Imnunoreumatologia e il Dott. Andrea Campana, Responsabile Unità Operativa di Pediatria Multispecialistica.

Per il Presidio Nuovo Regina Margherita, Asl Roma 1: la Dott.ssa Donatella Fiore, Direttore UOSD Reumatologia, e la Dott.ssa Palma Scolieri, Dirigente Medico, UOSD Reumatologia.

Per la Fondazione Santa Lucia IRCSS: il Dott. Vincenzo Vinicola dell’Ambulatorio Reumatologia e la Dott.ssa Maria Matteis, dell’Ambulatorio di Neurologia.

Per l’Azienda Ospedaliera San Giovanni Addolorata: la Dott.ssa Fiorella Di Sora, Responsabile UOC Medicina Interna ad indirizzo Immunologico; il Dott. Filippo Iebba, Dirigente medico Immunologia; il Dott. Emanuele Pinotti, Responsabile Ambulatorio Fibromialgia; il Dott. Felice Occhigrossi, Responsabile UOSD Terapia Antalgica; il Dott. Paolo Martinez, Responsabile UOSD Medicina Fisica e Riabilitativa e la Dott.ssa Rita Tramontozzi, Medico Fisiatra UOSD Medicina Fisica e Riabilitativa.

I Direttori Sanitari:ASL Roma 1, il Direttore Sanitario Dott. Gennaro D’Agostino; Ospedale Sandro Pertini, Asl Roma 2, il Direttore Sanitario, Dott.ssa Cristina Bianchini; Gemelli Medical Center, il Direttore Sanitario, Dott. Stefano Quici.

Presente l’Ordine dei Medici chirurghi e degli Odontoiatri della provincia di Roma, di cui segretario, Dott.ssa Cristina Patrizi.

Al tavolo siede anche il presidente AMCI - Medici Cattolici Roma, Prof. Tonino Cantelmi, e la Regione Lazio.

“In questo genere di malattie è fondamentale la diagnosi tempestiva – ha evidenziato – che riduce l’accumulo del danno. Come Sir da sempre portiamo avanti questa campagna, come pure quella per implementare le piattaforme di telemedicina, ancor prima della pandemia” ha detto il Prof. Gian Domenico Sebastiani, Presidente Società Italiana di Reumatologia e direttore UOC Reumatologia dell’Azienda Ospedaliera San Camillo Forlanini.

Per il Prof. Roberto Giacomelli, Direttore UOC Imnunoreumatologia, Policlinico Universitario Campus Biomedico: “Oltre agli sforzi per far entrare i pazienti fibromialgici nei Lea, e così avere la possibilità alle cure, è importante potenziare la ricerca sulla malattia. La collaborazione con i medici di medicina generale del territorio, nella condivisione di un lavoro in rete, significa dare più possibilità ai pazienti e dare al medico di medicina generale la possibilità di conoscere meglio la Reumatologia”.

“Abbiamo ambulatori dedicati secondo diagnosi specifiche, anche l’ambulatorio Fibromialgia, un ambulatorio pioniere. Ai nostri pazienti è stato offerta la possibilità di fare agopuntura ead oggi c’è la possibilità di effettuare percorsi di psicoterapia. Il territorio è fondamentale, e così gli ospedali di comunità: è necessaria però la presenza di un reumatologo in questi ospedali” così il Prof. Fabrizio Conti, Direttore UOC Reumatologia, Azienda Ospedaliera Universitaria Umberto I:

Gli fa ecco il Professor Bergamini, Direttore UOC di Reumatologia del Policlinico Tor vergata: “Bisogna potenziare la rete delle strutture del territorio. Serve una maggior capacità di filtro. È importante che in queste strutture ci sia la presenza del reumatologo”.

“Abbiamo iniziato un PDTA per il paziente fibromialgico, un percorso multidisciplinare intraospedaliero. I pazienti arrivano anche dal centro di ascolto della Pastorale Sanitaria” spiega la Dott.ssa Fiorella Di Sora, Responsabile UOC Medicina Interna ad indirizzo Immunologico dell’Azienda Ospedaliera San Giovanni Addolorata

Il Dott. Felice Occhigrossi, Responsabile UOSD Terapia Antalgica dell’Azienda Ospedaliera San Giovanni Addolorata: ”Come percorso di terapia del dolore possiamo offrire a questi pazienti delle terapia che vanno sul trattamento del dolore nociplastico”. Prosegue il Dott. Paolo Martinez, Responsabile UOSD Medicina Fisica e Riabilitativa dell’Azienda Ospedaliera San Giovanni Addolorata: “Abbiamo un counseling fisioterapico per questi pazienti e stiamo iniziando percorsi di posturale”.

La Dott.ssa Rita Tramontozzi, Medico Fisiatra UOSD Medicina Fisica e Riabilitativa dell’Azienda Ospedaliera San Giovanni Addolorata: “Abbiamo pazienti con una grande necessità di ascolto, hanno voglia di raccontare la propria esperienza”.

Da questo tavolo nasceranno nuovi ambulatori per la diagnosi e la cura della Fibromialgia nella città di Roma, auspicando che si possa rispondere alla grande domanda da parte dei malati.

“Noi malati fibromialgici abbiamo bisogno di essere riconosciuti come tali, siamo più di due milioni di persone che soffriamo non solo la difficoltà che reca la malattia sul nostro corpo, ma anche quella di una inesistenza davanti allo stato italiano; è tempo di aver diritto anche di essere “visti, considerati e curati”, conclude la Dott.ssa Edith Aldama.

10 novembre 2022
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